PWS講演会

会場：江東区亀戸文化センター６Ｆ会議室
講演：「ＰＷＳを持つ人が幸せであるために大切なこと」
講師：川村 みや子　小児科医師　【社会福祉法人新生会 重度心身障害児・者施設　みちのく療育園（岩手県）】

PWSが【難治性疾患克服総合研究事業】認定される。

難治性疾患の克服に向け、研究奨励分野（臨床調査研究分野の疾患）、いわゆる難病について実態を明らかにするための研究課題において取り組まれる疾患に、PWSが認定されました。
日本PWS協会は、2005年〜2009年春までの5年間、毎年、PWSの「難病指定（難治性疾患克服研究事業）」の要望書を厚労省に提出し､陳情活動を行ってきました。

今年提出した難病指定の要望書には、PWSが是非認定されることを願い、多くの医療・教育・支援員の方々から「賛同同意書」に署名を戴きました。
陳情活動の過程で、JPA（日本難病・疾病団体協議会）の協力、さらに類似疾患の代表から助言・支援・研究医療機関の紹介等、多方面にわたり支援を賜りました。この活動が実を結び、PWSが臨床調査研究分野の疾患に認定されました。
これからもPWSの人たちが社会に受け入れられるように願って、活動を継続しなければならないと痛感しております。
最後に、PWSの保護者でない多くの方々が、PWSの人たちのために労を惜しまずに協力して戴きましたこと心から厚くお礼申し上げます。

日本PWS協会　会長

2010年3月10日に、厚生労働省 健康局疾病対策課に赴き、PWSの奨励研究分野の継続、成人を対象とした内分泌内科の研究班の立ち上げ、PWSの現状や問題が殆ど研究されていない分野の研究促進についての要望書を提出しました（説明に、重症心身障害児・者施設　協会員小児科医師も同席）。

要望内容は会員ページに掲載しています。