日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

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ミーティング

2004年
8月7日

第1回PWSミーティング(東京)

4月に行われたPWSの国際会議の様子。

  • 参加者の自己紹介
  • PWSについての最近の情報(医師:長谷川知子)
  • 意見交換

(参加者:8名。医師、施設職員、歯科衛生士、親など)

2004年
12月4日

第2回PWSミーティング(東京)

4月にニュージーランドで行われたPWSの国際会議の報告書が完成し、この監修者の一人・長谷川先生が説明しました。

※ 報告書は製薬会社ファイザー株式会社から発行しています。

  • PWSについての最近の情報(医師:長谷川知子)
    遺伝的背景・確定診断、成長ホルモン、肥満と代謝、マネジメントなど
  • 意見交換
  • 今後の取り組みについて

(参加者:16名。医師、入所施設職員、授産施設職員、療育施設職員、言語聴覚士、社会福祉士、看護士、栄養士、親など)

2005年
5月7日

第3回PWSミーティング(東京)

ある学童クラブに通う2人のPWS児の様子を紹介してもらい、それぞれの周りとの関わり合いなどを探りました。

  • 児童館でのPWS児の様子(児童館職員)
  • 意見交換
  • 今後の取り組みについて

(参加者:21名。医師、授産施設職員、障害児学童クラブ職員、児童館職員、学童クラブ職員、スペシャルオリンピックスコーチ、親など)

2005年10月28日 〜29日

IPWSO視察とPWSA Japan東京会議2005

  • IPWSO会長・米PWSA会長・台湾医師来日
  • 交流と視察

 詳しい記録はこちら

(参加者:約40名。本人、保護者、医師、療育施設職員、授産施設職員、児童館職員など)

2007年6月21日〜23日

第6回 国際PWS連盟(IPWSO) 国際会議 in ルーマニア報告
事務局長 庄司 英子

2009年1月25日(日) 大阪PWS支援ネットワーク 第9回定例会

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