2017/4/5(更新日)
◆アドバイザー・メンバーとしてIPWSO(国際プラダー・ウイリー症候群連盟)の役員に加わることが決まりました。

昨年(2016年)5月の通常総会にてお知らせしましたとおり、当協会の岩崎朝子氏にお引き受けいただきました。
今まで以上に情報交換の機会が出てくると思います。
よろしくお願いします。
http://www.ipwso.org/ipwso-advisers

2014/9/7(更新日)
◆国際PWS支援組織(IPWSO)会長のスザンヌ・キャシディ先生が、
米国人類遺伝学学会より、人類遺伝学教育の賞を受賞されることになりました。

(以下記事より一部抜粋)
「米国人類遺伝学学会(ASHG)は、2014年の人類遺伝学教育の最優秀賞を
スザンヌ・キャシディ氏に授与することを発表しました。
ASHGの賞は、人類遺伝学教育に対し、
国内外で、非常に優秀でかつ重要な貢献をした個人に対して授与されます。
Dr.キャシディは10月20日にサンディエゴで開催されるASHGの第64回総会にて
表彰される予定です。
Dr. キャシディは、筋緊張低下、重度の肥満、発達遅延などの症状を引き起こす
遺伝疾患であるプラダー・ウィリー症候群の臨床・研究の第一人者です。
また、Dr.キャシディは、遺伝学教育において、医学生、住民、遺伝学の研修生に対し、
また患者やその家族に対しても、中心的な役割を担ってきました。
さまざまな教材作成、全米に渡る研修プログラムの整備などを行ってきています。
また、これまでにDr. キャシディは多くの業績を残しています。
そして、現在は国際PWS支援組織(IPWSO)の会長を務めています。」

原文はこちらです。 http://ashg.org/press/201407-Education-Award.html

日本PWS協会では、スザンヌ・キャシディ先生に、お祝いのメッセージを送り、
お返事をいただきました。

(日本PWS協会より)
キャシディ先生が米国人類学協会(ASHG)より人類遺伝学教育の2014年最優秀賞を
受賞されることになったと知らせを受けました。
日本PWS協会はこのニュースを心より嬉しく思い、また先生の業績を誇りに思います。
心よりお祝い申し上げます!
そして、引き続きのご成功をお祈り申し上げます!

(キャシディ先生より)
心のこもった素敵なメッセージをありがとうございます。
皆様からメッセージをいたただいたこと、祝福していただいたことをとても嬉しく思います。
この賞を受賞することになりとても驚いておりますが、
これまでのキャリアが意義あるものであったことと嬉しく思います。
重ねて御礼申し上げます。

2014/8/27(更新日)
◆PWSの人の心の奥の声を描いた絵本の紹介

 「世界中のPWSの子どもたちが、本当の自分を知ってほしいと、心の奥で、
  必死に叫んでいます。
  PWSの子どもたちは、時に“病からの誘い”に負けてしまうことの方が多いでしょう。
  この絵本を通して、PWSの人たちが、あなたに語りかけている“心の奥の声”が、
  きっと聞こえてくるのではないでしょうか。」


絵本の紹介はこちら(PDF)
読者の感想はこちら(PDF)
絵本の申込はこちら(PDF)
Amazon.co.jp(アマゾン)でも購入可能です。

2014/5/31/(更新日)
◆メール配信についてのお知らせ

 「Yahoo!グループ」サービス廃止に伴い
 配信メールの登録を移行しました。

 携帯電話等をお使いの方で、
 PCからのメールを受信しない設定になっている場合や
 受信を許可するドメインを指定しなければならない場合は、
 @ml.pwsa-japan.sub.jp からの
 メールを受信できるように設定変更をお願いします。

◆― 2008年、2009年国際PWSケアギバー会議報告書 ―
  PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティス ガイドライン(指針)[翻訳版]を発刊!

