• 2016/9/05(更新日)
    第37回 いじめ・虐待防止フォーラムのお知らせ
    1.【日時】 10月8日(土)13:30~17:00(受付13:00から)
    2.【会場】 新宿区若松地域センター・第1集会室
    3.【内容】
      第1部 「プラダーウィリー症候群とは  私たち家族の子育て体験を語る」
        松下正和 (品川PWSカウンセリングセンター所長)
      第2部 パネルディスカッション
        パネリスト  岡田ユキ(カウンセラー・サークルダルメシアン代表)
                松下正和・留美子・明日美
    4.【参加費】 無料(先着70名 事前に申込みください。)
    5.【申込先】 メール masakazu@matsushita-ss.com
          電話  03-3774-3739(平日の10:00~17:00まで)
     内容の詳細(PDF)

  • 2016/8/15(更新日)
    「アンケート調査」協力のお願い
    長崎大学大学院医歯薬学総合研究科の佐々木規子先生(協会会員)より
    「PWSの子ども達の就学環境の支援」を目的としたアンケート調査の依頼がありました。
    調査対象は、年中から中学3年生(H11~21年生まれ)のお子様がおられる保護者です。
    アンケート用紙がお手元に届きましたら、是非ご協力をいただけましたら幸いと存じます。
    よろしくお願い申し上げます。

    2016年8月8日 日本PWS協会理事長 石垣充夫

  • 2016/8/1(更新日)
    NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会講演会のお知らせ
    1.【日時】 9月25日(日)13:00〜16:30(受付 12:30)
    2.【会場】 川崎産業振興会館 9階 第3研修室A・B
    3.【内容・講師】
    第1部
    ・13:00〜13:40 「第9回 IPWSO国際会議in Toronto の報告」
     2016年7月にカナダのトロントで開催されたIPWSO国際会議の報告
     発表者:岩崎朝子(NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会会員)
    ・13:45〜15:00 「栄養について」の講演
     講師:金内則子 (自治医科大学附属さいたま医療センター 栄養士)

    第 2 部
    ・15:15〜16:30 「Prader-Willi 症候群が拓いた先天性疾患の新しい医療」
     講師:久保田健夫(山梨大学医学部環境遺伝医学講座 前教授)

    4.【参加費】 会員 無料/非会員 1,000円
    5.【申込締切】 9月15日(木)
      詳細(PDF)、申込(PDF)、申込(Word)

  • 2016/7/23(更新日)
    関東PWSケアギバーズネットワーク主催第5回公開講演会のお知らせ
    (後援:NPO法人日本プラダ―・ウィリー症候群協会 竹の子の会)
    「プラダー・ウィリー症候群(PWS)の基礎知識と、改正障害者総合支援法の概要について」
    1.【日時】 平成28年 9月18日(日)13:00~16:00《受付開始12:30》
    2.【会場】 横浜市健康福祉総合センター8階大会議室8A・8B
      (所在地:〒231-8482 横浜市中区桜木町1-1)
      ※添付案内の2枚目の会場案内図参照
    3.【主催】 関東PWSケアギバーズネットワーク(運営委員長:山田泰頒)
    4.【内容】 今回の公開講演会は、
     『プラダー・ウィリー症候群(PWS)の基礎知識』について、
     専門医師で集団外来をされている南史朗氏のご講演並びに
     平成28年5月25日に改正案が国会で可決・成立し、
     平成30年4月に施行される『改正「障害者総合支援法」の概要』について
     又村あおい氏にご講演いただきます。

