NPO法⼈⽇本プラダー・ウィリー症候群協会主催講演会のご案内
NPO法⼈⽇本プラダー・ウィリー症候群協会では、毎年開催している講演
会を全国の皆様も視聴していただくことを⽬的とし、下記の通りハイブリッド
にて（川崎産業振興会館＆ Zoomオンライン会議室）開催いたします。
【日時】 2024年11月23日（土・祝日）13：30～16：00（受付13:00〜）
【会場】 ハイブリッド
・第一会場：川崎市産業振興会館第2研修室
〒212-0003 神奈川県川崎市幸区堀川町66-20（JR川崎駅京浜急行川崎駅下車）
・第二会場：Zoomオンライン会議室
【演題】 「大人になったPWSの行動を知ろう」
大人になったPWSの日常生活や環境について、支援者や親の立場から事例等を提供後、
ディスカッションを行います。
【講師】 萩野恵子氏（川崎市支援者協会理事）
杉本千幸氏（PWS親協会理事）
【申込方法】
【参加費】 会員 無料、非会員 500円（銀行振込）
【申込締切】 2024年11月15日（金）
【振込締切】 2024年11月15日（金）
【振込先】 ゆうちょ銀行
◆口座番号：00290-9-97773
◆口座名義：特非）日本プラダー・ウィリー症候群協会
◆ゆうちょ銀行の振込明細にて領収証とさせていただきます。
・振込人名義は申し込み者と同じにしてください。
・振込手数料は各自負担願います。
・他銀行から上記口座に振り込まれる場合は次の内容を指定してください。
◆ 店名 ０二八（読み ゼロニハチ）
◆店番 ０２８ ◆預金項目 普通預金 ◆口座番号 4467606
※非会員の方で、会場にお越しの方は会場受付にて参加費を支払うこともできます。
下記の申込フォーム、もしくは別紙申込用紙にてメールでお申し込みください。
申し込み頂いた方に後日メールで会議室アドレスをお伝えします。
申込フォーム https://forms.gle/anL9461mnv7BnKRF9
案内(PDF)
、 申込(PDF)、申込(Word）
2024年度第６回PWS相談会
10/5（土）14時より、2024年度第6回のPWS相談会をZOOMにて開催します。
参加ご希望の方は下記フォームよりお申し込みください。
途中入室、途中退出OKです。具体的な相談がなくても、傍聴のみの参加も歓迎です。
当日急きょ参加できなくなっても構いません。ご参加お待ちしております。
○相談会申込みフォーム
https://forms.gle/K4mrbjnxXaLuvYVT6
★メールでの申し込みを希望の方は別紙の申し込み用紙にご記入の上、ご送付ください。
申込用紙(PDF)、申込用紙(Word）申込先 support@pwsa-japan.org
プラダー・ウィリ症候群児・者親の会 竹の子の会 静岡支部
令和６年度勉強会のお知らせ
【日時】 ２０２４６年１１月２４日（日） １３：００～１６：３０（12：30より受付）
【場所】 静岡県男女共同参画センター「あざれあ」
〒422-8063 静岡市駿河区馬渕１丁目１７－１
TEL 054-255-8440
【参加費】 静岡支部会員（無料）
支部会員以外の参加およびWEB参加・一般（500円）
協賛: NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会
※ 竹の子の会静岡支部会員以外及びNPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会会員が参加
される場合は、直接下記勉強会担当者宛にメールでお申込みください。
※ ＷＥＢ参加をご希望の場合も、上記同様勉強会担当宛にメールでお申し込みください。
申込みが完了した方には、事前に資料およびログインID・パスワードをお送りいたします。
※ 勉強会への一般参加は、会員の関係者（事前連絡が必要）のみとさせていただきます。
詳細NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会 関東地区交流会
関東地区の交流会を開催します。
午前中は参加の皆さんとともに簡単な料理を作り、昼食をとりながら歓談しましょう。
午後は「グループホームかみふうせん」管理者 岡本佳鼓氏による講演を予定しています。
【日時】２０２４年１０月１９日(土) １０時〜１６時
【会場】川崎市中原市民館２階調理室（定員３６名先着順）
【参加費】 会員無料 会員以外の方300 円(一家族）
関東地区の方には郵送でお案内をお送りしました。
同封のハガキにて返信ください。
他の地区、会員以外の方は担当までご連絡ください。
【連絡先】
E-mail: mimi-t@mbf.nifty.com
電話：080-5508-7494
担当：高橋かよ子（関東地区代表）
詳細PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク第５１回定例会
《ネットワーク設立20周年記念 公開講座》開催のお知らせ
20周年を記念して、大阪母子医療センターの川井正信先生による御講演（公開講座）およびシンポジウムを開催いたします。
今回も会場での対面およびオンラインを併用しますのでぜひご参加ください。
【日時】 2024年10月27日（日）14：00～16:30（ZOOM入室：13：40～）
※事前参加申込者が当日オンラインで視聴できなかった場合に備え、
申込者限定かつ期間限定YouTubeのURLをお送りします。（配信終了2024年11月30日）
【場所】
①リアル会場：兵教ホール（兵庫教育大学 神戸キャンパス内）
※リンク、および下記参照
https://www.hyogo-u.ac.jp/facility/khlc/
②オンライン：ZOOM(お申込みの方には別途、メールにて当日の資料とURLをお送りします)
【定員】①90名
②90名
【内容】
〇基調講演「プラダー・ウィリー症候群におけるシームレスな成長ホルモン治療」
講師 川井 正信 先生
（大阪母子医療センター研究所 分子遺伝・内分泌代謝 研究部門 部長/消化器・内分泌科）
（ご経歴） 1998年大阪大学医学部医学科ご卒業ののち、大阪大学医学部附属病院、市立吹田市民病院で臨床研修、
大阪府立母子保健総合医療センター 第一内科（現 消化器・内分泌科）、Maine Medical Center Research Institute,
リサーチフェロー、大阪母子医療センター 研究所 骨発育疾患研究部門 主任研究員を経て、
現職。大阪母子医療センター 消化器・内分泌科 副部長をご兼任されています。
〇シンポジウム
テーマ：ご家族との関係作り・困難事例の対応・親亡き後、成年後見、地域移行など
座長：加藤美朗（当ネットワーク運営委員長）
指定討論：水野誠司先生（当ネットワーク顧問）
パネリスト：木戸貴之・真頼正施・秋月治雄（3名ともに当ネッﾄワーク運営委員）
【参加費】
一般：1,500円（年会費をお支払い済みの一般会員・団体会員の方は無料です）
保護者様：1,000円（1家族単位となります）
【お支払方法】
①会場にお越しの方は、当日現金にてお支払いください。
②オンライン参加の方はお申込みとともに、下記の口座へお振込みください。
金融機関名 ：三菱ＵＦＪ銀行（金融機関コード：0005）
支店名 ：高槻支店（支店番号：229）
種別・口座番号 ：普通預金 0562587
口座名義 ：社会福祉法人北摂杉の子会
口座名義（カナ）：フク）ホクセツスギノコカイ
【申込方法】別紙参加申込書にて2024年10月17日(金)までにフォームよりお申込みください。
（メール･郵送･FAXも可ですが、できるだけフォームからお願いします。）
https://forms.gle/GLSvUnKHtNNi2enK7
申込・要項(PDF)
、申込・要項(Word）2025年IPWSO国際会議（アリゾナ）のお知らせ
【テーマ】：「United in Hope（希望でつながる）」2025 IPWSO会議
【期間】：2025年6月24日～6月28日
【場所】：アリゾナ州フェニックス、アリゾナ・グランド・リゾート＆スパ
【日程】
2025年6月24日（火）：PWS臨床ワークショップ（招待者のみ）
2025年6月25日（水）～26日（木）：臨床および科学プログラム／専門家・ケアギバープログラム
2025年6月26日（木）：PWS成人向けプログラム（半日）
2025年6月27日（金）～28日（土）：家族向けプログラム、PWSキャンプ
＊6月27日（金）6:30～9:00 p.m：ホテル（アリゾナ・グランド・リゾート＆スパ）にて、PWSA／USAの50周年記念パーティ
【プログラムの内容】
●臨床および科学プログラム
科学者、研究者、医療関係者が、プラダー・ウィリー症候群の研究と臨床ケアにおける最新の知見に焦点を当てる2日間のイベント。テーマは、PWSの遺伝学、分子メカニズム、神経生物学、代謝、治療開発、臨床ケア、臨床試験など。PWSA、USA、FPWR、IPWSOのユニークなパートナーシップにより、口頭発表とポスター発表の両方の登録を受け付け中。講演内容は近日公開予定です。
●専門家・ケアギバープログラム
専門家や介護者は、PWS患者の健康と福祉に不可欠な存在であり、最新の情報にアクセスすることは極めて重要です。2日間のこのプログラムでは、専門家が実践に基づいた知識を交換し、自らの経験を積極的に提供できる協力的な場を提供し、様々な講義やワークショップが行われます。研究、人間関係、テクノロジー、セラピーの役割、行動管理における診断機器、自律性、加齢など、さまざまなトピックについて、協力して個人に提供するケアを向上させ、新しい支援方法を検討します。PWS患者の専門家として日常的あるいは時折ケアに携わっている方、あるいはPWS協会を支援する役割を担っている方を対象としています。
●家族向けプログラム
2日間のファミリー・プログラムは、PWS本人、兄弟、両親、祖父母、介護者、専門家にとって貴重な体験となります。複数の学びのコースおよび希望に合わせた様々なトピックが用意されています。他の家族との関係を築き、PWS専門家と出会うことができます。この分野の専門家が、PWSと診断された人を支援し、介護するという非常に複雑なニーズに対応するための最新情報を提供します。
●PWS成人向けプログラム
PWSと共に人生を歩む人々への支援、教育、エンパワーメントを提供することを目的とした注目すべきプログラムです。このプログラムでは、ディスカッションや有益なセッションを通して、仲間や専門家と交流します。主なテーマは、健康とウェルネスの管理、自立心の育成、人間関係と社会的ダイナミクス、リソースとサポートネットワークへのアクセスなど。このプログラムは、PWSを持つ成人に、安全で包括的な場を提供し、経験、挑戦、成功を分かち合うと同時に、生活の質を高めるための貴重なツールや戦略を提供するものです。
●50周年記念パーティー
PWSA／USAの50周年、そしてIPWSO、PWSA／USA、FPWRの今後のコラボレーションを記念するものです。プラダーウィリー症候群の患者さんやご家族をサポートしてきた50年、達成された目標、思い出、希望、アドボカシー、エンパワーメントに満ちた未来を一緒に祝いましょう。生演奏、美味しいお食事、楽しい仲間、内省、感謝、お祝いのひとときにご参加ください。
詳細2024年度第5回PWS相談会
9/5（木）21時より、2024年度第5回のPWS相談会をZOOMにて開催します。
参加ご希望の方は下記フォームよりお申し込みください。
途中入室、途中退出OKです。具体的な相談がなくても、傍聴のみの参加も歓迎です。当日急きょ参加できなくなっても構いません。ご参加お待ちしております。
○相談会申込みフォーム
https://forms.gle/K4mrbjnxXaLuvYVT6
★メールでの申し込みを希望の方は、下記申し込み用紙にご記入の上、メールにてご送付ください。
申込用紙(PDF)、申込用紙(Word）申込先 support@pwsa-japan.org
2024年度第4回PWS相談会
8/5（月）21時より、2024年度第4回のPWS相談会をZOOMにて開催します。
参加ご希望の方は下記フォームよりお申し込みください。
途中入室、途中退出OKです。具体的な相談がなくても、傍聴のみの参加も歓迎です。
当日急きょ参加できなくなっても構いません。気になった方は、ぜひお申し込みください。
○相談会申込みフォーム
https://forms.gle/K4mrbjnxXaLuvYVT6
★メールでの申し込みを希望の方は、下記申し込み用紙にご記入の上、メールにてご送付ください。
申込用紙 申込用紙(PDF)
、申込用紙(Word）申込先 support@pwsa-japan.org
2024年度第3回PWS相談会
7/5（金）21時より、2024年度第3回のPWS相談会をZOOMにて開催します。
参加ご希望の方は下記フォームよりお申し込みください。
途中入室、途中退出OKです。具体的な相談がなくても、傍聴のみの参加も歓迎です。
当日急きょ参加できなくなっても構いません。ぜひお申し込みください。
https://forms.gle/ewYjuY3MU1T7SdkCA
★メールでの申し込みを希望の方は、
下記申し込み用紙にご記入の上、メールにてご送付ください。
申込用紙 申込用紙(PDF)
、申込用紙(Word）申込先 support@pwsa-japan.org
PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク第５０回定例会
≪ミニレクチャー・事例検討会≫開催のお知らせ
会場での対面およびオンラインを併用して開催致します。
今回は事例検討会と併せて、愛知県医療療育総合センター中央病院児童精神科部長の小野真樹先生（ご来場）による「精神科医から見たプラダー・ウィリー症候群（仮題）」と題したご講演を予定しています。
事例検討会を含む本定例会は、学校や施設関係者など、PWSの方の教育や支援に関わっておられる、あるいは関心をお持ちの会員の方のみを対象として実施いたします。そのため、ご本人、保護者様には申し訳ありませんが、今回ご参加いただくことはできません。
なお、事例検討会を円滑に進行できますよう、事前にケース概要を提出して頂きたいと存じます。お手数をおかけ致しますが、ケース概要については、記入できる範囲で結構ですので、ご記入のうえご提出ください。
【日時】2024年７月７日（日）14：00～17：00
（会場受付13:30～オンライン入室13：4０～）
【場所】お申込み時に①②よりご希望の方法をお選びください。
①オンライン（zoomを使用） ※お申し込み手続き完了後、参加用URLを別途お知らせいたします。
②対面参加【会場】社会福祉法人 そうそうの杜
【内容】ミニレクチャー「精神科医から見たプラダーウィリー症候群（仮題）」
講師：愛知県医療療育総合センター中央病院 児童精神科 部長 小野真樹先生