 ご購入についてはこちらをご覧ください。翻訳冊子は1冊2,000円(会員は1,000円)です。

 IPWSO( 国際PWS支援組織 )に加盟している国々が参加して、ドイツのヘルネで2年間にわたり「国際PWSケアギバー会議」が開催されました。
会議では、成人PWSの人々をいかにケアしていくかなど、ガイドライン作成に向けて協議を行い、集約した報告書を加盟している各国の協会に、PWSの人々のケア基準のための「ベストプラクティス ガイドライン」として、PWSの特性を理解し、さまざまな行動障害の対処法の手引書として配信されました。
 PWSの人への問題点についての解決、対処法のヒントがこの本の中に網羅されております。
 保護者・医療・教育・施設職員・支援員及びPWSに関係する各位の方々が日常現場で直面する悩み・PWSの人が引き起こすさまざまな理解しがたい行動障害等、PWSの特性を理解の上、どのように対処したら良いかなど、「ヤマト財団」様からの支援をいただき、手引書として翻訳発刊いたしました。

◆厚生労働省へ要望書

 2013年11月8日にNPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会から厚生労働省へ要望書を提出しました。
 要望書の内容はこちら(148KB)です。

 2013年9月にNPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会から厚生労働省へ要望書を提出しました。
 要望書の内容はこちら(170KB)です。

◆難病対策に関する意見交換会

 8月18日(土)に「厚生労働省健康局疾病対策課」主催の難病対策に関する意見交換会に出席しました。

 参加難病団体:50団体
 開催目的:難病対策の現状と課題について、難病患者団体の意見を聞き、今後の施策(法制化)に反映させるため 意見交換会:当協会からPWS患者の困っている事項、それに対する要望を発表

 閉会後、疾病対策課長に昨年開催した講演会祝辞のお礼を述べ、PWSの研究奨励分野の研究班3カ年で終了した経緯及び(H24~H25 )新たなPWSの研究継続実施について伺った。

発表内容(厚労省に提出文)及びPWSの研究継続情報については、こちらをご覧ください。

◆研修会「医療から教育・ケアへ」のお知らせ

 来る8月26日(日)大阪にてNPO法人日本PWS協会主催の研修会「医療から教育・ケアへ」を開催いたします。
 親だけでなく、日々PWSとかかわっているの教育者や支援者の皆様にも参加していただきたい内容です。詳細内容(261KB)をご覧いただき、ぜひご参加ください。

 また、会員の皆様には、この研修会を含めた「夏の宿泊研修会」を8月26日(日)~27日(月)に開催いたします。
 PWSの知識の習得や、情報交換や親睦を深める場としてまたドックセラピーで癒しの場として、夏休みの思い出の1つとしてご参加ください。多くの皆様のご参加をお待ちしています。
 詳細は会員ページをご覧ください。なお、申し込み用紙は後日郵送いたします。 

◆PWSO会報からの抜粋「会長からの報告」

 IPWSO会報の翻訳ファイルを作成しました。会員ページに追加しました。その中から抜粋した、「会長からの報告」のページはこちら(393KB)です。

◆PWSO会報からの抜粋「会長からの報告」I

◆IPWSOニュース

 IPWSO事務局とスザンヌ・キャシディ先生からのものを翻訳しました。
 こちら(約153KB)をご覧ください。

◆IPWSO「eating our way through the holidays(休暇中に食べつくす…)」

 IPWSO事務局より、クリスマス前にぜひお読みください。
 クリスマスやお正月など特にパーティーやイベントがあるときの長期休暇の過ごし方についての工夫が書かれたものです。(IPWSOブログより)
 eating our way through the holidays(休暇中に食べつくす…)(185KB)

◆「全国プラダー・ウィリー症候群(PWS)会議 東京大会」終了の報告と御礼

 去る11月5日(土)~6日(日)、東京国際フォーラムにおいて開催された「全国プラダー・ウィリー症候群(PWS)会議 東京大会」の終了報告と御礼について、こちら(約170KB)をご覧ください。

 全国プラダー・ウィリー症候群(PWS)会議 東京大会」の終了報告と御礼(約170KB)