    (1)プラダ―・ウィリー症候群(PWS)の基礎知識について
     講師:南 史朗氏 
     ・日本医科大学 先端医学研究所 教授
     ・武蔵小杉病院 内分泌・糖尿病・動脈硬化内科
     ※専門領域 内分泌疾患・糖尿病・Prader-Willi症候群等
    (2)改正「障害者総合支援法」の概要について
     講師:又村 あおい氏
     ・平塚市役所入庁、神奈川県庁及び内閣府出向
     ・現在、平塚市福祉総務課地域福祉担当
     ・全国手をつなぐ育成会機関紙・情報誌『手をつなぐ』編集委員 など
     ・その他、大学臨時講師や全国各地で多数の講演をされるなど
     障害児者福祉の向上のためにご尽力いただき、ご活躍されています。
    5.【参加対象】
     PWS当事者、ご家族、福祉・教育・医療・行政等の
     支援者・関係者などどなたでも参加可能です。
     (※今回「保育」はご用意しておりませんので予めご了承ください)
    6.【参加定員】 100名(先着順)
     ※申込多数の場合には、定員に達した時点で締め切らせていただきます。
     ご了承ください。申込後、特にこちらから連絡がない場合は、当日会場にお越しください。
    7.【参加費】
     関東PWSケアギバーズネットワーク個人及び団体会員は無料、非会員は一人1,000円
    8.(申込期限) 申込書 (Word)、申込書(PDF)
     「参加申込書」に必要事項をご記入の上、
     平成28年9月9日(金)までにFAXまたはメールにてお申し込みください。
    9.【問い合わせ先】
     社会福祉法人同愛会 てらん広場内「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛
     E-mail ya-yamada@douaikai.com(メール優先でお願いします) TEL 045-373-9667

  • 2016/7/16(更新日)
    『夏の宿泊交流会&研修会追加情報』
    8月27日~28日開催の宿泊交流会&研修会の申込期日を
    7月31日(日)まで延長します。

    当日は、施設での取り組み方など事例発表を含めて話し合います。
    PWSの対応で苦労されている方がいらっしゃいましたら、是非ご参加ください。

     申込書 (PDF)

  • 2016/7/4(更新日)
    『夏の宿泊交流会&研修会追加情報』
    8月27日~28日開催の宿泊交流会&研修会の会場へのアクセスについて
    多数のお問い合わせがありましたので、追加情報を更新しました。

    ◆会場となる神戸市総合福祉ゾーン「しあわせの村」については、
    こちらのURLからご確認ください。
     → http://www.shiawasenomura.org/stay
    ◆駐車場完備、自家用車利用で現地集合可能です。
    また無料シャトルバス以外、
    公共交通機関(主要駅からの民間バス利用)でのアクセス方法もあります。
     → http://www.shiawasenomura.org/access/index.html
    ◆日帰りでの参加も大歓迎です。
    皆様のご参加をお待ちしております。

  • 2016/6/27(更新日)
    夏の宿泊交流会&研修会のお知らせ

     NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会では、会員相互の交流と
    PWSへの正しい理解と情報 の共有、支援の輪をひろげるために、
    夏の宿泊交流会&研修会を企画いたしました。
    研修会では、多様な事例を共有することで支援の糸口を見つけ
    よりよい支援に結び付けることを目的とし、
    下記日程にて援者の皆さんとPWSをもつ人の家族との交流を通し、
    ケア・サポート方法を考 えたいと思います。  
    会員の皆様には、案内を郵送いたしました。
    全国の協会会員と顔を合わせることができる機会でもありますので、
    是非ご参加ください。

    日 時: 2016年8月27日(土)~28日(日) 受付 12:30~
    会 場: 神戸市総合福祉ゾーン しあわせの村      
          〒651-1102 兵庫県神戸市北区山田町下谷上字中一里山14-1
           TEL:078-743-8000      
          URL:http://www.shiawasenomura.org/
    参加費: 会員 1,000円  非会員 2,000円  PWS本人 無料
    保 育: 保育料 お子様一人につき 1,000円
    食 事: 料金・詳細はチラシ、申し込み用紙をご覧ください。
    宿泊費: 部屋のタイプ・障害区分により異なります。(各自清算 5,500円~8,000円)
    *障がい者手帳をご持参ください。
    *ご参加の方は、申込書を協会事務局へお送りください。
    *参加費・保育料・食事代は事前の振込をお願いします。
    *宿泊費はチェックアウトの際に各自ご精算ください。
    *申込み締切り : 7月10日(日) 定員(40名)になり次第締切りとさせていただきます。