事例検討会（ケース報告および相談・課題解決にむけての意見交換）
【参加費】1,500円（ご来場の方は当日徴収いたします。オンライン参加の方はお申込み登録完了時にお振込先をお知らせします。
また、年会費をお支払い済みの一般会員・団体会員を除きます。）
【申込方法】2024年６月３０日(日)までに下記のフォームよりお申込みください。
https://forms.gle/4tgq29PEfjcsUEjZ8
（メール･郵送･FAXも可ですが、できるだけフォームからお願いします。）
【連絡先】〒569－0071 大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133 Fax 072－662－8155 Email：pws-net@suginokokai.com
PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク
第５０回定例会≪ミニレクチャー・事例検討会≫参加申込書
申し込み先 〒569－0071
大阪府高槻市城北町1丁目6－8 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局
担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133 Fax 072－662－8155
Email pws-net@suginokokai.com
申込・要項(PDF)
申込・要項(Word）
、6/5（水）21時より、2024年度第2回のPWS相談会をZOOMにて開催します。
参加ご希望の方は下記フォームよりお申し込みください。
途中入室、途中退出OKです。具体的な相談がなくても、傍聴のみでの参加も歓迎です。
当日急きょ参加できなくなっても構いません。少しでも気になった方はぜひお申し込みください。
○相談会申込みフォーム
https://forms.gle/K4mrbjnxXaLuvYVT6
○メールでの申し込みを希望の方は、下記申し込み用紙にご記入の上、メールにてご送付ください。
申込用紙(PDF)、申込用紙(Word）申込先 support@pwsa-japan.org
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会
【２０２４年 第１９回通常総会および勉強会開催】のお知らせ
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会では、下記の日程で2024年度 第19回通常総会を開催いたします。
総会後には「ベストプラクティスガイドライン勉強会」を行います。
会員の皆様には、４月３０日に総会議事その他資料を発送いたしました。
出欠票および委任状の返信ハガキを同封しておりますので、5月2５日（土）までにご返送ください。
なお、総会終了後の勉強会には非会員の皆様も参加できますので、下の申込要綱をご覧いただき申込書をお送りください。（非会員の方の参加は14:30からになります）
…………………………………………………………………………………………………………………………
・日時 2024年6月1日(日)13:30～（受付13:00～）
総会 13:30～14:30 （会員のみ）
勉強会 14:45～16:30
・会場 ハイブリットにて開催
第１会場：川崎産業振興会館9F 第2研修室
第２会場：Zooｍオンライン
会員の皆様の会議室アドレスは総会資料に掲載しています。
非会員の方は申し込み後、メールにてURLをご案内いたします。
＊詳しくは申込要綱をご覧ください。
…………………………………………………………………………………………………………………………
勉強会案内(PDF)
申込要項-会員(PDF)
申込要項-非会員(PDF)
申込用紙-非会員(Word）
、申込用紙-非会員(PDF)NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会 第19回通常総会を2024年6月1日（土）に開催します。
総会後に、当協会が翻訳版を発行している「ベストプラクティスガイドライン」の勉強会を行う予定です。このガイドラインは、2008年、2009年に国際PWS支援組織（IPWSO）の主催で行われた国際会議の内容をまとめたもので、世界各国の保護者・支援者の経験や実例に基づいたケア・マニュアルとして有益な情報が詰まった一冊です。当協会で日本語翻訳版を作成し、発行しております。
今回の勉強会では、このガイドラインを読み合わせして理解を深め、PWS児・者がより良い生活を送る手立てを考えていきたいと思っています。ガイドラインの内容が多岐にわたり、当日全てを取り上げるのが難しいため、事前にどの項目について取り上げてほしいかアンケートを行います。ぜひご協力をお願いいたします。
※勉強会は非会員でも参加可能です。
※会員の皆様には、5月中旬頃に総会資料を郵送いたします。
※ベストプラクティスガイドラインをお持ちでない方でも、アンケートおよび勉強会に参加可能です。また、ベストプラクティスガイドラインは当協会でも随時販売しており、当日会場でも購入可能です。
勉強会アンケートフォーム
https://forms.gle/5scd2U7nhuxiikrE6
4月14日（日）14:00から理事会を開催します。
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会では、
会員の皆様に協会活動を広く知っていただくために
Zooｍオンラインにて理事会の様子を公開いたします。
参加を希望される方は、下記フォームから申し込みください。
* 理事会参加はNPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会の会員限定です。
https://forms.gle/jLeLPGfDgkAqZaoeA
2024年度 第１回PWS相談会を
2024年4月5日(金)21:00からZooｍオンラインにて開催します。
参加希望の方は、下記Googleフォームから申し込みをお願いします。
https://forms.gle/ewYjuY3MU1T7SdkCA
★メールでの申し込みを希望の方は、下記申し込み用紙にご記入の上、
メールにてご送付ください。
申込用紙(PDF)、申込用紙(Word）申込先 support@pwsa-japan.org
第９回のPWS相談会を2024年3月5日(火)21:00～
概ね1時間程度開催します。
ご都合に合わせて途中入室、途中退室もOKです！
また、当日参加できなくなる可能性があっても申し込みだけ
していただくことも可能ですのでお気軽にお申し込みください。
参加希望の方は、下記Googleフォームから申し込みをお願いします。
https://forms.gle/fKvJNb8BUpoDSimLA
★メールでの申し込みを希望の方は、下記申し込み用紙にご記入の上、メールにてご送付ください。
申込用紙(PDF)、申込用紙(Word）申込先 support@pwsa-japan.org
★当日のZOOMのミーティングIDとパスワードは、Googleフォーム入力後にメールで送付いたします。
ご不明な点は事務局（下記アドレス）までお問い合わせ下さい。
e-mail support@pwsa-japan.org
Tel 044-433-6138
★公式ラインに登録いただければ、ラインからも申込できます。
こちらのリンク先をスマートフォン等からタップして頂くと登録できます。
【2/5に開催した第8回PWS相談および情報交換会の主な内容】
乳幼児期、学童期、成人の家族、施設職員の方に参加いただき、約90分にわたりディスカッションが行われました。
・GH治療の開始時期と病院や医師とのかかわり方
・学校の友達とのトラブル
・将来の人間関係を円滑にするために
・会話の中での勘違いや言い違い
PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク第4９回定例会
≪事例検討会≫開催のお知らせ
【日時】202４年３月３日（日）14：00～17：00（会場受付13:30～
オンライン入室13：4０～）
【場所】 お申込み時に①②よりご希望の方法をお選びください。
①オンライン（zoomを使用）
※お申し込み手続き完了後、参加用URLを別途お知らせいたします。
②対面参加：【会場】社会福祉法人 そうそうの杜
※前回と会場が異なります
【内容】事例検討会（ケース報告および相談・課題解決にむけての意見交換）
【参加費】1,500円（ご来場の方は当日徴収いたします。
オンライン参加の方はお申込み登録完了時にお振込先をお知らせします。
また、年会費をお支払い済みの一般会員・団体会員を除きます。）
【申込方法 202４年２月２5日(日)までに下記のフォームよりお申込みください。
（メール･郵送･FAXも可ですが、できるだけフォームからお願いします。）
https://forms.gle/unDUCXdUULFgyj1C6
【連絡先】〒569－0071 大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133
Fax 072－662－8155
Email：pws-net@suginokokai.com
申込用紙と案内(Word）
、申込用紙と案内(PDF)申込フォーム
第8回 相談会および情報交換会の申し込みのご案内
協会の取り組みとして、昨年12月まで毎月開催していたオンライン相談・情報交換会は、
皆様からのご要望により2024年度も継続することとなりました。
第8回の相談会を2024年2月5日(月)21:00～概ね1時間程度開催します。
参加希望の方は、下記Googleフォームから申し込みをお願いします。
https://forms.gle/fKvJNb8BUpoDSimLA
近況報告のみでもOKです。ご都合に合わせて途中入室、途中退室もOKです！
また、当日参加できなくなる可能性があっても申し込みだけしていただくことも可能です。お気軽にお申し込みください。
ご参加お待ちしております。
★メールでの申し込みを希望の方は、下記申し込み用紙にご記入の上、メールにてご送付ください。
申込用紙 申込用紙(PDF)
、申込用紙(Word）申込先 support@pwsa-japan.org
★当日のZOOMのミーティングIDとパスワードは、Googleフォーム入力締切後にメールで送付いたします。
ご不明な点は事務局（下記アドレス）までお問い合わせ下さい。
e-mail support@pwsa-japan.org
Tel 044-433-6138
★公式ラインに登録いただければ、ラインからも申込できます。
こちらのリンク先をスマートフォン等からタップして頂くと登録できます。
申込用紙(PDF)、申込用紙(Word）プラダー・ウィリー症候群（PWS）支援者対象講演会のご案内
「支援を通しての事例検討会」
今回の支援者対象講演会は、プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の方へ
の支援に関わっている専門家を講師としてお招きし、ご講演していただきます。
また、講師の方への質疑応答も行いながら、支援の視点の共有や専門的知識を
深めていけたらと考えております。
今回の講演会が、プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の方へのよりよい支援を
考えるきっかけとな り、また、支援者同士の繋がりも深まる機会となれば幸いです。
ぜひ多くの方のご参加をお待ちしております。
日時：２０２４年 １月２８日（日） １３：００～１６：００（１２：３０入室可能）
会場：相模原市産業会館３階 大研修室A面
交通アクセス：相模原市立産業会館 (ssz.or.jp)
Zoomを使ったLIVE配信（会場参加とZOOMによるオンライン参加のハイブリッド開催）
対象者：プラダー・ウィリー症候群（PWS）の支援に 関わっている福祉、教育、医療、療育、行政等の 支援者・関係者
※今回の講演会は、当事者やご家族は参加対象となっておりませんので、ご了承くださいませ。
主催：関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク
定員：会場 ６０名＋オンライン参加（上限未定）
参加費：関東ＰＷＳケアギバーズネット会員：無料 非会員：500円
講師：南 史朗氏 サンマルコクリニック 院長 日本医科大学 名誉教授 ※専門領域 内科一般・内分泌疾患・糖尿病・ Prader-Willi症候群等
事例発表：土井 真路氏 まるさき福祉会 副理事長
〆 切：２０２４年1月１９日（金） ※お申し込み詳細はご案内の２枚目をご確認ください。
内容：
13:00～14:20 「まるさき福祉会の実践報告」
14:20～14:30 休憩
14:30～15:30 「PWSの基礎知識」
15:30～16:00 質疑応答
＜お問合せ先＞
「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛 Email：pws.care.net@gmail.com
・本講座のお申し込み、ご不明な点はこちらまで。
・その他、PWSに関するお悩み等、お問合せもお気軽にどうぞ。
詳細(PDF)
【2023年度 第7回 相談会および情報交換会の申し込みのご案内】
協会の取り組みとして、12月まで毎月、ZOOMで相談会・情報交換会を実施しています。
第7回の相談会を12/5(火)21:00～概ね1時間程度開催します。
参加希望の方は、下記Googleフォームから申し込みをお願いします。
近況報告のみでもOKです。ご都合に合わせて途中入室、途中退室もOKです！
また、当日参加できなくなる可能性があっても申し込みだけしていただくことも可能です
。お気軽にお申し込みください。
ご参加お待ちしております。
https://forms.gle/fKvJNb8BUpoDSimLA
★メールでの申し込みを希望の方は、下記申し込み用紙にご記入の上、メールにてご送付
ください。
申込用紙
申込先 support@pwsa-japan.org
★当日のZOOMのミーティングIDとパスワードは、Googleフォーム入力締切後にメールで
送付いたします。ご不明な点は事務局（下記アドレス）までお問い合わせ下さい。
e-mail support@pwsa-japan.org
Tel 044-433-6138
★公式ラインに登録いただければ、ラインからも申込できます。
こちらのリンク先をスマートフォン等からタップして頂くと登録できます。
【11/5に開催した第6回PWS相談および情報交換会の主な内容】
学童期、成人の家族、医療従事者の方に参加いただき、約120分にわたりディスカッショ