 本大会において、協賛・後援・支援・協力いただきましたみなさまには心から御礼申し上げ
ます。また、ご寄付いただきましたお一人お一人に厚く御礼申し上げます。

◆「全国プラダー・ウィリー症候群(PWS)会議 東京大会」ご祝辞をいただきました

 次の方々から、ご祝辞をいただきました。ありがとうございました。

 衆議院議員 阿部 知子様(約164KB)
 厚生労働省健康局疾病対策課長  山本 尚子様(約13.6KB)

 「JPA  日本難病・疾病団体協議会」 伊藤 たてお 様からは、国際フォーラム会場にてご祝辞をいただき、感謝しております。
 

◆NPO法人設立記念講演会「全国プラダー・ウィリー症候群(PWS)会議 東京大会」講師紹介

 NPO法人設立記念講演会「全国プラダー・ウィリー症候群(PWS)会議 東京大会」の講師を紹介します(約167KB)です。

◆NPO法人登記完了のお知らせ

 当協会は、2010年11月12日、内閣府大臣官房長からNPO法人設立認証の通知を受け、11月22日法人としての設立登記を行い、名称が「NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会」となりました。
 こちらのページから定款をご覧いただけます。

◆IPWSOのニューズレター「Wavelength」の翻訳冊子ができました!

 Vol.1~Vol.2に続き、Vol.3、4の翻訳冊子もできました。表紙はこちら(約156KB)です。また、Vol.4の内容についてはこちらに紹介があります。

 「WavelengthVol.1」から抜粋(約318KB) 「WavelengthVol.2」から抜粋(約491KB)

 購入を希望される方は、郵便局に置いてある青色線の払込取扱票の通信欄に以下の項目をご記入の上、口座に冊子の代金と送料を含めた金額をお振込みください。翻訳冊子は1冊500円です。

■払込取扱票通信欄に記入する項目
 ①品名 「IPWSO ニューズレター」
 ②冊数 「Vol1:何冊 Vol2:何冊…」のように、Vol番号と冊数の記入をお願いします。
 ③依頼人の住所
 ④氏名
 ⑤連絡先(電話番号)
■振込先口座
 口座番号:00290-9-97773
 口座名称:日本プラダー・ウィリー症候群協会
■代金
 翻訳冊子 1冊 500円
■送料
  2冊まで 100円
  4冊まで 200円
  6冊まで 300円
 ※6冊以上まとめてご希望の方はご相談ください。
■注意事項
 通信欄には必ず注文内容を記入するようにお願いします。

★★★Vol.4の内容を紹介します★★★
1)介護者会議から、 (介護者とは、保護者及び世話をする人のこと)
 IPWSOにおいて、ドイツで「世界介護者会議」が開かれました。世界各地にいるPWSを持つ成人の人たちに出来る限り「普通の生活を送れる機会を与える事であり、その親へのサポートも不可欠である」などの話し合いが行われ、成人PWSの人の将来において、介護する側も安心を共有していく必要が話し合われました。
 実際、欧米には、PWS専用施設が充実している国々があります。

2) PWSの人はPWS以外の人もいる他の施設でも問題なく適応出来るのか?

3) PWSの人の過食による肥満・・に対して長期研究から臨床症状や介護者・家族からの報告などによる研究記録から、何がわかってきたか。PWSの人に実際に考慮すべき事は何か?

4)食べ物の入手に対して監督や制限がなされていないPWSの人は・・・・・どうなるの?

