日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

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2015年度活動内容

4月19日(日) 新潟地区交流会
「みんなで考えよう! グループホームのこと」
会場:新潟市関屋地区公民館
4月25日(土) 理事会
会場:川崎産業振興会館
5月17日(日) 遺伝医療関係者と報道関係者による合同シンポジウム
会場:AP品川アネックス 
主催:日本人類遺伝学会 教育推進委員会・日本遺伝カウンセリング学会 遺伝教育委員会
5月24日(日) NPO法人日本PWS協会 第10回通常総会
会場:川崎産業振興会館
5月24日(日) NPO法人日本PWS協会 講演会
会場:川崎産業振興会館
タイトル:非行の実態と子どもたちの心に向き合う
講師:阿部敏子氏  神奈川県警察本部生活安全部少年育成課
少年相談・保護センター 所長 少年相談員
6月5日(月) 衆議院議員 阿部知子氏「難病に寄り添って」出版記念パーティー参加
会場:ホテルオークラ
6月21日(日) 関東PWSCGN「ベストプラクティスガイドライン」勉強会
会場:八王子クリエイトホール
主催:関東PWSケアギバーズネットワーク
ガイドラインの内容・体験談についての発表
発表者:赤坂真理美 吉田康二
6月26
(金)〜
6月28
(日)
第39回日本遺伝カウンセリング学会学術集会 ポスター展示
会場:三井ガーデンホテル千葉 イベントコーナー
7月18日(土) 理事会
会場:東京リエゾンオフィス
7月23日(木) 難病法・改正児童福祉法(小児慢性特定疾病対策)基本方針案説明&意見
交換会
会場:参議院議員会館
8月8
(土)〜
8月9
(日)
PWS「ひなたの会」仙台(東北)地区 お泊り会
会場:宮城県七ツ森
8月14日(土) 「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針(案)」についてのパブリックコメント提出
9月5日(土) 熊本地区講演会
会場:熊本男女参画センターはあもにい 
講師:庄司英子氏 NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会 理事
9月12日(土) 理事会
会場:東京リエゾンオフィス
9月13日(日) 関東ケアギバーズネットワーク第4回講演会参加
タイトル:PWSの支援の輪をもっと広げよう!
会場:我孫子地区公民館
講師:加藤美朗 関西福祉科学大学健康福祉学部 特別支援教育専攻科
   講師
   梅田果林氏 千葉県がんセンター 遺伝科診療科 認定遺伝カウン
   セラー
9月17日(木) 施設見学
見学場所:社会福祉法人八王子いちょうの会ケアホーム アイビー
9月27日(日) ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(VHO-net)
第33回関東学習会
会場:ファイザー
主催:ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(VHO-net)
共催:ファイザー格式会社 コミュニティーリレーションチーム
模擬講演、グループ討論
 10月11日  新潟地区講演会
会場:関屋地区公民館
庄司英子
「プラダー・ウィリー症候群(PWS)のすべて」
後藤清恵(独立行政法人国立機構 新潟病院臨床研究部臨床心理・遺伝カウンセリング研究室室長・心理室長)
「PWSにおける行動特性の心理学的理解」
10月18日   PWS支援者ネットワーク講演会参加
会場:阿倍野市民学習センター 
事例報告
「特別支援学校 高等部での情緒の安定を目指した取り組み」
報告者:大多和 秀昌
「プラダー・ウィリー症候群児・者の食行動特性と母親の食事管理」
報告者:須々木星衣
特別講演
「プラダー・ウィリー症候群 こころの診察室から」
講師:井原 裕 
 10月21日  施設見学
見学場所:社会福祉法人同愛会コスモスガーデン
 10月28日   第28回製薬協患者団体セミナー参加
会場:東京国際フォーラム7階
西村由希子 (NPO法人アスリッド 理事、JPA国際交流部 事務局長、東京大学先端科学技術研究センター 助教)
「海外患者会の活動について」
 11月7日  第9回九州・山口 プラダー・ウィリー症候群セミナー
会場:小倉医療センター
講演と交流会
中込さと子
「PraderWilli症候群をもつ人たちのためのベストプラクティスガイドライン」
長谷川知子
「認知療法について」
加藤美朗
「コミュニケーション術の紹介 −依存症の家族支援プログラムから−」
11月14日   「成人のPWSの人の対処法等に関する研究論文の発表会」
会場:キャンパス・イノベーションセンター東京
松土良子 (独立行政法人 国立病院機構 甲府病院 高度周産期センター副看護師長)
11月14日(日)    理事会
会場:キャンパス・イノベーションセンター東京
12月13日   プラダー・ウィリー症候群シンポジウム・新潟地区
会場:関屋地区公民館
庄司英子
「海外におけるPWS専門のグループホーム の事例と現状」
「障がいある人たちが笑顔で生活できるグループホームを考える」
コーディネーター:東條恵 (新潟県はまぐみ小児療育センター所長) 
パネリスト:伊藤美代子(NPO法人eばしょ結屋 理事長)
      南波龍太(更生慈仁会 十字園 課長補佐)
  1月5日 PWS支援管理栄養士グループ わかば会アンケート調査協力
「PWSの方の食生活に関するアンケート」(就学以降対象)
 1月23日 理事会
会場:キャンパス・イノベーションセンター東京
  1月25日 AMED再生医療公開シンポジウム参加
会場:東京国際フォーラム
山中伸弥 (京都大学 ips細胞研究所 所長)
「ips細胞がひらく新しい医学」
高橋淳 (京都大学 ips細胞研究所 所長)
「ips細胞を用いたパーキンソン病治療に向けて」
越智光夫 (広島大学 学長)
「関節軟骨再生―基礎から臨床へ―」
阿久津英憲 (国立成育医療センター研究所 生殖医療研究部 部長)
「社会に行き渡る医療を目指した再生医療関連産業化」
田代門志門 (国立がん研究センター 研究支援センター 生命倫理室長)
「再生医療における倫理」
 2月7日 南関東地区 交流会
会場:川崎市中原市民会館
 2月13日  プラダー・ウィリー症候群 山口地区勉強会
会場:宇部市シルバーふれあいセンター
沓脱小枝子(山口大学大学院医学系研究科保健学系学域 母子看護学講座)
「プラダー・ウィリー症候群(PWS)について」(講義形式)
「ベストプラクティスガイドライン・PWSの人々とのコミュニケーション」
「PWSのある方とのコミュニケーションに関する意見交換」
 3月5日 プラダー・ウィリー症候群研修会
テーマ:「一緒に学ぼう! ベストプラクティス ガイドラインから学ぶプラダー・ウィリー症候群の人たちへのケア・サポート」
会場:御殿場時之栖
ファシリテーター:
看護・保健:中込さと子(山梨大学)、佐々木規子(長崎大学)、沓脱小枝子(山口大学)
教育心理:加藤美朗(関西福祉科学大学)  
臨床心理:後藤清恵(国立新潟病院)
 3月13日 理事会
会場:キャンパス・イノベーションセンター東京
 3月21日 文科省研究「成人のプラダー・ウィリー症候群本人のQOLを目指したケアギバーズ教育の検討」会議への参加
会場:キャンパス・イノベーションセンター東京

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