日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

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関東PWSケアギバーズネットワーク

 関東PWSケアギバーズネットワーク(略称:関東PWSCGN)は、その活動理念として「どこに居住していても、PWS当事者・家族等が受ける諸々のサービス内容に、大きな差異が生じることの無いようなシステムを構築すること」を掲げ、PWSに関わる関東の福祉施設従事者や療育・教育・医療関係者・行政関係者などが当事者の特性を理解し、支援の質を高めるために、2011年春から活動しています。
 活動を通して、支援者の育成・情報交換、特性理解促進のための働きかけ、他の団体との連携をすることも目的としています。

  http://pwscarenet.wixsite.com/pws-care-net

信州大学遺伝子診療部

 遺伝性の疾患に関する悩みをお持ちの方に対する情報提供や治療支援、生活設計支援、心理支援などの遺伝カウンセリングを行っている診療部門です。

 このホームページの中でGeneReview Japanというセクションを運営しております。これは米国で運営されているGeneReviewsという遺伝性疾患の解説サイトを許可を得て和訳、公開しているものです(医療関係者向けセクションに置いてありますが,どなたでもご覧いただけます)。プラダー・ウィリ症候群も最近追加いたしました。こうした活動を行っているのは遺伝を専門としていない一般医療者や当該疾患に関係している患者・家族の皆様に有用な情報を提供したいためです。お時間がございましたらぜひ一度ごらんください。
(信州大学遺伝子診療部より)

  http://www.shinshu-u.ac.jp/faculty/medicine/chair/PM/

IPWSO(国際PWS支援組織)

 IPWSOは、各国のPWSA(PWS協会)を窓口として、親1名と専門家1名から成る各国からの代表委員で運営され、世界中のPWSの人と家族のために、何が最良か、何をすべきかを検討し、国際会議を行い、互いに交流し、役に立つ情報を提供することで、各国の活動を支援する組織です。
 日本では、当PWSA Japanが、PWSの方々やご家族とIPWSOとの橋渡しをしています。

IPWSOのウェブサイトの「Welcome(ようこそ)」、「About(IPWSOについて)」、「Mission(IPWSOの使命)」各ページの英文翻訳がこちらからご覧になれます。

  http://www.ipwso.org/

日本ハンディキャップ協働基金

 日本ハンディキャップ協働基金では、ハンディキャップを抱えた方々への理解を得る啓発活動、文化芸術交流活動、また、海外渡航による臓器移植手術におけるレシピエントやご家族への経済的支援を目的として、様々な事業を展開しております。
(日本ハンディキャップ協働基金webサイト「事業内容」より)

  http://jhsf.info/

障害児子育てサークルぽっかぽか

 自分の子どもに障害があると知らされたとき・・・・・・
 それが、一番きついときですよね?
 一人で苦しんでしまっていませんか?

 一人で乗り越えることは、とても大変なことだと思います。
 私たちもみんなそんな思いをして、今日までやっとの思いで生きてきました。

 「なったもんじゃないとわからん」思いを まずは語り合ってみませんか?
 お母さん自身を責めることだけはしないでね。
(障害児子育てサークルぽっかぽかwebサイトより)

  http://www.geocities.jp/poka_yame/

イタリアPWS協会「Associazione Soggetti Prader-Willi (ASPW)」

 イタリアのトリノにある、PWS協会のサイトです。イタリア全国のPWSの専門医が、研究発表などをしていて、かなり専門的なものとなっています。そしてイタリアでは医療現場と家庭を結ぶ重要な役割を果たしているそうです。

 現在はすべてイタリア語ですが、今後英語のページも作成していく予定だそうです。また、去年までイタリアPWS協会の雑誌が発行されていましたが、今年からは他の11の難病、珍しい病気の協会が参加するようになり、雑誌の内容もPWSの内容だけでなく、各協会の情報も掲載されるようになったそうです。その11の協会の連盟のサイトは下にリンクしています。

 トリノ在住の会長リッチさんからメッセージをいただきました。「イタリアPWS協会からの挨拶」

  http://www.praderwilli.it/

イタリア小児難病連盟「FEDERAZIONE Malattie Rare Infantili」

 イタリアのトリノにある、11の難病珍しい病気の協会の連盟サイトです。

  http://www.malattie-rare.org/

日本慢性疾患セルフマネジメント協会

 慢性疾患を持つ人たちのためにセルフマネジメントプログラム説明会やワークショップを開催して、当該患者が充足感のある自立した生活を営むことができるよう自己管理にかんする教育指導・普及啓発及び情報提供を行っている団体です。

 慢性疾患の自己管理を学ぶ説明及びワークショップを開催しております。
 詳細については、 ホームページをご覧下さい。

  http://www.j-cdsm.org/

社会福祉法人「同愛会」

 社会福祉法人同愛会は、横浜市を中心に主に障害者・高齢者に対する福祉サービスを、総合的に展開しています。 このホームページで、私たちの行っている事業の紹介と、その実践報告等を通じて、私たちの活動を理解していただきたいと思います。

  http://www.douaikai.com/

日本小児神経学会

  http://child-neuro-jp.org/

NPO法人北九州自立生活センター

 今、障害者自身が福祉サービスや援助の受け手から、担い手へと役割をかえつつあります。

 自立生活センターは、障害者自身が事業運営の主体者として、障害者の視点から『地域での自立生活』を支える様々なサービスをおこないます。

 知りたいことを知り、やりたいことやり、足りないものを補い、それぞれの能力や可能性を充分に発揮して、一度限りの人生をエンジョイしたいものですね。

 私たちは、自立生活センターの活動をとおして、自分らしく個性豊かにエネルギッシュに生きる障害者が増えていくことを願っています。

 障害者運動にとどまらず、福祉の発信基地として、今新たなステージが開かれようとしています。私たちの活動にみなさんのご支援とご協力をお願いいたします。

  http://ilckitakyushu.jimdo.com/

NPO法人 睡眠時無呼吸症候群ネットワーク

 睡眠時無呼吸症候群という病気は、PWSの人たちにとって、気を付けなければならない病気です。突然死という危険もあることから、十分な配慮が必要です。

 症状(sasネットから):呼吸が止まるため、深い睡眠を取ることができません。
このため起こる昼間の自覚症状として、度々睡魔に襲われる、疲れがとれない、注意が散漫となる、頭の働きが悪い、どこででも寝られる、寝起きが悪い、などがあります。他の症状としては、爆音のような大きくて不快ないびきと呼吸停止、血中の酸素濃度の低下などがあり、これが生活習慣病の原因となり、悪化を来すことからも、睡眠時無呼吸症候群が注目されています。

  http://www.sas-j.org/

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