その他

◆「障がい者制度改革推進会議」についての動画配信ついて

 内閣府障害者施策ホームページで、「障がい者制度改革推進会議」についての動画が配信されています。会議の動画を見るには、こちら→「障がい者制度改革推進会議」のページを開いて、動画配信の赤いアイコンをクリックしてください。

◆『プラダー・ウィリー症候群―先天性疾患による発達障害のことがわかる本―』の販売について

 長谷川知子先生監修の『プラダー・ウィリー症候群―先天性疾患による発達障害のことがわかる本―』をご注文の方々にお知らせいたします。
 ご購入希望されていた皆様には大変ご迷惑をおかけいたしました。おかげ様で講談社から本が重版されました。
 協会でも本の販売を再開いたします。下記口座に入金の上、お申し込みください。

■払込取扱票通信欄に記入する項目
 ①品名 「プラダー・ウィリー症候群」の本
 ②冊数
 ③依頼人の住所
 ④氏名
 ⑤連絡先(電話番号)
■振込先口座
 口座番号:00290-9-97773
 口座名称:日本プラダー・ウィリー症候群協会
■代金
 1冊 1,260円
■送料
 2冊まで 100円
 4冊まで 200円
 6冊まで 300円
■注意事項
 通信欄には必ず注文内容を記入するようにお願いします。

◆IPWSOより最新版ニューズレターが届きました

 2009年9月号のニューズレター(会報)が届きました。こちら(英文、1.04MB)です。IPWSOの会報は、「IPWSO会報」のページにも掲載しています。

◆6月27日 PWSの【難治性疾患克服総合研究事業】認定のお知らせ

平成21年6月26日、厚生労働省大臣官房厚生科学課 発表

 難治性疾患の克服に向け、研究奨励分野(臨床調査研究分野の疾患)、いわゆる難病について実態を明らかにするための研究課題において取り組まれる疾患に、PWSが認定されました。
 詳しくは、こちらの活動内容ページをご覧ください。

◆会員ページ新コーナーのお知らせ

◎新コーナー ワールドリポート「海外からの風」◎

 海外PWS情報(翻訳編)コーナーを会員のページに新設します。医療・訓練・親きょうだいの事・・など、医学面に限らず、海外からきた情報を多岐にわたり、 その時々に応じ必要な情報を翻訳して協会員のみなさまに提供します。 ☆★随時、掲載予定★☆

◆医療救急のポイント

 米国PWS協会作成の医療救急のポイントが書かれた資料を、日本PWS協会で翻訳しております。完成までに時間がかかるので、米国PWS協会で作成したものをダウンロードしました。
  Medical Alert(418KB)

ライン」として、PWSの特性を理解し、さまざまな行動障害の対処法の手引書として配信されました。
 PWSの人への問題点についての解決、対処法のヒントがこの本の中に網羅されております。
 保護者・医療・教育・施設職員・支援員及びPWSに関係する各位の方々が日常現場で直面する悩み・PWSの人が引き起こすさまざまな理解しがたい行動障害等、PWSの特性を理解の上、どのように対処したら良いかなど、「ヤマト財団」様からの支援をいただき、手引書として翻訳発刊いたしました。

◆厚生労働省へ要望書

 2013年11月8日にNPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会から厚生労働省へ要望書を提出しました。
 要望書の内容はこちら(148KB)です。

 2013年9月にNPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会から厚生労働省へ要望書を提出しました。
 要望書の内容はこちら(170KB)です。

◆難病対策に関する意見交換会

 8月18日(土)に「厚生労働省健康局疾病対策課」主催の難病対策に関する意見交換会に出席しました。

 参加難病団体:50団体
 開催目的:難病対策の現状と課題について、難病患者団体の意見を聞き、今後の施策(法制化)に反映させるため 意見交換会:当協会からPWS患者の困っている事項、それに対する要望を発表

 閉会後、疾病対策課長に昨年開催した講演会祝辞のお礼を述べ、PWSの研究奨励分野の研究班3カ年で終了した経緯及び(H24~H25 )新たなPWSの研究継続実施について伺った。

発表内容(厚労省に提出文)及びPWSの研究継続情報については、こちらをご覧ください。

◆研修会「医療から教育・ケアへ」のお知らせ

 来る8月26日(日)大阪にてNPO法人日本PWS協会主催の研修会「医療から教育・ケアへ」を開催いたします。
 親だけでなく、日々PWSとかかわっているの教育者や支援者の皆様にも参加していただきたい内容です。詳細内容(261KB)をご覧いただき、ぜひご参加ください。

