| 5月18日(日) |
ＰＷＳ講演会
会場：東京都江東区亀戸文化センター
出席者：25名
講演：「性とは心が生き生きしていること」―こころとからだを考える－
講師：新潟青陵大学 看護福祉心理学部 看護学科 教授 石﨑トモイ氏
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| 6月1日(日) |
日時：2008年6月1日（日） 13:30～16:30
会場：阿倍野市民学習センター（大阪市阿倍野区）
主催 「ＰＷＳ支援者ネットワーク」公開講座
●事例報告
1.「地域でくらし続けるために」
発表：真頼 正施 氏
社会福祉法人 そうそうの杜 ケアホーム想緑綾
2.「恋愛感について」
発表：山田 志穂 氏
七彩の風
～七彩の風に通所されている利用者の事例から～
●講演会
日本ＰＷＳ協会 IPWSO専門職委員 臨床遺伝専門医
長谷川 知子 医師
1.「プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）にみられる問題とその解決に向けて」
2.「 海外の支援状況と今後のあり方 ＩＰＷＳＯの活動の紹介」
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| 7月13日(日)、14日（月） |
日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）「第8回勉強会」に参加、厚労省にＰＷＳの特定疾患認定要望書提出及び国会議員に要請
報告書はこちら （PDF形式 46KB）
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| 7月21日(水) |
新潟地区PWS勉強会
会場：新潟ふれあいプラザ（13：00～）
●演題1：「PWSで見られやすい落ち着きのなさ、注意力のなさ（ADHD症状）の現在の考え方と対応」
講師：東條 恵 新潟県はまぐみ小児療育センター 診療部長
●演題2：「PWS成人の社会的理解と支援をどう進めるか」
講師：長谷川 知子 臨床遺伝医
（東條・長谷川先生は、当協会正会員） |
| 8月19日(木) |
慶応義塾大学医学部が行う「神経疾患患者（PWSを含む）からのiPS細胞の樹立とそれを用いた疾患解析に関する研究」に協会が協力する旨を同大学「岡野 栄之」教授に申し入れる。
詳細はこちらのページをご覧ください。
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| 11月22日(月) |
第２回九州・山口ＰＷＳセミナー
日時：2008/11/22 13:00～
会場：国立病院機構 小倉病院かもめホール
●講演：「栄養」と「栄養指導」
講師：近藤 達郎 長崎大学医学部（小児科学）臨床教授
正林 久美子 管理栄養士
（近藤教授・正林さんは協会賛助会員）
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| 1月25日（日） |
大阪PWS支援ネットワーク 第9回定例会 |
| 2月5日（木） |
要望書提出
厚労省 健康局 疾病対策課に、「PWSの難病（特定疾患）認定」の要望書に３１名の全国の医師・関連職の方々の署名を添付して提出しました。
要望書の内容はこちらからご覧ください（PDF形式 259KB）
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| 2月10日（火） |
厚生科学審議会疾病対策部会 第８回難病対策委員会 傍聴
傍聴目的：JPAが各団体に呼びかけ、この委員会開催を新たな難病対策の検討に向けて動き出すきっかけとなっていけるかどうか、私たちの行動にかかっている。傍聴者で会場を一杯にし、我々の期待や声を委員に感じ取らせる。
- 難病研究事業に、Ｈ２１年には７疾患が追加予定（ＰＷＳは含まれておらず）１２３疾患→１３０疾患に
- 患者団体から研究事業への追加要望のある疾患、ＰＷＳを含む２３疾患
- 傍聴を通しての感想：「厚労省の難治性疾患克服研究事業の公募に、ＰＷＳを研究しますという医療機関が公募すれば、ＰＷＳが難病に認定される」道も開かれる可能性があります。
- 傍聴後、ＪＰＡの勉強会出席及び国会議員へＰＷＳの陳情
ＪＰＡから要請を受けていた「難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患の総合対策を求める請願書署名及び募金」について、当協会から９６０名の署名及び募金をＪＰＡに渡した。
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| 2月18日（水） |
PWS講演会
主催：新潟自立研究会 新潟青陵大学 平川 毅彦 教授
会場：新潟青陵大学 19：00～21：00
出席者：新潟医療福祉大学 教授・准教授、障害者相談支援専門員、作業施設職員、保護者他 約20名
講演：「PWSについて －その理解と支援について－」
講師：協会 庄司事務局長
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| 3月19日（木） |
厚労省・健康局疾病対策課に陳情
場 所：厚労省・１Ｆ第１公用会議室
出席者：厚労省課長補佐、他１名。当方「庄司事務局長・下垂会代表理事 はむろ氏」
要 件：「ＰＷＳの難病指定／難治性疾患克服研究事業の認定」、研究事業の公募、成人ＰＷＳ者にも成長ホルモンの投与について。
※11日、厚労省課長補佐から公募の締めきり、公募する医療機関があるか心配してくださる電話を頂き訪問。
◆3月まで、PWSの難病認定の活動
- 2月5日 厚労省に「PWSの難病認定」の要望書提出
- 2月10日 第8回難病対策委員会傍聴
- JPAに所属している類似疾患である「下垂会 代表理事 はむろ氏」に相談
- 「はむろ氏」からNHO京都医療センターの先生にPWSの研究依頼の電話をいれる
- NHOの先生が、日本医科大・名古屋大・東京医科歯科大・旭川医大の教授、医師に連絡
- 3月13日 NHOの先生からの紹介を戴き、旭川医大の先生に、PWSの研究依頼文（研究班長）を郵送
- 30日 再度「旭川医大」の先生に、ＰＷＳの研究公募のお願い文を郵送
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