    ・2016.8.27-28お知らせ皆様(宿泊交流会のお知らせ) (PDF) 
    ・2016.8.27研修会・支援者の皆様 (PDF)
    ・プログラム (PDF)
    ・申込書 (PDF)

  • 2016/6/12(更新日)
    第10回九州・山口プラダー・ウィリー症候群セミナーのお知らせ
    1.【日時】 9月17日(土) 13:30~16:00(受付13時)
    2.【会場】 下関市営国民宿舎下関海峡ビューしものせき  海峡ビューホール
      山口県下関市みもすそ川町3番58号
      Tel 083-229-0117 
    3.【内容・講師】
      (1) 講演と交流会
      長谷川知子先生 臨床遺伝専門医 いでんサポートコンサルテーションオフィス
      加藤美朗先生 関西福祉科学大学 教育学部 准教授
      (2) 宿泊交流会 9月17日 海峡ビュー宿泊
    4.【参加費】 1,500円(個人)、学生700円
      宿泊費は別
    5.【申込】 申込締切 8月20(土)まで
    詳細・申込(PDF)
  • 2016/5/24 (更新日)
    2016年5月22日の当協会通常総会において、審議事項はすべて
    承認となりました。有難うございました。 事務局

  • 2016/5/18(更新日)
    IPWSO国際会議
    PWS本人の子供:成人のプログラムの内容がアップされました。
    http://www.fpwr.ca/wp-content/uploads/2014/11/PWS-Kids-Program-IPWSO.pdf
    日本語訳はこちらをクリックしてください。

  • 2016/5/18(更新日)
    2016年5月22日(日)開催の講演会が定員になりましたので、
    申し込みを終了させていただきます。
    ありがとうございました。

  • 2016/5/5(更新日)
    ☆ 2016年 第11回通常総会・講演会のお知らせ ☆

    2016年度総会および講演会を下記のとおり開催いたします。
    ●日時:2016年5月22日(日)13:00~16:10   受付12:30
    総会  13:00~14:00 
    講演会 14:30~16:10
       講師:中込 さと子
    演題:「プラダー・ウィリー症候群の支援の輪を広げよう」
    講演内容:PWSをもって生まれた子どもを育てる両親に向けての講演。
            ベストプラクティス・ガイドラインに即したPWSの人たちの
            日常の特性に対するケアについて。
    参加費:無料

    ●会場:川崎産業振興会館 11階 第6会議室
    神奈川県川崎市幸区堀川町66番地20
         Tel 044-548‐4111
    URL http://www.kawasaki-net.ne.jp/kaikan/access.html

    *会員・賛助会員の皆様には、総会資料、講演会のお知らせ、
    2016年ニューズレター、 IPWSO2014年度年間レポートを郵送いたしました。
    同封のハガキにてお申し込みください。(5月13日必着)
    *会場がせまいため、参加に限りがあります。
    講演会希望の非会員の方の申込みは、5月13日からの受付とさせていただきます。

  • 2016/5/5(更新日)
    『IPWSO国際会議追加情報』
    IPWSO Conference 2016 参加登録方法について

  • 2016/4/21(更新日)
    『IPWSO国際会議追加情報』

    ★宿泊ホテルの部屋数には限りがありますので、
     予約は早めに済ませてください。
    ★5/15までは参加費の早割が適応されます。
    ★カナダ・トロント行きの飛行機は夏休み期間中と重なり、
     満席になる可能性もあります。こちらも早めの予約をおすすめします。

  • 2016/4/18(更新日)
    IPWSO国際会議の詳しい日程についてお知らせ
       7月21日から24日のプログラムの日本語訳です。
    日程の詳細(PDF)