 また、会員の皆様には、この研修会を含めた「夏の宿泊研修会」を8月26日(日)~27日(月)に開催いたします。
 PWSの知識の習得や、情報交換や親睦を深める場としてまたドックセラピーで癒しの場として、夏休みの思い出の1つとしてご参加ください。多くの皆様のご参加をお待ちしています。
 詳細は会員ページをご覧ください。なお、申し込み用紙は後日郵送いたします。 

◆PWSO会報からの抜粋「会長からの報告」

 IPWSO会報の翻訳ファイルを作成しました。会員ページに追加しました。その中から抜粋した、「会長からの報告」のページはこちら(393KB)です。

◆PWSO会報からの抜粋「会長からの報告」I

◆IPWSOニュース

 IPWSO事務局とスザンヌ・キャシディ先生からのものを翻訳しました。
 こちら(約153KB)をご覧ください。

◆IPWSO「eating our way through the holidays(休暇中に食べつくす…)」

 IPWSO事務局より、クリスマス前にぜひお読みください。
 クリスマスやお正月など特にパーティーやイベントがあるときの長期休暇の過ごし方についての工夫が書かれたものです。(IPWSOブログより)
 eating our way through the holidays(休暇中に食べつくす…)(185KB)

◆「全国プラダー・ウィリー症候群(PWS)会議 東京大会」終了の報告と御礼

 去る11月5日(土)~6日(日)、東京国際フォーラムにおいて開催された「全国プラダー・ウィリー症候群(PWS)会議 東京大会」の終了報告と御礼について、こちら(約170KB)をご覧ください。

 全国プラダー・ウィリー症候群(PWS)会議 東京大会」の終了報告と御礼(約170KB)

 本大会において、協賛・後援・支援・協力いただきましたみなさまには心から御礼申し上げ
ます。また、ご寄付いただきましたお一人お一人に厚く御礼申し上げます。

◆「全国プラダー・ウィリー症候群(PWS)会議 東京大会」ご祝辞をいただきました

 次の方々から、ご祝辞をいただきました。ありがとうございました。

 衆議院議員 阿部 知子様(約164KB)
 厚生労働省健康局疾病対策課長  山本 尚子様(約13.6KB)

 「JPA  日本難病・疾病団体協議会」 伊藤 たてお 様からは、国際フォーラム会場にてご祝辞をいただき、感謝しております。
 

◆NPO法人設立記念講演会「全国プラダー・ウィリー症候群(PWS)会議 東京大会」講師紹介

 NPO法人設立記念講演会「全国プラダー・ウィリー症候群(PWS)会議 東京大会」の講師を紹介します(約167KB)です。

◆NPO法人登記完了のお知らせ

 当協会は、2010年11月12日、内閣府大臣官房長からNPO法人設立認証の通知を受け、11月22日法人としての設立登記を行い、名称が「NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会」となりました。
 こちらのページから定款をご覧いただけます。

◆IPWSOのニューズレター「Wavelength」の翻訳冊子ができました!

 Vol.1~Vol.2に続き、Vol.3、4の翻訳冊子もできました。表紙はこちら(約156KB)です。また、Vol.4の内容についてはこちらに紹介があります。

 「WavelengthVol.1」から抜粋(約318KB) 「WavelengthVol.2」から抜粋(約491KB)

 購入を希望される方は、郵便局に置いてある青色線の払込取扱票の通信欄に以下の項目をご記入の上、口座に冊子の代金と送料を含めた金額をお振込みください。翻訳冊子は1冊500円です。