ンが行われました。
・就労先での課題について
・PWS児・者に合った環境について
・子どもから大人に変わるときにやるべきことについて
【2023年度 第6回 相談会および情報交換会の申し込みのご案内】
協会の取り組みとして、12月まで毎月、ZOOMで相談会・情報交換会を実施しています。
第6回の相談会を11/5(日)14:00～概ね1時間程度開催します。
参加希望の方は、下記Googleフォームから申し込みをお願いします。
近況報告のみでもOKです。ご都合に合わせて途中入室、途中退室もOKです！
また、当日参加できなくなる可能性があっても申し込みだけしていただくことも可能です。
お気軽にお申し込みください。
ご参加お待ちしております。
https://forms.gle/fKvJNb8BUpoDSimLA
★メールでの申し込みを希望の方は、下記申し込み用紙にご記入の上、メールにてご送付ください。
申込用紙(PDF)
申込先 support@pwsa-japan.org
★当日のZOOMのミーティングIDとパスワードは、Googleフォーム入力締切後にメールで送付いたします。
ご不明な点は事務局（下記アドレス）までお問い合わせ下さい。
support@pwsa-japan.org
★公式ラインに登録いただければ、ラインからも申込できます。
こちらのリンク先をスマートフォン等からタップして頂くと登録できます。
【10/5に開催した第5回PWS相談および情報交換会の主な内容】
幼児、成人の家族、事業所の職員の方に参加いただき、約120分にわたりディスカッションが行われました。
・小学校の入学前に学校に伝えるべきことはあるか？
・PWS手帳の活用
・小児から成人への移行医療について
・家族とのコミュニケーション
・本人のソーシャルスキルを高めるために
★11/23（木・祝日）に講演会を開催します。
今回は対面とハイブリッド方式での開催となります。
詳細はこちらの新着情報（9/14更新）からご確認ください。
【2023年度 第5回 相談会および情報交換会の申し込みのご案内】
協会の取り組みとして、12月まで毎月、ZOOMで相談会・情報交換会を実施しています。
第5回相談会を【10/5(木)21:00～】概ね1時間程度開催します。
参加希望の方は、下記Googleフォームから申し込みをお願いします。
近況報告のみでもOKです。ご都合に合わせて途中入室、途中退室もOKです！
また、当日参加できなくなる可能性があっても申し込みだけしていただくことも可能です。
お気軽にお申し込みください。
ご参加お待ちしております。
https://forms.gle/973rkmpsHVdTqn9f9
★メールでの申し込みを希望の方は、下記申し込み用紙にご記入の上、メールにてご送付ください。
申込用紙
申込先 support@pwsa-japan.org
★公式ラインに登録いただければ、ラインからも申込できます。
こちらのリンク先をスマートフォン等からタップして頂くと登録できます。
★当日のZOOMのミーティングIDとパスワードは、後日メールで送付いたします。
ご不明な点は事務局までお問い合わせ下さい。
support@pwsa-japan.org
【9/5（火）に開催した第4回PWS相談および情報交換会の主な内容】
学童期(高校生)の家族、事業所の職員の方々に参加いただき、ディスカッションが行われました。
・小学校の選択について
・スイミング等の運動を始める時期
・学校の教師の理解
・入所のPWSの他の利用者とのトラブルとその対応、家族の理解について
・具体的な対応方法
少しでも気になった方は今後の相談会に是非ご参加ください。
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク第１２回公開講演会のお知らせ
主催：関東PWS ケアギバーズネットワーク
「ＰＷＳ手帳成人期版について」
【日時】2023年１０月２２日（日）
１３：００～１６：００（１２：３０～入室開始）
【当日のスケジュール】
１３：００～１３：４５「ＰＷＳ手帳について」
１３：４５～１４：００休憩
１４：００～１５：３０ワーク・ディスカッション
１５：３０～１６：００内容発表等
【会場＆オンラインのハイブリッド開催】
会場：ウィリング横浜 5F 研修室503
（横浜市港南区上大岡西1 6 1
ゆめおおおかオフィスタワー内）
■京浜急行 横浜市営地下鉄 「上大岡」駅下車 徒歩3 分
※駐車場のご用意はございませんので、公共交通機関にてお越しください。
■https://www.yokohamashakyo.jp/willing/access/
【講師】
信州大学医学部保健学科看護学専攻
小児・母性看護学領域教授
中込さと子氏
【参加費】
会員：無料
非会員：500 円
【定員】
50名（会場）
50名（オンライン）
【オンライン受講の方へ】
①インターネット環境が整ったご自宅・職場などで可能限り1 人1 台の
パソコン、もしくはタブレット等をご用意ください。
②申し込みいただいた方にはZoom ミーティング用のURL
をお送りしますので、そちらから入室いただきます。
【締切】
１０/１３（金）
【お問合せ先】
「関東PWSPWSケアギバーズネットワーク」事務局山田宛
Email：pws.care.net@gmail.compws.care.net@gmail.com
詳細(PDF)
2023/9/14（更新）
NPO法人日本プラダー・ウイリー症候群協会主催
オンライン講演会のお知らせ
NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会では、毎年開催している講演会を
全国の皆様も視聴していただくことを目的とし、下記の通りハイブリッドにて
（川崎産業振興会館＆Zoom オンライン会議室）開催いたします。
講師：南史朗先生（サンマルコクリニック院長）
【内容】PWS の簡単な説明と外来を通しての本人・家族の様子
【演題】「PWS－親の悩みつきることなく」
【日時】2023 年11月23日（木・祝日）13：30～17：00
【会場】ハイブリッド
・第一会場：川崎産業振興会館第２研修室
〒212 0013 神奈川県川崎市幸区堀川町66-20（JR 川崎駅京浜急行川崎駅下車）
・第二会場：Zoom オンライン会議室
※ 申し込み頂いた方に後日メールで会議室アドレスをお伝えします。
※ログイン招待する際の本人確認のチェックのため、
表示される名前を個人名にしてご参加ください。
【タイムスケジュール】
13:05～13:25 受付
13:30～13:35 理事長挨拶、担当から注意事項の説明
13:35～14:35 講演
14:35～14:45 休憩
14:45～16:15 質疑応答
16:15～16:30 閉会
【参加費】 会員：無料／非会員：500 円（銀行振込）
【申込締切】 2023 年11 月13 日（月）
【振込締切】 2023 年11 月13 日（月）※非会員の方
※非会員の方で、会場にお越しの方は会場受付にて参加費を支払うこともできます。
別紙申込用紙にて下記アドレスにメールでお申し込みください。
Email support@pwsa japan org
案内(PDF)
、申込用紙と説明(Word）、申込用紙と説明(PDF)PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク第48回定例会のお知らせ
【日時】 202３年10月２２日（日）14：00～17：00（会場受付13:30～ オンライン入室13：4０～）
【場所】 お申込み時に①②よりご希望の方法をお選びください。
① オンライン（zoomを使用） ※お申し込み手続き完了後、参加用URLを別途お知らせいたします。
② 対面参加 ※前回と会場が異なります
【特定非営利活動法人いきいき】
〒555-0013 大阪市西淀川区千舟2-10-6 TEL：06-6471-7729
HP： https://www.ikiiki191106.com
※ 駐車スペースがございませんので、公共交通機関をご利用いただくか、近隣のコインパーキングをご利用ください。
※ 電車： JR東西線 【御幣島（みてじま）駅】より徒歩 ８分
阪神電車 本線 【千船（ちぶね）駅】より徒歩12分
【内容】 事例検討会（ケース報告および相談・課題解決にむけての意見交換）
【参加費】1,500円（ご来場の方は当日徴収いたします。オンライン参加の方はお申込み登録完了時にお振込先をお知らせします。また、年会費をお支払い済みの一般会員・団体会員を除きます。）
【申込方法】202３年10月13日(金)までに下記のフォームよりお申込みください。
（メール･郵送･FAXも可ですが、できるだけフォームからお願いします。）
https://forms.gle/Fbe3yVV4WpzPYBwbA
【連絡先】 〒569－0071 大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133 Fax 072－662－8155 Email：pws-net@suginokokai.com
PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク
第48回定例会≪オンライン事例検討会≫参加申込書
【申し込み先】 〒569－0071大阪府高槻市城北町1丁目6－8 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局
担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133 Fax 072－662－8155
Email pws-net@suginokokai.com
要項・申込用紙(PDF)
、要項・申込用紙(Word）関東地区交流会のご案内
皆様にはお元気でお過ごしのことと思います。
関東地区交流会を企画しました。
♡日頃思っていること✫悩んでいること、あっても無くても、
声に出してスッキリしましょう♡
ぜひ、ご参加ください。
【日時】 9月23日(土}
【場所】 横浜ラポール２階 和室
横浜ラポール(障害者スポーツ文化センター)
横浜市港北区烏山町1752
電話番号 045-475ー2001
http://www.yokohama-rf.jp/
近くに新横浜公園があります。
【時間】 11時〜15時 受付10時30分出入り自由
【持ち物】 お弁当 飲み物
【参加費】 会員無料 会員以外の方300円(一家族）
【申込】 出欠の連絡を９月１５日までにお願いします
【連絡先】関東地区担当 高橋かよ子
080-5508-7494
＊関東地区の方には往復はがきで案内をお送りしました。
返信用のハガキにて出欠席をお知らせください。
＊関東以外の地区で参加希望の方は、担当（高橋：080-5508-7494）までご連絡ください。
2023年度 第４回 相談会および情報交換会の申し込みのご案内
協会の取り組みとして、12月まで毎月、ZOOMで相談会・情報交換会を実施しています。
第4回の相談会を9/5(火)21:00～概ね1時間程度開催します。
参加希望の方は、下記Googleフォームから申し込みをお願いします。
近況報告のみでもOKです。ご都合に合わせて途中入室、途中退室もOKです！
また、当日参加できなくなる可能性があっても申し込みだけしていただくことも可能です。
お気軽にお申し込みください。
ご参加お待ちしております。
申込フォーム https://forms.gle/973rkmpsHVdTqn9f9
★メールでの申し込みを希望の方は、各回開催の1週間前までに下記申し込み用紙に
ご記入の上、メールにてご送付ください。
申込用紙
申込先 support@pwsa-japan.org
★当日のZOOMのミーティングIDとパスワードは、Googleフォーム入力締切後にメール
で送付いたします。ご不明な点は事務局までお問い合わせ下さい。
support@pwsa-japan.org
【8/5（土）に開催した第3回PWS相談および情報交換会の主な内容】
学童期(中学生)の家族、事業所の職員の方々に参加いただき、約120分にわたりディスカッションが行われました。
・小学校から中学校への進学に伴う本人の戸惑い
・学校生活での問題
・学校の教師の理解
・初めてPWSを担当する事業所スタッフの対応について
・通所の際の問題
・具体的な対応方法の例
少しでも気になった方は今後の相談会に是非ご参加ください。
【2023年度 第3回 相談会および情報交換会の申し込みのご案内】
協会の取り組みとして、12月まで毎月、ZOOMで相談会・情報交換会を実施しています。
第3回の相談会を8/5(土)14:00～概ね1時間程度開催します。
参加希望の方は、下記Googleフォームから申し込みをお願いします。
近況報告のみでもOKです。ご都合に合わせて途中入室、途中退室もOKです！
また、当日参加できなくなる可能性があっても申し込みだけしていただくことも可能です。
お気軽にお申し込みください。
ご参加お待ちしております。
申込フォーム
★メールでの申し込みを希望の方は、各回開催の1週間前までに下記申し込み用紙にご記
入の上、メールにてご送付ください。
メール申込 申込用紙
申込先 support@pwsa-japan.org
★当日のZOOMのミーティングIDとパスワードは、
Googleフォーム入力締切後にメール
で送付いたします。
ご不明な点は事務局までお問い合わせ下さい。
support@pwsa-japan.org
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【7/5（水）に開催した第2回PWS相談および情報交換会の主な内容】
学童期や成人の家族、事業所の職員の方々に参加いただき、
約90分にわたりディスカッションが行われました。
・本人の「こだわり」の解消法
・自分の感情の表現について
・学校生活での問題
・数年前と現在のPWSに変化はあるのか？
・ホームや事業所でのスタッフの対応
・スキンピッキングとその対処
少しでも気になった方は今後の相談会に是非ご参加ください。
PWS相談および情報交換会のご案内
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会では2022年11月に「PWS相談および情
報交換」を開催し、年齢ごとに家庭や学校、施設等における情報を提供していただき、
や問題、対応方法などが話し合われました。
PWSの人たちが安心して暮らせるために、周囲が共通の認識で見守っていくことが重
要ですので、11月の相談会をベースとしてCure(医療) Care(介護) Support(支援) の
連携を目的としたミーティングを今後は定期的に継続することといたしました。
是非ご参加ください。