  • 2016/4/16(更新日)
    この度の大地震の被害に遭われました皆様に、心よりお見舞い申し上げます。

    4月23日に熊本市で予定しておりました講演会
    「プラダー・ウィリー症候群(PWS)の行動特性と対応について」は、
    ご参加の皆様、及び関係者の方々の安全確保を最優先に考え、
    中止とさせていただきます
    。
    すでに参加申込みをされている方々には、
    現地の状況が落ち着き次第、ご連絡を差し上げます。

    お問い合わせは、下記のNPO法人日本プラダー・ウィリー協会・事務局までお願いします。
    Fax/Tel : 044-433-6138
    E-mail : support@pwsa-japan.org

  • 2016/4/14(更新日)
    プラダー・ウィリー症候群(PWS)支援者対象研修会
    「プラダー・ウィリー症候群(PWS)のある人への支援に関する事例報告から」
    1.【日時】平成28年 6月 5日(日)14:45~16:45《受付開始14:30》
    2.【会場】社会福祉法人同愛会 知的障害者支援施設 てらん広場 多目的ホール
     (所在地:横浜市保土ヶ谷区上菅田町1696) ※添付案内の2~3枚目の会場案内図参照
    3.【主催】関東PWSケアギバーズネットワーク(運営委員長:山田泰頒)
    4.【内容】今回の支援者対象の勉強会は、当ネットワーク運営委員長が関わっていた
     プラダ―・ウィリー症候群(PWS)のある人への支援についての事例報告をさせて戴きます。
     報告内容を元に、コメンテーターに横浜の福祉に30年前から携わっている瀧澤久美子氏をお招きし、
     グループ毎により良い支援方法について、参加者同士で意見交換を行い、重要な視点について共有したいと思います。
     (1)事例報告「プラダ―・ウィリー症候群(PWS)のある人への支援に関する事例報告」
      発表者 関東PWSケアギバーズネットワーク運営委員長 山田泰頒氏
     (2)グループトーク「少人数のグループにて、意見交換・情報共有」
      コメンテーター 横浜市社会福祉協議会障害者支援センター 横浜市あんしんマネジャー 瀧澤久美子氏
    5.【参加対象】プラダ―・ウィリー症候群(PWS)に関わっている福祉、教育、医療、療育、行政等の支援関係者
     (※大変申し訳ございませんが、今回の研修会は、ご本人やご家族の方は参加出来ません。)
    6.【参加定員】50名(先着順):※申込多数の場合には、定員に達した時点で締め切らせていただきます。ご了承ください。
     申込後、特にこちらから連絡がない場合は、当日会場にお越しください。
    7.【参加費】関東PWSケアギバーズネットワーク個人及び団体会員は無料、非会員一人500円
    8.【参加申込方法】添付案内の2枚目の「参加申込書」に必要事項をご記入の上、平成28年5月31日(金)までに
     FAXまたはメールにてお申し込みください。
    9.【問い合わせ先】社会福祉法人同愛会 てらん広場内「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛
     E-mail ya-yamada@douaikai.com(メール優先でお願いします)
     TEL 045-373-9667
    詳細・申込(Word)

  • 2016/3/24(更新日)
    IPWSO国際会議のお知らせ
    1.【日時】
       7月20日        プレ会議ワークショップ
       7月21日から22日  科学者会議
       7月21日から22日  ケア・ギバー会議、
       7月23日から24日  PWSの親の会議、PWSの人たちの会
    2.【会場】 シェラトンセンター・トロントホテル
    3.【申込】 IPWSOwebsiteの国際会議のページのregistrationに名前、Emailアドレスを記入して行ってください。
      国際会議に参加申し込みをされる方は、協会事務局にご一報ください。
      NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会は、IPWSOの加盟国である日本の窓口になっています。
      詳細・申込(PDF)