■払込取扱票通信欄に記入する項目
 ①品名 「IPWSO ニューズレター」
 ②冊数 「Vol1:何冊 Vol2:何冊…」のように、Vol番号と冊数の記入をお願いします。
 ③依頼人の住所
 ④氏名
 ⑤連絡先(電話番号)
■振込先口座
 口座番号:00290-9-97773
 口座名称:日本プラダー・ウィリー症候群協会
■代金
 翻訳冊子 1冊 500円
■送料
  2冊まで 100円
  4冊まで 200円
  6冊まで 300円
 ※6冊以上まとめてご希望の方はご相談ください。
■注意事項
 通信欄には必ず注文内容を記入するようにお願いします。

★★★Vol.4の内容を紹介します★★★
1)介護者会議から、 (介護者とは、保護者及び世話をする人のこと)
 IPWSOにおいて、ドイツで「世界介護者会議」が開かれました。世界各地にいるPWSを持つ成人の人たちに出来る限り「普通の生活を送れる機会を与える事であり、その親へのサポートも不可欠である」などの話し合いが行われ、成人PWSの人の将来において、介護する側も安心を共有していく必要が話し合われました。
 実際、欧米には、PWS専用施設が充実している国々があります。

2) PWSの人はPWS以外の人もいる他の施設でも問題なく適応出来るのか?

3) PWSの人の過食による肥満・・に対して長期研究から臨床症状や介護者・家族からの報告などによる研究記録から、何がわかってきたか。PWSの人に実際に考慮すべき事は何か?

4)食べ物の入手に対して監督や制限がなされていないPWSの人は・・・・・どうなるの?

その他

◆「障がい者制度改革推進会議」についての動画配信ついて

 内閣府障害者施策ホームページで、「障がい者制度改革推進会議」についての動画が配信されています。会議の動画を見るには、こちら→「障がい者制度改革推進会議」のページを開いて、動画配信の赤いアイコンをクリックしてください。

◆『プラダー・ウィリー症候群―先天性疾患による発達障害のことがわかる本―』の販売について

 長谷川知子先生監修の『プラダー・ウィリー症候群―先天性疾患による発達障害のことがわかる本―』をご注文の方々にお知らせいたします。
 ご購入希望されていた皆様には大変ご迷惑をおかけいたしました。おかげ様で講談社から本が重版されました。
 協会でも本の販売を再開いたします。下記口座に入金の上、お申し込みください。

■払込取扱票通信欄に記入する項目
 ①品名 「プラダー・ウィリー症候群」の本
 ②冊数
 ③依頼人の住所
 ④氏名
 ⑤連絡先(電話番号)
■振込先口座
 口座番号:00290-9-97773
 口座名称:日本プラダー・ウィリー症候群協会
■代金
 1冊 1,260円
■送料
 2冊まで 100円
 4冊まで 200円
 6冊まで 300円
■注意事項
 通信欄には必ず注文内容を記入するようにお願いします。

◆IPWSOより最新版ニューズレターが届きました

 2009年9月号のニューズレター(会報)が届きました。こちら(英文、1.04MB)です。IPWSOの会報は、「IPWSO会報」のページにも掲載しています。

◆6月27日 PWSの【難治性疾患克服総合研究事業】認定のお知らせ

平成21年6月26日、厚生労働省大臣官房厚生科学課 発表

 難治性疾患の克服に向け、研究奨励分野(臨床調査研究分野の疾患)、いわゆる難病について実態を明らかにするための研究課題において取り組まれる疾患に、PWSが認定されました。
 詳しくは、こちらの活動内容ページをご覧ください。

◆会員ページ新コーナーのお知らせ

◎新コーナー ワールドリポート「海外からの風」◎

 海外PWS情報(翻訳編)コーナーを会員のページに新設します。医療・訓練・親きょうだいの事・・など、医学面に限らず、海外からきた情報を多岐にわたり、 その時々に応じ必要な情報を翻訳して協会員のみなさまに提供します。 ☆★随時、掲載予定★☆

◆医療救急のポイント

 米国PWS協会作成の医療救急のポイントが書かれた資料を、日本PWS協会で翻訳しております。完成までに時間がかかるので、米国PWS協会で作成したものをダウンロードしました。
  Medical Alert(418KB)