【会場】: オンライン会議室
※どなたでも参加可能ですが、事前に申し込みが必要です。
【日時】
第１回 ６月11日(日)13:00～
第２回 ７月５日（水）21:00～
第３回 ８月５日（土）14:00～
第４回 ９月５日（火）21:00～
第５回 10月５日（木）21:00～
第６回 11月５日（日）14:00～
第７回 12月５日（火）21:00～
相談会の申し込みは公式LINEでも案内しておりますので友達登録をお勧めします。
こちらのリンク先をスマートフォン等からタップして頂くと登録できます。
メールでの申し込みを希望の方は、各回開催の1週間前までに下記申し込み用紙にご記入の上、メールにてご送付ください。
申込用紙
申込先 support@pwsa-japan.org
日本プラダー・ウィリー症候群協会 公式LINEのご案内
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会では、2023年度より公式LINEを開設し、
最新情報をよりタイムリーに配信していきます。
つきましては、以下の手順で公式LINEの友達登録をお願いいたします。
協会会員・非会員問わず登録可能です。2023年度のPWS相談会および情報交換会の
申し込みも公式LINEを通して案内する予定です。
お持ちのスマートフォン等のラインアプリの友達追加画面から下のQRコードを読み取って
いただくか、下記IDを検索していただくか、
こちらのリンク先をスマートフォン等からタップして頂くと登録できます。
ぜひご登録をお願いします！
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会
２０２３年 第１８回通常総会および相談会開催のお知らせ
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会では、
下記の日程で2023年度 第18回通常総会を開催いたします。
総会後には「PWS 相談および情報交換会」を行い、今年度に
定期開催を予定している「PWS相談会」の年間スケジュールに
ついての説明もいたします。
今年もオンラインの開催となりますが、一年に一度の総会です
ので是非ご出席をお願いいたします。
会員の皆様には、5月11日に総会議事その他資料を発送いたしました。
出欠票および委任状の返信ハガキを同封しておりますので、
6月５日（月）までにご返送ください。
なお、相談会は非会員の皆様も参加できますので、下の申込要綱をご
覧いただき申込書をお送りください。
（非会員の方の参加は14:20からになります）
【日時】2023年6月11日(日)13:00～（受付12:30～12:55）
総会 13:00～14:00 （会員のみ）
相談会 14:20～15:30
【会場】 オンラインにて開催
会員の皆様の会議室アドレスは総会資料に掲載しています。
非会員の方は申込書をお送りいただいた後、メールにてURLをご案内
いたします。
案内(PDF)
、会員申込要項(PDF)、非会員申込要項(PDF)、非会員申込用紙(PDF)
、非会員申込用紙(Word）PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク第47回定例会
≪事例検討会≫開催のお知らせ
【日時】 2023年6月4日（日）14：00～17：00
（会場受付13:30～ オンライン入室13：4０～）
【場所】 お申込み時に①②よりご希望の方法をお選びください。
①オンライン（zoomを使用） ※お申し込み手続き完了後、参加用URLを別途お知らせいたします。
➁対面参加 関西福祉科学大学 6号館 2階 模擬授業実践室
大阪府柏原市旭ヶ丘 3 -11-1
※当日事務は閉室のため、大学への直接連絡はお控え下さい。
※最寄り駅：近鉄大阪線 「河内国分駅」 西出口より 徒歩15分
JR大和路線 「高井田駅」 から徒歩25分
※バスはありませんが、タクシー乗り場があります。
※定員には限りがあります。
※教室内は土足厳禁です。スリッパの用意はありませんので、
素足がご不安な方はスリッパ等をご持参ください 。
※室内は飲食禁止となります。また駐車スペースが限られていますので、できる限り公
共交通機関をご利用ください 。
【内容】 事例検討会（ケース報告および相談・課題解決にむけての意見交換）
【参加費】1,500円（ご来場の方は当日徴収いたします。
オンライン参加の方はお申込み登録完了時にお振込先をお知らせします。
また、年会費をお支払い済みの一般会員・団体会員を除きます。）
【申込方法】202３年5月26日(金)までに下記のフォームよりお申込みください。
（メール･郵送･FAXも可ですが、できるだけフォームからお願いします。）
https://forms.gle/jBCZPa4LDsMJYeFM8
【連絡先】 〒569－0071 大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133 Fax 072－662－8155 Email：pws-net@suginokokai.com
申込と詳細(PDF)、申込と詳細(Word）PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク第46回定例会
≪事例検討会≫開催のお知らせ
このたび下記のとおりPWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク第4６回定例会を開催することと致しました。今回は会場での対面およびオンラインを併用して開催致します。
【日時】 202３年２月１２日（日）14：00～17：00
（会場受付13:30～ オンライン入室13：4０～）
【場所】 お申込み時に①②よりご希望の方法をお選びください。
①オンライン（zoomを使用） ※お申し込み手続き完了後、参加用URLを別途お知らせいたします。
➁対面参加 関西福祉科学大学 6号館 2階 模擬授業実践室
大阪府柏原市旭ヶ丘 3 -11-1
※当日事務は閉室のため、大学への直接連絡はお控え下さい。
※最寄り駅：近鉄大阪線 「河内国分駅」 西出口より 徒歩15分
JR大和路線 「高井田駅」 から徒歩25分
※バスはありませんが、タクシー乗り場があります。
※定員には限りがあります。
※教室内は土足厳禁です。スリッパの用意はありませんので、素足がご不安な方はスリ
ッパ等をご持参ください 。
※室内は飲食禁止となります。また駐車スペースが限られていますので、できる限り公
共交通機関をご利用ください 。
【内容】 事例検討会（ケース報告および相談・課題解決にむけての意見交換）
【参加費】1,500円（ご来場の方は当日徴収いたします。
オンライン参加の方はお申込み登録完了時にお振込先をお知らせします。
また、年会費をお支払い済みの一般会員・団体会員を除きます。）
【申込方法】202３年２月３日(金)までに下記のフォームよりお申込みください。
（メール･郵送･FAXも可ですが、できるだけフォームからお願いします。）
https://forms.gle/6Rprpx3CUDBB2uoo8
【連絡先】 〒569－0071 大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133 Fax 072－662－8155 Email：pws-net@suginokokai.com
申込と詳細(PDF)、申込と詳細(Word）NPO法人 日本プラダー・ウイリー症候群協会主催
【NPO法人日本PWS症候群協会相談会および情報交換】
（年齢別の座談会および情報収集）
新型コロナ感染拡大回避及び全国の皆様も視聴していただくことを目的とし、
下記の通りオンラインにて開催いたします。
【日時】2022年11月23日（水・祝日）13：00～17：30
【会場】Zoomオンライン会議室
【内容】年齢ごとに分けての座談会（相談会および情報収集）
各グループ９０分程度（休憩含む）とし、参加者へのグループ別制限は設けないので、
どの時間帯でも会議室の出入りは自由です。
タイムスケジュール：
1,乳幼児 13:00～14:20
2,就学期 14:30～15:50
3,成人 16:00～17:20
PWSの人（児）への対応が上手くいっていない場合は、深刻な問題が生じるケースがしばしばあります。
原因の一つとして、本人⇔家族⇔関わる支援者（医療・教育・福祉等）のコミュニケーションが上手く取れていないことが考えられます。
双方ＰＷＳの特性や対応方法を熟知してはいますが、現場に活かすことが出来ず後の大きな問題につながっていくケースが見受けられます。
当協会ではそれらを解消する一助として、ガイドライン翻訳やＰＷＳ手帳の作成、その他講演会・勉強会・研修会の開催を行ってきました。
これまでの成果を今後につなげて、PWSの人たちはもちろんのこと、周囲の人たちも安心して見守れる体制を作り、
本人・家族・関わる支援者（医療・教育・福祉等）が十分に納得できるような対応を実施するためには効果的な数回のミーティングが必要であると考えられます。
そのためにまず、年齢別に各家庭や学校、ホーム、施設等における具体的な問題や相談事について参加の皆様から提供していただき、収集した情報をまとめていこうと計画しています。
多くの相談や情報などを提供いただきたく、是非ともご参加のほどお願いいたします。
【参加費】無料
【申込方法】2022年11月18日（金）までに別紙申込用紙にて下記アドレスにメールでお申し込みください。
(NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会 事務局)
E-mail support@pwsa-japan.org
※申し込み頂いた方に後日メールで会議室アドレスをお伝えしますので、必ず事前
に申し込みをお願いします。
※ログイン招待する際の本人確認のチェックのため、表示される名前を個人名にし
てご参加ください。
※相談については会員・非会員にかかわらず受け付けています。
※当日の参加が難しい方や公の場での情報提供を躊躇される方は、
事前に下記の事務局まで相談内容をお寄せください。
事務局メールアドレス：support@pwsa-japan.org
電話/ファックス：044-433-6138
郵送：〒211-0016 神奈川県川崎市中原区市ノ坪３４６―１２
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会 宛
案内(P申込と詳細(PDF)、DF)、申込と詳細(PDF)、申込と詳細(Word）PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク
第４５回定例会開催≪オンライン公開講座≫のお知らせ
【日時】 2022年10月23日（日）14：00～16:30（ZOOM入室：13：40～）
※終了時刻は当日の質疑の有無によって多少前後しますことをご了承ください。
※ご講演は1時間30分で、挨拶や休憩等をはさんで質疑応答などを含みます。
※見逃し配信：事前参加申込者が当日オンラインで視聴できなかった場合に備え、
当日の参加者が映らないようにするなどの編集を行い、期間限定YouTubeのURLをお送りします。
【場所】 オンライン(お申込みの方には別途、メールにて当日の資料とURLをお送りします)
【定員】 100名
【内容】 「知的障がいのある人を対象とした応用行動分析に基づく支援」
講師：井澤 信三 先生（兵庫教育大学大学院 特別支援教育専攻 教授）
（ご紹介）大学では発達障害臨床心理学や応用行動分析学などの視点から、特別支援教育の授業を担当されています。ご専門は自閉症・知的障害などの応用行動分析に基づいた指導・支援方法。共著書：「Q&Aと事例で理解する〜高機能自閉症・アスペルガー症候群への思春期・青年期 支援」「自閉症支援〜初めて担任する先生と親のための特別支援教育」「発達障害の子がいるクラスの授業・学級経営の工夫」以上明治図書 分担執筆：「特別支援教育の新しいステージ：５つのIで始まる知的障害児童教育の実践・研究」福村出版 など多数。博士（教育学）。臨床心理士・特別支援教育士SV。日本行動分析学会理事、日本LD学会理事などをお務めです。
【参加費】一般 ：1,500円（年会費をお支払い済みの一般会員・団体会員の方は無料です）
保護者様：1,000円（1家族単位となります）
※保護者の皆様の参加につきましては、以前は無料とさせて頂いておりましたが、本ネットワークの運営にかかる資金繰りも困難な状況が続いておりますため、誠に心苦しいのですが、前回より１家族につき1,000円の参加費を頂く運びとなりました。ご理解賜りますよう、どうかよろしくお願い申し上げます。
【お振込先】お申込みいただいた方には、当日視聴用のURLと共にお送りいたします。
【申込方法】別紙参加申込書にて2022年10月14日(金)までに下記のフォームよりお申込みください。
（メール･郵送･FAXも可ですが、できるだけフォームからお願いします。）
https://forms.gle/qbdmzgY4u3wKC4XdA
【お問合せ】 〒569－0071 大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133 Fax 072－662－8155 Email：pws-net@suginokokai.com
申込と詳細(PDF)、申込と詳細(Word）関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク第１１回公開講演会のお知らせ
「PWSの方への支援～関西ＰＷＳ支援者ネットワークの取り組みから～」
今回の第１１回公開講演会は、特定非営利活動法人いきいき専務理事で、
PWS支援者ネットワーク事務局・運営委員をしております、
木戸貴之氏を講師として招き、ご講演をして戴きます。
講演後は、少人数に分かれての意見交換や、質疑応答を行います。
今回の講演会にて、プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）についての知識を深め、
意見交換と質疑応答の時間を多く取ることにより、ＰＷＳ者への支援に関する
知識などの共有を行いたいと思います。
どなたでも参加可能な講演会ですので、多くの方のご参加をお待ちしております。
１．日時：2022年1１月２７日（日）
１３：００～１６：００（１２：３０入室可能）
２．会場：ウィリング横浜 5F研修室
（神奈川県横浜市港南区上大岡西1-6-1 ゆめおおおかオフィスタワー内）
ZOOMによるオンラインとハイブリッド開催を予定
３．対象者：どなたでも
４．主催：関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク
５．後援：NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会
竹の子の会 プラダー・ウィリー症候群（PWS）児・者親の会
６．定員：会場５０名 オンライン５０名
（新型コロナウイルスの感染状況により、
会場での定員の変更や、オンラインのみでの実施とするなど、
変更の可能性がございます。）
７．参加費：関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク会員：無料 非会員：500円
８．講師：木戸貴之氏 特定非営利活動法人いきいき専務理事
PWS支援者ネットワーク事務局・運営委員
９．〆 切：2022年11月18日（金）
お申し込み詳細はご案内の２枚目をご確認ください。
10．内容：木戸貴之によるご講演（６０分）・意見交換・質疑応答（９０分）
11．＜お問合せ先＞
「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛 Email：pws.care.net@gmail.com
・本講演のお申し込み、ご不明な点はこちらまで。
・その他、PWSに関するお悩み等、お問合せもお気軽にどうぞ。
案内（PDF)NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会
２０２２年 第１７回通常総会および講演会開催のお知らせ
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会では、2022年 6月19日（日）に第17回通常総会を開催いたします。
総会後には信州大学の古庄知己先生・飯島真理先生をお招きし、長野県でPWSのサポートグループである「信州PWSプロジェクトの概要」について、ご講演をいただきます。
今年もオンラインの開催となりますが、一年に一度の総会ですので是非ご出席をお願いいたします。
会員の皆様には、5月23日に総会議事その他資料を発送いたしました。
出欠票および委任状を同封しておりますので、6月10日（金）までにご返送ください。
なお、講演会は非会員の皆様も参加できますので、下の申込要綱をご覧いただき申込書をお送りください。
13:00～14:00 2022年度 PWS協会第17回通常総会（会員のみ）
14:10～14:25 講演会参加者受付
14:30～15:30 講演会
15:30～16:00 質疑応答
ちらし(PDF)、非会員案内(PDF)、非会員申込(PDF)、非会員申込(Word）、PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク
第44回定例会≪事例検討会≫開催のお知らせ
【日時】 2022年6月19日（日）14：00～17：00（入室13：45～）
【場所】
関西福祉科学大学 6 号館 2 階 模擬授業 実践室
大阪府柏原市 旭ヶ丘 3 11 1
※当日 事務 は 閉室のため 、 大学への直接 連絡は お控え 下さい 。
※オンライン（zoomを使用）でご参加の方は、お申し込み手続き完了後、
参加用URLを別途お知らせいたします。
【内容】 事例検討会
・ケース報告および相談・課題解決にむけての意見交換
【参加費】1,500円（ご来場の方は当日徴収いたしますオンライン参加の方はお申込み登録完了時にお振込先をお知らせします。また、年会費をお 支払い済みの一般会員・団体会員を除きます。）
【申込方法】202２年6月10日(金)までに下記のフォームよりお申込みください。
（メール･郵送･FAXも可ですが、できるだけフォームからお願いします。）
https://forms.gle/4gXRSM6CVMgpXy2e9
【連絡先】 〒569－0071 大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133 Fax 072－662－8155 Email：pws-net@suginokokai.com
申込・詳細(Word)、 会場変更について(PDF)PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク
第43回定例会≪オンライン事例検討会≫
【日時】 2022年２月2７日（日）14：00～17：00（入室13：45～）
【場所】 オンライン開催（zoomを使用）
参加用URLはお申込みの方にメールにて別途お知らせいたします。
【内容】 事例検討会
・ケース報告および相談・課題解決にむけての意見交換
【参加費】無料 ※今後もオンライン開催が続く場合には参加費をなんらかの形で頂戴することを検討中です。
【申込方法】202２年２月１８日(金)までに下記のフォームよりお申込みください。
（メール･郵送･FAXも可ですが、できるだけフォームからお願いします。）
https://forms.gle/B2ZtaFSc2Lk1gi9AA
【連絡先】 〒569－0071 大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133
Fax 072－662－8155
Email：pws-net@suginokokai.com
案内(PDF)、申込・詳細(Word)【関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク第１０回公開講演会】
「プラダー・ウィリ症候群と他症候群の脳
～ダウン症候群、ウィリアムス症候群、スミス・マゲニス症候群等の脳の対比～」
今回の公開講演会は、新潟で、脳の研究をされている元新潟大学 脳研究所 准教授でございました、山田謙一先生を講師としてお招きしました。（現早川小児クリニック 副院長の山田謙一先生の詳細のプロフィールは、リンクをご参照して戴けたら幸いです。https://researchmap.jp/yamadak）山田謙一先生は、ＩＰＷＳＯの国際会議でも、ＰＷＳの脳に関する研究発表をされております。
今回は、「プラダー・ウィリ症候群と他症候群の脳～ダウン症候群、ウィリアムス症候群、スミス・マゲニス症候群等の脳の対比～」というテーマで、講演をして戴きます。講演後は、質疑応答を予定しております。
今回の講演会にて、プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）についての知識を深め、また、他症候群との対比をしていく中で、様々な立場の人達にＰＷＳについて関心を持っていただくきっかけになればと思っております。どなたでも参加可能な講演会ですので、多くの方のご参加をお待ちして おります。
１．日時：2022年1月30日（日） １３：１５～１５：００（１２：４５入室可能）
２．受講方法：Zoomを使ったLIVE配信
３．対象者：どなたでも
４．主催：関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク
５．後援：ＮＰＯ法人日本プラダー・ウィリー症候群協会
プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）児・者 親の会 竹の子の会
公益財団法人日本ダウン症協会
６．定員：１００名（先着順）
７．参加費：関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク会員：無料 非会員：500円
８．講師：山田謙一氏 早川小児クリニック 副院長
９．〆 切：2022年1月20日（木） ※お申し込み詳細はご案内の２枚目をご確認ください。
10．内容：山田謙一氏によるご講演（６０分）・質疑応答（４０分）
11．＜お問合せ先＞
「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛 Email：pws.care.net@gmail.com ・本講座のお申し込み、ご不明な点はこちらまで。
・その他、PWSに関するお悩み等、お問合せもお気軽にどうぞ。
案内(PDF)【11/23NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会主催の講演会の動画を会員のページにて配信します。】
期間：12/9～1/12
内容：哺乳、離乳食から大人になった時の食べ方まで知っておきたいこと
講師：綾野理加先生
※食べることや身体への影響についてを詳しくお話してくださいます。
是非ご覧ください。
【オンライン講演会（＋交流会）】
NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会では毎年開催している
講演会を三密の回避及び全国の皆様も視聴していただくことを目的とし、
下記の通りオンラインにて開催いたします。
日時：2021年11月23日（火）14：00～15：40
講師：綾野理加先生（歯科医師／日本摂食嚥下リハビリテーション学会評議員、認定士）
講演：「哺乳、離乳食から大人になった時の食べ方まで知っておきたいこと」
内容：どうして経管栄養が必要なのか、ミルクを上手に飲めない理由等
離乳食の進め方と大人の食事で気を付けたいこと
しっかり噛んで食べる、とはどういうこと
家庭・保育教育現場・福祉施設（グループホーム等）における食事への関わりについて
会場：Zoomオンライン会議室
※申し込み頂いた方に後日メールで会議室アドレスをお伝えします。
※ログイン招待する際の本人確認のチェックのため、表示される名前を個人名にして
ご参加ください。
タイムスケジュール
・13：30～13：50 ： 受付（接続）
・14：00～14：05 ： 理事長挨拶営、委員から注意事項の説明
・14：10～15：10 ： 綾野理加先生の講演
・15：10～15：40 ： 質疑応答
・15：45～16：15 ： 交流会
【注意事項】
●資料作成を目的とし、本講演会は協会にて録画させていただきます。
●この講演会に関する資料は日本プラダー・ウィリー症候群協会に帰属します。
無断での録画及びSNSや別媒体への掲載行為は一切禁止いたします。
-----------------------------------------
参加費 ：会員無料、非会員：500円（銀行振込）
定員 ：50名（先着順）
申込締切：2021年11月13日（土）
振込締切：2021年11月13日（土）※非会員の方
別紙申込用紙にて下記アドレスにメールでお申し込みください。
E-mail support@pwsa-japan.org
案内(PDF)、申込・詳細(Word)Vol 5 APPWS会議（アジア太平洋PWS会議）2021のお知らせpart３
10月開催のAPPWS会議（オンライン）のスピーカーのリンク集を掲載します。
参加希望の方は登録期限が近付いていますので、早めに申し込みください。
当日はウェビナープラットフォームWEBEXの最新バージョンにより、
オーストラリア、ニュージーランド、マレーシア、タイの4つのホスト国のほかに
アメリカ、イギリス、デンマーク、ドイツ、日本、シンガポールからの発表があります。
スピーカーの英語による口頭発表をリアルタイムで日本語に翻訳する機能があります。
今回の会議はオンラインでの開催となり、マレーシア、タイ、オーストラリア、ニュージーランドを
中心に、日本を含むアジア周辺国にウェブ配信して行う予定です。
世界中のPWSの家族、関係者との交流の機会ですので、ぜひご参加ください。
Day 1 Speakers - Focus on Science
1. Nadiah Hanim - Malaysian Rare Disease Society (MRDS) President & APPWS 2021 host
2. Professor Emeritus Tony Holland - University of Cambridge, UK & IPWSO President on Cognition & Mental Health
3. Prof Yazid - University Malaya Medical Centre speaking on Pediatric Endocrinology
4. Prof Duangrurdee - Mahidol University Hospital, Bangkok on Genetics & Development
Day 2 Speakers - Focus on Care & Support
5. Mr James O'Brien - PWSA Australia President on PWS International Organization role's & support
6. Prof Visal - Samitivej Hospital, Bangkok speaking on Physio & Rehab medicine speaker
7. Ms. Hayley Arnott - New Zealand Speech Therapist speaking on her own child with PWS
◆日時 ２０２１年１０月２９日（金）～３１日（日）
1日目：専門家会議プログラム 10/29 10:00～14:00（日本時間）
2日目：親・ケアギバープログラム 10/30 10:00～14:00（日本時間）
3日目：PWS本人と家族のプログラム 10/31 10:00～12:00（日本時間）
※ 3日間の全期間にアクセスするための会議参加料金は1種類のみです。
参加登録者は期間中は自由にアクセスができます。
※2日目には日本から「PWS手帳」の発表を行います。
※3日目のプログラムはPWS本人・家族参加の企画になっています。
日本からもビデオメッセージを作成し、参加する予定です。
◆申込方法
下記のリンクにて必要事項に記入ください。
5th Asia Pacific Prader-Willi Syndrome Conference 2021 | RaceXasia
※記入方法は別紙を参考ください。
※個人での登録申し込みが難しい場合は当協会が代行して登録いたしますので、協会事務局へご連絡ください。
E-mail：support@pwsa-japan.org
Tel : 044-433-6138
下記のフォームからも申し込みが出来ます。
https://forms.gle/32yGfLgwXRcew8C47
＊代行登録ご希望の方は、登録料を下記の口座へお振込ください。
・参加費振込先 ゆうちょ銀行
・口座番号：00290-9-97773
・口座名義：特非）日本プラダー・ウィリー症候群協会
＊他金融機関から上記の口座に振込される場合は、次の内容をご指定ください。
・店名 〇二八（読み ゼロニハチ）
・店番 ０２８ ・預金項目 普通預金
・口座番号 ４４６７６０
※会議へのアクセスパスワードは、会議の1週間前に参加者のメールアドレスへお送られてきます。
◆申込期限 2021年10月15日
◆参加費 通貨単位 RM（リンギットマレーシア）
家族・学生 RM75.00 (2,000円)
専門職（医師、教授、ヘルスケアプロフェッショナルなどを含む）
RM95.00 （2,500円）
問い合わせ先
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会
事務局：support@pwsa-japan.org
Tel :044-433-6138
プログラム内容
登録（入力）方法(PDF)
案内(PDF)
、案内(Word)プラダー・ウィリー症候群（PWS）支援者対象講演会
「プラダー・ウィリー症候群（PWS） の基礎知識と集団外来について」
今回の支援者対象講演会は、プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の方への
支援に関わっている専門家を講師としてお招きし、ご講演していただきます。
また、講師の方への質疑応答も行いながら、支援の視点の共有や
専門的知識を深めていけたらと考えております。
今回の講演会が、プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の方へのよりよい支援を
考えるきっかけとな り、また、支援者同士の繋がりも深まる機会となれば幸いです。
ぜひ多くの方のご参加をお待ちして おります。
日時： 2021年11月3日（水・祝）
受講方法： Zoomを使ったLIVE配信
対象者： プラダー・ウィリー症候群（PWS）の支援に 関わっている福祉、教育、医療、療育、行政等の 支援者・関係者
※今回の講演会は、当事者やご家族は参加対象となっておりませんので、ご了承くださいませ。
（1月に、どなたでも参加可能な公開の講演会を企画しております。そちらは、またご周知をさせて戴きます。）
主催： 関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク
後援： （申請中）
定員： １００名（先着順）
参加費： 関東ＰＷＳケアギバーズネット会員：無料 非会員：500円
講師： 南 史朗氏 サンマルコクリニック 院長 日本医科大学 名誉教授
※専門領域 内科一般・内分泌疾患・糖尿病・ Prader-Willi症候群等
〆 切： 2021年10月27日（水） ※お申し込み詳細はご案内の２枚目をご確認ください。
内容： ＜第1部＞南史朗氏による講演（60分）質疑応答（30分）
～休憩～
＜第2部＞相談テーブル（60分）
９、＜お問合せ先＞ 「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛 Email：pws.care.net@gmail.com
・本講座のお申し込み、ご不明な点はこちらまで。
・その他、PWSに関するお悩み等、お問合せもお気軽にどうぞ。
詳細(PDF)
アジア太平洋PWS会議（APPWS会議）の早期割引期間が8月31日まで延長になりました。
参加希望に方は、下記のリンクにて必要事項に記入ください。
リンク↓
5th Asia Pacific Prader-Willi Syndrome Conference 2021 | RaceXasia
個人での登録申し込みが難しい場合は当協会が代行して登録いたしますので、
協会事務局へご連絡ください。
「学童期Prader-Willi症候群児の就学調整に関する記述研究」
へのご協力のお願い
就学前（5歳）から小学校卒業までのPWSのあるお子様がいらっしゃる保護者様に
インタビューと質問紙調査へのご協力をお願いします。
◆調査期間：2021年8月～2026年3月
◆研究責任者：佐々木規子 （長崎大学生命医科学域保健学系 准教授）
◆研究分担者：中込さと子 （信州大学医学部保健学科 教授）
＊詳細は添付のファイルをご覧ください。
＊ご協力いただける方は、
ファイル本文のURLもしくはQRコードの参加申込みフォームに記入のうえ送信ください。
＊参加協力は随時受け付けています。
研究協力申込・詳細(PDF)
、研究協力申込・詳細(Word)Vol 5 APPWS会議（アジア太平洋PWS会議）2021のお知らせ
APPWS会議の詳細が決まりました。
オーストラリア、ニュージーランド、マレーシア、タイの4つのホスト国のほかに
アメリカ、イギリス、デンマーク、ドイツ、日本、シンガポールからの発表があります。
当日はウェビナープラットフォームWEBEXの最新バージョンにより、
スピーカーの英語による口頭発表をリアルタイムで日本語に翻訳する機能があります。
今回の会議はオンラインでの開催となり、マレーシア、タイ、オーストラリア、
ニュージーランドを中心に、日本を含むアジア周辺国にウェブ配信して行う予定です。
世界中のPWSの家族、関係者との交流の機会ですので、ぜひご参加ください。
◆日時 ２０２１年１０月２９日（金）～３１日（日）
1日目：専門家会議プログラム 10/29 10:00～14:00（日本時間）
2日目：親・ケアギバープログラム 10/30 10:00～14:00（日本時間）
3日目：PWS本人と家族のプログラム 10/31 10:00～12:00（日本時間）
※ 3日間の全期間にアクセスするための会議参加料金は1種類のみです。
参加登録者は期間中は自由にアクセスができます。
※2日目には日本から「PWS手帳」の発表を行います。
※3日目のプログラムはPWS本人・家族参加の企画になっています。
日本からもビデオメッセージを作成し、参加する予定です。
プログラム内容
登録（入力）方法
案内(PDF)
、案内(Word)◆申込期限
・自分で申し込む場合
アジア太平洋会議
第１回（早期割引）8/15
第２回10/28
・協会に依頼する場合
日本の締切
第１回（早期割引）8/10
第２回10/20
◆申込方法
下記のリンクにて必要事項に記入ください。
5th Asia Pacific Prader-Willi Syndrome Conference 2021 | RaceXasia
※記入方法は別紙PDFを参考ください。
※個人での登録申し込みが難しい場合は当協会が代行して登録いたしますので、協会事務局へご連絡ください。
E-mail：support@pwsa-japan.org
Tel : 044-433-6138
※会議へのアクセスパスワードは、会議の1週間前に参加者のメールアドレスへお送られてきます。
◆参加費 通貨単位 RM（リンギットマレーシア）
8月15日まで申し込み（早期割引）
家族・学生 RM60.00
専門職 RM75.00 （医師、教授、ヘルスケアプロフェッショナルなどを含む）
8月11日～10月20日申込
家族・学生 RM75.00
専門職 RM95.00 （医師、教授、ヘルスケアプロフェッショナルなどを含む）
問い合わせ先
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会
事務局：support@pwsa-japan.org
Tel :044-433-6138
PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク
第42回定例会≪オンライン事例検討会≫開催のお知らせ
【日時】 2021年8月29日（日）14：00～17：00（入室13：45～）
【場所】 オンライン開催（zoomを使用）
【内容】 事例検討会
・ケース報告および相談・課題解決にむけての意見交換
・報告/相談したいケースについて、別紙「ケース概要シート」に必要事項をご記入の上
2021年8月20日(金)までに、できるだけメールで(郵送、FAXも可)事務局にご提出下さい。
【参加費】無料
【申込方法】2021年8月2０日(金)までに下記のフォームよりお申込みください。
（メール･郵送･FAXも可ですができるだけフォームからお願いします。）
https://forms.gle/Nbt5mZVvpwUzN7wSA
【連絡先】 〒569－0071 大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133 Fax 072－662－8155 Email：pws-net@suginokokai.com
案内(PDF)、申込(Word)Vol 5 APPWS会議（アジア太平洋PWS会議）2021のお知らせ
アジア太平洋PWS会議が下記の日程にてオンラインで開催されます。
◆日時 ２０２１年１０月２９日（金）～３１日（日）
1日目：専門家会議プログラム 10/29 10:00～14:00（日本時間）
2日目：親・ケアギバープログラム 10/30 10:00～14:00（日本時間）
3日目：PWS本人と家族のプログラム 10/31 10:00～12:00（日本時間）
※2日目には日本から「PWS手帳」の発表を行います。
※3日目のプログラムはPWS本人・家族参加の企画になっています。
日本からもビデオメッセージを作成し、参加する予定です。
◆参加要項
日本からの参加は、当協会にて一括で登録を行います。
参加費および登録方法につきましては最新の案内が届き次第、当ホームページで情報の更新をしますので、もうしばらくお待ちください。
◆ビデオメッセージの募集
３日目（10/31）「PWS本人と家族のプログラム」のビデオメッセージの写真や動画を募集します。（７月２５日締め切り）
日常の様子や作品など、日本のPWSの人たちの紹介したいと思いますので、ぜひご協力をお願いします。
◆画像送付および問い合わせ先
Mail support@pwsa-japan.org
Tel 044-433-6138（加藤）
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会主催
ビデオ講演会のお知らせ
１．日時 ６月１３日（日）１４：３０～１５：００
２．場所 Zoomによるオンライン会議室にてビデオ講演会
３．講師 Lynn Garrick氏
アメリカミネソタ州 AME Community Services
看護師兼地域プログラムディレクター
４．内容 アメリカミネソタ州の居住型・通所型の支援施設
AME Community ServicesでのPWSの人たちの
日常生活や施設の対応についてビデオ講演を行います。
（日本語字幕あり）
４．参加費 非会員の方は５００円
＊会員の方は無料です。
（送付した総会資料に同封のハガキにて
５月３１日までに申し込みください。）
５．申込期間 ６月１日～７日
６．問合 NPO 法人日本プラダー・ウィリー症候群協会 事務局
e-mail support@pwsa-japan.org
Tel 044-433-6138
案内（PDF) 申込に関する説明（PDF)申込用紙（PDF）
、申込用紙（ワード）
Famcareの日本語翻訳を会員ページに掲載しました。
ＰＷＳ支援者ネットワーク
第41回定例会 延期のご連絡
早春の候、ますます御健勝のこととお慶び申し上げます。
平素は当ネットワークの運営に格別のご高配を賜り、厚く御礼申し上げます。
さて、本ネットワークでは、第41回定例会を３月に開催する予定で準備を進め
ておりましたが、新型コロナウィルスのさらなる感染拡大防止の観点から検討を重ね、
開催を延期することにいたしました。開催を楽しみにされていた皆様には深くお詫び
申し上げますとともに、ご連絡が遅くなり申し訳ありません。
延期しました定例会は、春以降、少し状況が改善した頃に開催する予定です。
詳細の日程等につきましては、改めてお知らせさせていただきます。
このたびは大変残念な決断となりましたが、ご理解・ご協力のほど、よろしくお願い申し上げます。
≪お問い合わせ≫
ＰＷＳ支援者ネットワーク事務局（担当：キド・ｻｸﾗﾓﾄ）
℡：072-662-8133／ Email：pws-net@suginokokai.com
2020年11月23日に行われました、山田先生による講演会の動画を「会員ページ」に掲載しました。
（3月15日に削除させていただきます）
山田謙一先生新潟大学脳研究所統合脳機能研究センター准教授
（現早川小児科クリニック副院長）
内容：PWSにみられる行動特性の脳神経基盤：MRI研究からみえてきたこと(仮)
※本公演は協会ニューズレター２０２０に掲載している内容に基づく講演となってお
「会員ページ」にお知らせを更新しました。
「プラダー・ウィリー症候群（PWS） の基礎知識と集団外来について」
今回の支援者対象講演会は、プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の方への支援に関わっている専門 家を講師としてお招きし、ご講演していただきます。
また、講師の方への質疑応答も行いながら、支 援の視点の共有や専門的知識を深めていけたらと考えております。
今回の講演会が、プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の方へのよりよい支援を考えるきっかけとな り、また、支援者同士の繋がりも深まる機会となれば幸いです。
ぜひ多くの方のご参加をお待ちして おります。
１．日時：
2020年12月6日（日） 14：00～16：00（13：30～入室可能）
２．受講方法：
Zoomを使って講座をライブ配信 ※インターネット環境が整ったご自宅・職場などで可能限り1人1台のパソコ ン、もしくはタブレット等をご用意ください。
※申し込みいただいた方にはZoomミーティング用のURLをお送りしますので、 そちらから入室いただきます。詳細はメールにてご案内いたします。
３．対象者：
プラダー・ウィリー症候群（PWS）の支援に 関わっている福祉、教育、医療、療育、行政等の 支援者・関係者
※９月の講演会と異なり、今回は当事者やご家族は参加対象となっておりません ので、ご了承くださいませ。
４．定員：85名（先着順）
５．参加費：
関東ＰＷＳケアギバーズネット会員：無料 非会員：500円
６．講師：
南 史朗氏 サンマルコクリニック 院長 日本医科大学 名誉教授 ※専門領域 内科一般・内分泌疾患・糖尿病・ Prader-Willi症候群等
７．〆 切：
2020年12月1日（火） ※お申し込み詳細はご案内の２枚目をご確認ください。
８．内容：
９．
１３：３０ ミーティング入室開始
１４：００ 開会、主催者挨拶
１４：１０ 南史朗氏による講演 「プラダー・ウィリー症候群（PWS）の基礎知識と集団外来について」
１５：３０ 質疑応答
１６：００ 閉会挨拶、終了
１０．お申し込みの流れ
＜STEP１＞メール タイトルを「支援者対象講演会参加希望」とし、
下記必要事項をご記入のうえ12月1日 までに問い合わせ先メール
（pws.care.net@gmail.com）宛へお申込みください。
①氏名②職種や所属など（可能な範囲で） ③メールアドレス④質問事項
＜STEP２＞参加費の振り込み 関東PWSケアギバーズネットワーク非会員の方は、
参加費を事前にお振込みください。
氏名を明記のうえ、下記口座にお振込みをお願い致します。
銀行名：ゆうちょ銀行 店名：〇二八 店番：028 預金種目：普通預金 口座番号：06815241
口座名義：関東PWSケアギバーズネットワーク
１１．＜お問合せ先＞
「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛 Email：pws.care.net@gmail.com
・本講座のお申し込み、ご不明な点はこちらまで。
・その他、PWSに関するお悩み等、お問合せもお気軽にどうぞ。
案内(PDF)NPO法人日本プラダー・ウイリー症候群協会主催
【オンライン講演会】のお知らせ
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会では、毎年開催している講演会を三密の回避及び
全国の皆様も視聴していただくことを目的とし、下記の通りオンラインにて開催いたします。
１．日時：11月23日（月）14：00～16：00
２．会場：Zoomオンライン会議室
※申し込み頂いた方に後日メールで会議室アドレスをお伝えします。
３．講師：山田謙一先生新潟大学脳研究所統合脳機能研究センター准教授
（現早川小児科クリニック副院長）
内容：PWSにみられる行動特性の脳神経基盤：MRI研究からみえてきたこと(仮)
※本公演は協会ニューズレター２０２０に掲載している内容に基づく講演となっております。
（会員の皆様には5月に発送いたしました）
タイムスケジュール
・13：30～14：00 ： 受付（接続）
・14：00～14：15 ： 理事長挨拶
・14：20～15：20 ： 山田先生講演
・15：25～16：00 ： 質疑応答終りの挨拶
４．参加費：会員無料、非会員：500円（銀行振込）
定員：50名（先着順）
５．申込締切：2020年11月13日（金）
振込締切：2020年11月13日（金）※非会員の方
別紙申込用紙にて下記アドレスにメールでお申し込みください。
support@pwsa-japan.org
案内(PDF)、申込(Word)PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク
第40回定例会≪事例検討会≫開催のお知らせ
１．日時 2020年11月1日（日）14：00～17：00（受付13：30～）
２．場所 兵庫県西宮市大学交流センター
〒663-8035西宮市北口町1番2号 ACTA(アクタ)西宮 東館6階
３．内容 事例検討会
・ケース報告および相談・課題解決にむけての意見交換
・報告/相談したいケースについて、別紙「ケース概要シート」に必要事項をご記入の上、
2020年10月26日までに郵送、FAX、メールにて(できるだけメールでお願いします)
事務局までご提出下さい。
４．参加費1,500円（当日徴収いたします）（年会費をお支払い済みの一般会員・団体会員を除く）
５．申込方法2020年10月26日(月)までにメール･郵送･FAXにてお申込み下さい。(別紙申込書あり)
連絡先 〒569－0071 大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133
Fax 072－662－8155
Email：pws-net@suginokokai.com
案内(PDF)、詳細・申込(Word)Prader-Willi Syndrome Malaysia National Seminar 2020 のお知らせ
マレーシアでPWSのセミナーが開催されます。
専門家・家族を対象としており、直接参加のほかにウェビナーによるオンライン参加が可能となっております。
講義は英語で行われます。
参加を希望される方は、以下のリンクより申し込みの上、ご参加ください。
PWS Malaysia
●概要
このセミナーの目的は、プラダーウィリー症候群を理解し、可能な限りグローバルなベストプラクティスを提供することです。
プラダーウィリー症候群は、その多面的な複雑さのために、両親にとっても、介護者にとっても非常に理解が難しい障害です。 PWSを持つ人々の親または介護者は、PWSを持つ人々の人生のさまざまな段階で複数の問題に直面します
絶え間ない空腹感、身体的および精神的発達、言語障害および行動上の問題などの問題などに直面するでしょう。 知識イコール力ではなく、それは潜在的な力でしかありません。 今後のアクションのために、この潜在的な力を一緒に高め利用していきましょう。
●日時
専門家／学生
11月7日（土） 8.30AM - 5.00PM
ペアレント
11月8日（日） 8.30AM - 5.00PM
●プログラム（添付ファイルをご覧ください）
ファイル１，ファイル２，ファイル３，ファイル４
オンライン交流会のおしらせ
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会では
会員様との交流を目的とし、オンラインにて交流会を開催いたします。
全国の会員の皆様とお話しできる機会ですので、是非ご参加ください。
１．日時：8月23日（日）10時～12時
２．会場：Zoomオンライン会議室
※申し込み頂いた方に後日メールで会議室アドレスをお伝えします。
３．テーマ
●本人達の自己紹介と本人たちへの質問
●質問・相談についての質疑応答
●次回開催に向けての要望及びテーマに対する意見交換
４．参加費 ：会員無料
５．定員 ：50名（先着順）
６．申込締切：2020年8月14日（金）
別紙申込用紙にて下記アドレスにメールでお申し込みください。
E-mail support@pwsa-japan.org
案内(PDF)、詳細・申込(Word)「静岡地区勉強会」は中止となりました。
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク第９回公開講演会
又村あおい「ポストコロナ時代の障害福祉」
９回目となる今回の公開講演会は、ＺＯＯＭによるオンライン講演会です。
ＷＥＢ上での開催ですので全国どこからでも参加できます！
「新しい生活様式」によって、新型コロナと折り合いを付けながらの暮らしが始まっています。
そこで今回は、
①本会運営委員長からＰＷＳ支援者向けにＰＷＳの基礎知識と理解について事例をまじえての話と、
②４月から全国手をつなぐ育成会にうつられた又村あおいさんから、
障害福祉を取り巻く「ポストコロナ」の社会情勢を分析しつつ、
障害福祉サービスへの影響と近未来予想をお話しいただく二本立てとしました。
１ 日時：令和２年９月２２日（火）１４：００～１６：００
１３：００から事前にメールで申し込みをいただいた方に順次、招待メールをお送りします。
接続は開始時刻までに各自確認しておいてください。
２ 内容
講師 又村あおい氏
全国手をつなぐ育成会連合会常務理事兼事務局長
日本発達障害連盟『ＪＬニュース』 編集長
日本発達障害連盟「発達障害白書」編集委員内閣府障がい者差別解消法アドバイザー
１４：００ 開会、主催者あいさつ
１４：１０ 講演① ＰＷＳの基礎知識と理解 （山田運営委員長）
１４：４０ 講演② 又村あおい『ポストコロナ時代の障害福祉』
１５：４０ 質疑応答
１６：００ 閉会挨拶、終了
３ 会場：インターネット環境が整ったご自宅、職場など可能な限り、
１人１台のパソコンをご用意ください。
（カメラ・スピーカー・マイク有のもの・・外付けのウェブカメラや
集音マイクスピーカなどがあればご活用ください）
４ 定員 ８５名（先着順）
５ 参加費：無料（これまでの講演会は参加費を頂いていましたが、今回は無料といたします）
当日資料は、オンライン上でご確認ください。（印刷可）
６ お申込み：関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク（運営委員長 山田泰頒）
メールアドレス pws.care.net@gmail.com 9月１１日（金）締め切りです。
今回の講演会のお申込みはメールのみ受け付けております。
お電話やＦＡＸによるお申込みは受け付けておりません。
お申込みされる場合、メールのタイトルは、「PWS公開講演会参加希望」とし、
①氏名 ②職種や所属など（可能な範囲で）
③メールアドレス（招待メール＋当日資料送付先）をお書きください。
当日の流れや注意事項、接続に関する電話相談先については、
受付完了された方にのみ別途メールでご連絡いたします。
７ お問い合わせ
「関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク」事務局
山田宛 E-mail pws.care.net@gmai.com
詳細・申込(PDF)、詳細・申込(Word)「静岡地区勉強会」 中止
静岡地区の勉強会を下記の通り開催いたします。
日時 2020年9月13日(日)11:00～
会場 静岡あざれあ
内容
11:00～ 「PWS を理解した支援とケア～具体的な事例を通して～」
木戸貴之氏(特定非営利法人いきいき 専務理事)
12:00～昼休み
13:00～14:30 加藤美朗先生(関西福祉科学大学 准教授）
14:30～14:45 休憩
14:45～15:45 加藤先生、木戸氏と懇親会(質疑応答)
＊未就学児に限り託児を承ります。
託児を希望されるかたは、６月２７日（土）までに申し込みください。
申し込み先 ： NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会
静岡地区代表 岩堀
TEL ： 090 4450 5641
E-mail ： im-wi.a6na@ezweb.ne.jp;
Famcareの日本語版を会員ページに掲載しました
IPWSOは、PWSの方々とご家族の生活の質の向上を使命として活動しています。
その最も重要なプロジェクトの一つとして存在するのが、成人の子どもが自宅に
住んでいる家族を支援するために設計されたファミリーケア（Famcare）です。
PWSの当事者や家族が幸せに暮らせるためには、周囲の方々やコミュニティー
のサポートが必要です。生活のあらゆる分野でPWSを持つ人に適切な環境を
提供することで、健康と長寿を推進します。
IPWSOが作成したライフプランガイドを、NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会が
翻訳しました。
6月下旬頃に開催を予定していました
ＰＷＳ（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク第39回定例会ですが、
新型コロナウィルス感染症の影響により、開催を中止することにいたしました。
開催を楽しみにされていた皆様には深くお詫び申し上げます。
次回の定例会は、10月に公開講座を開催する予定です。
詳細の日程等につきましては、9月頃に改めてお知らせさせていただきます。
このたびは大変残念な決断となりましたが、ご理解・ご協力のほど、
よろしくお願い申し上げます。
PWS支援者ネットワーク事務局
会員各位
第15回総会決議の結果について
平素は協会活動にご協力いただき有難うございます。
皆様にご案内いたしました総会の審議につきまして、満場一致にて承認されましたので
以下の通りご報告いたします。
会員総数(正会員・賛助会員)118名、
議決権を有する正会員95名(内 訳:表決委任者63名書面表決者・賛成32名 反対0名)
今年度の総会は、新型コロナウィルスの影響により、皆様に多大なるご負担をおかけいた
しましたが、無事終了することができました。
皆様のご協力に感謝申し上げます。
IPWSOオンラインのラーニングコミュニティ（第2回ZOOM会５月１2日）の報告
新型コロナウイルスに関する情報が含まれています。
IPWSOオンラインのラーニングコミュニティ（第1回ZOOM会議４月29日）の報告
IPWSOブログ記事 トニー・ホランド会長より（４月20日）
PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク
第3８回定例会開催のお知らせ
１．日時 2020年2月９日（日）14：３0～17：３0（受付1４：０0～）
２．場所 兵庫県西宮市松原町2-37 勤労会館 📞0798-34-1662
https://www.nishi.or.jp/access/hall/kinrokaikan.html
３．内容 ○事例検討会
・ケース報告および相談・課題解決にむけての意見交換
４．参加費 1,500円（当日徴収いたします）
（PWS支援者ネットワーク一般会員・団体会員は年会費をいただきます）
５．参加申込 別紙参加申込書にて2020年２月５日(水)までに
郵送もしくはFAXにて事務局までお申込みください。
詳細・申込(PDF)、詳細・申込(Word)６．ケース報告 別紙「ケース概要シート」に必要事項をご記入の上、
2020年２月5日(水)までに郵送、FAX、メールにて
(できるだけメールでお願いします)事務局まで概要シートをご提出下さい。
７．連絡先 〒569－0071
大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133 Fax 072－662－8155
Email pws-net@suginokokai.com
下記の資料を会員のページにアップしました。
2019年11月23日（土） NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会 主催講演会
演 題：「知的に障害のある人への就労支援について」
講 師：三杉 礼美氏
（社会福祉法人電機神奈川福祉センター ぽこ・あ・ぽこ）
プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）支援者対象講演会のお知らせ
プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）専門のグループホームでの支援について
主催：関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク
１【日時】
令和元年１２月８日（日）１２：３０～１５：３０《受付開始１２：００》
２【会場】
横浜市健康福祉総合センター８階大会議室８Ａ・８Ｂ
（所在地：〒231-8482 横浜市中区桜木町１－１）※2枚目の案内図参照
３【内容】
【講演】
（１）「プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）専門のグループホームでの取り組みについて」
講師：久吉 哲哉氏 一般社団法人朋友会 代表理事
臨床検査技師 認定輸血検査技師 2級臨床病理技術士 専門：臨床化学
アドバイザー：南 史朗氏 日本医科大学武蔵小杉病院 内分泌代謝専門医・指導医
日本医科大学大学院 生体機能制御学分野 教授
武蔵小杉病院 内分泌・糖尿病・動脈硬化内科
※専門領域 内分泌疾患・糖尿病・高血圧症・バセドウ病・Prader-Willi症候群等
（２）質疑応答、意見交換（少人数のグループに分かれての意見交換を予定しております）
４【参加対象】
プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の方やそのご家族の支援に携わっている福祉、教育、医療、療育、行政等の支援者・関係者
５【参加定員】 １００名程度（先着順）
※申込多数の場合には、定員に達した時点で締め切らせていただきます。ご了承ください。
申込後、特にこちらから連絡がない場合は、当日会場にお越しください。
６【参加費】
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク個人及び団体会員は無料、非会員1,000円
７【参加申込方法】
2枚目の「参加申込書」に必要事項をご記入の上、令和１年１２月１日（日）までに
ＦＡＸまたはメールにてお申し込みください。
８【問合せ先】
社会福祉法人同愛会 てらん広場内「関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛
E-mail ya-yamada@douaikai.com(メール優先でお願いします) ＴＥＬ 045-373-9667
詳細・申込(PDF)、詳細・申込(Word)NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会 主催講演会
１【日時】2019年11月23日（土）13:30～16:30（受付13:00）
２【会場】横浜市健康総合福祉センター8階大会議室8A
〒231-8482 神奈川県横浜市中区桜木町1-1
（JR京浜東北線・根岸線／横浜市営地下鉄 桜木町駅下車）
３【内容】
●第一部：13:30～15:30（ご講演1時間 質疑応答1時間）
演 題：「知的に障害のある人への就労支援について」
講 師：三杉 礼美氏
（社会福祉法人電機神奈川福祉センター ぽこ・あ・ぽこ）
●第二部：15:45～16:30（テーマに沿った意見・情報交換）
交流会：テーマ「PWSを持つ人の就労の実体験について」
４【参加費】会員 無料／非会員 500円
５【申込】締切：11月13日（水）
別紙申込用紙にて下記FAXまたはメールでお申し込みください
＊保 育 ：お子様一人につき1,000円
別紙申込用紙にて下記FAXまたはメールでお申し込みください
ＦＡＸ：044-433-6138
メール：support@pwsa-japan.org
後援：関東PWSケアギバーズネットワーク
案内(PDF)詳細・申込(PDF)
、詳細・申込(Word)PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク
第37回定例会開催≪公開講座≫・≪「活動・事例報告集Ⅱ」発刊≫のお知らせ
１【日時】 2019年10月27日（日）14：00～17：00（受付13：30～）
２【場所】 阿倍野市民学習センター 講堂
〒545-0052 大阪市阿倍野区阿倍野筋3-10-1-300あべのベルタ3階
３【内容】
１．事例報告
「重度知的障がい・ＰＷＳへの支援実践報告～障がい者福祉サービスと精神科医療支援の利用～」
報告者：蝼川内 聖氏(ＮＰＯ法人大阪港あゆみ福祉会 ショートステイあゆみ 施設長・精神保健福祉士)
２．「PWS支援者ネットワーク活動・事例報告集発刊記念シンポジウム」
座長：原田徳蔵先生(本ネットワーク名誉顧問)
話題提供者：
加藤美朗先生(運営委員長・関西福祉科学大学 准教授)
木戸貴之(運営委員・特定非営利法人いきいき 専務理事)
真頼正施(運営委員・社会福祉法人そうそうの杜 理事)
安田文彦(運営委員・社会福祉法人 一羊会)
４【参加費】1,500円（当日徴収いたします）（年会費をお支払い済みの一般会員・団体会員を除く）
1,000円（保護者様）
※保護者の皆様の参加につきましては、これまで無料とさせて頂いておりましたが、
本ネットワークの運営にかかる資金繰りも困難な状況が続いておりますため、
誠に心苦しいのですが、本定例会より１家族1,000円の参加費を頂く運びとなりました。
ご理解賜りますよう、どうかよろしくお願い申し上げます。
尚、本定例会に非会員で参加される方やご家族の皆様には、
上記「活動・事例報告集Ⅱ」を無料で進呈させていただきます。
（一般・団体会員の皆様には、事務局からすでに郵送させていただきましたが、
お手元に届いていない場合は、お手数ですが事務局までご連絡をお願いいたします）
５【申込方法】別紙参加申込書にて2019年10月21日(月)までに郵送・FAXにてお申込み下さい。
６【連絡先】 〒569－0071 大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133 Fax 072－662－8155 Email：pws-net@suginokokai.com
詳細・申込(PDF)、詳細・申込(Word)勉強会のお知らせ（静岡）
１【日時】 2019年11月16日（土）10:30-16:30（受付10:00 〜）
２【会場】 あざれあ２階【大会議室】静岡市駿河区馬渕１丁目１７１
※静岡駅北口から西に徒歩９分 公共交通機関をご利用ください。
車の方 周辺地図参照 https://www.azarea-navi.jp/cyottoe/azarea-map/
３ 【主催・共催】
主催：竹の子の会 静岡支部 プラダー・ウィリー症候群児者を持つ親の会
共催：ＮＰＯ法人 日本プラダ―ウィリー症候群協会
静岡大学教育学部付属特別支援学校 後援会
４【内容】
第1部
10:30〜12:00
「青年後見制度と家族信託について」
講師：小寺敬二(司法書士法人みらいふ代表)
成年後見制度と家族・親族に管理を託す家族信託についてお話しいただきます。
※ 第１部は、静岡大学教育学部附属特別支援学校後援会の共催で行います。
第2部
13:00〜15:00
「プラダー・ウィリー症候群 こころの診療室から（仮題）」
講師：井原裕(獨協医科大学埼玉医療センターこころの診療科)
精神科医として100 名を超えるプラダー・ウィリー症候群の豊富な診療経験に基づき、
多彩な行動症状や睡眠の問題、対応や薬物療法についてお話しいただきます。
第3部
15:00〜16:30
懇親会
５【問合せ】
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会静岡地区代表岩堀美名子
E-mail：im-wi.a6na@ezweb.ne.jp
TEL : 090-4405-5641
詳細(PDF)第10回 IPWSO国際会議の詳細
https://www.ipwsoconference.
2019年11月13日～17日に、キューバのハバナ郊外のコジマール会議センターで開催
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
11月13日（水）
午後： 受付開始
PWS患者における性腺機能、思春期、セクシュアリティおよび妊娠に関する
小会議
夕方： ファイザー主催の歓迎式典
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
11月14日（木）
午前： 受付
臨床科学会議
ケアギバー会議
昼食： ポスター発表
午後： 臨床科学会議
ケアギバー会議
夕方： ポスター発表
会長によるイベント
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11月15日（金）
午前： 受付
臨床科学会議
ケアギバー会議
昼食： ポスター発表
午後： 臨床科学会議
ケアギバー会議
夕方： ポスター発表
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関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク第８回公開講演会のお知らせ
「PWSの人々のケア基準の為の
ベストプラクティスガイドラインについて」
１ 【日時】令和元年１０月６日（日）１４：３０～１７：００（受付開始１４：００ ）
２ 【会場】千葉市生涯学習センター（詳細は２枚目の地図参照）
（所在地：〒260-0045 千葉市中央区弁天3丁目7番7号）
３ 【主催】関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク（運営委員長 山田泰頒）
４ 【後援】
「ＮＰＯ法人日本プラダ―・ウィリー症候群協会」
「竹の子の会プラダー・ウィリー症候群（PWS）児・者親の会」
５ 【講演内容】
（１）「PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドライン」について
講師：中込さと子氏
信州大学医学部保健学科看護学専攻小児・母性看護学領域 教授
ＩＰＷＳＯケアギバー日本代表
（２）「ベストプラクティスガイドライン」についての意見交換・質疑応答
６ 【参加対象者】
テキストとして、「PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドライン
（翻訳版：ＮＰＯ法人日本プラダ―・ウィリー症候群協会 発行）」を使用する為、
当日会場にご持参下さいますようにお願い致します。
※同ガイドラインについて、購入方法の詳細は下記のリンクをご確認ください。
http://www.pwsa-japan.org/news/syoseki/2016syoseki.pdf
ＰＷＳ当事者、ご家族、福祉・教育・医療・行政等の支援者・関係者などどなたでも参加可能です。
７ 【参加定員】 ７０ 名
※申込多数の場合には、定員に達した時点で締め切らせていただきます。ご了承ください。
申込後、特にこちらから連絡がない場合は、当日会場にお越しください。
８ 【参加費】
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク個人及び団体会員は無料
非会員は、一人1000円(当事者及びご家族は１家族1,000円）
９ 【参加申込方法】（申込期限）
「参加申込書」に必要事項をご記入の上、令和元年９月２２日（日）までにＦＡＸまたはメールにて
お申し込み下さい。
１０ 【お問合せ先】
社会福祉法人同愛会 てらん広場内「関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛
E-mail ya-yamada@douaikai.com(メール優先でお願いします)
ＦＡＸ045-373-9668 電話045-373-9667（問い合わせは、メール優先でお願いします。）
詳細・申込(PDF)、詳細・申込(Word)第３６回定例会開催のお知らせ】
１．【日時】 2019年６月９日（日）14：00～17：00（受付13：30～）
２．【場所】 大阪市中央区中寺1-1-54 大阪社会福祉指導センター 研修室１
TEL：06-6762-9471（代表）
URL：http://www.osakafusyakyo.or.jp/accessmap.html
３．【内容】 事例検討会
ケース報告および相談・課題解決にむけての意見交換
４．【参加費】 1,500円（当日徴収いたします）
（PWS支援者ネットワーク一般会員・団体会員は年会費をいただきます）
５．【参加申込】 別紙参加申込書にて2019年５月３１日(金)までに郵送もしくはFAXにて事務局までお申込みください。
ケース報告 別紙「ケース概要シート」に必要事項をご記入の上、
2019年５月３１日(金)までに郵送、FAX、メールにて(できるだけメールでお願いします)
事務局まで概要シートをご提出下さい。
６．【連絡先】 〒569－0071
大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133 Fax 072－662－8155
Email pws-net@suginokokai.com
詳細・申込(PDF)、詳細・申込(Word)１．【日時】令和元年６月１６日（日）
１４時１５分～１５時１５分（受付１４時～）
２．【場所】横浜市健康福祉総合センター８階大会議室（定員：約１００名）
アクセス：JR京浜東北・根岸線 横浜市営地下鉄(ブルーライン) 桜木町駅下車
３．【参加対象・参加費用】 プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の支援に携わっている
福祉、教育、医療、療育、行政等の支援者・関係者を対象とします。
（公開の講演会とは異なり、今回は、当事者やご家族は参加対象となっておりません。）
参加費用は無料です。
４．【参加申込】参加の場合は下記の「参加申込書」に必要事項を記載の上、
６月１０日（月）までに関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク 山田までＦＡＸにてご提出ください。
５．【連絡先】社会福祉法人 同愛会 てらん広場内 関東ＰＷＳＣＧＮ 事務局 山田 泰頒
ＦＡＸ：045-373-9668 Ｅメール： cgn-contact@freeml.com
※ＦＡＸ送信の際は番号をご確認の上、お間違えのないようお願いいたします
詳細・申込(PDF)、詳細・申込(Word)２０１９年度総会を下記にとおり開催いたします。
１．【日時】 ２０１９年６月８日（土）１３：３０～ 受付１３：００から
２．【場所】 川崎産業振興会館９階 第３研修室A・B室合併
神奈川県川崎市幸区堀川町66番地20
Tel ０４４－５４８－４１１１
＊会員の皆様には、５月中旬に総会資料を発送予定です。
＊同封のハガキにて５月３１日（金）までに申し込みください。
＊PWS手帳・乳幼児版が完成しましたので、総会資料に同封いたします。
総会後に手帳の説明会がありますので、是非ご参加ください。
１．【日時】 2019年2月24日（日）14：00～17：00（受付13：30～）
２．【場所】 天満ガーデン(テンマガーデン)3階 A会議室
大阪府大阪市北区天神橋3丁目4-14 TEL：0120-541-603
URL： http://tenma-garden.com/
３．【内容】 事例検討会
・ケース報告および相談・課題解決にむけての意見交換
４．【参加費】 1,500円（当日徴収いたします）
（PWS支援者ネットワーク一般会員・団体会員は年会費をいただきます）
５．【申込】 別紙参加申込書にて2019年2月20日(水)までに郵送もしくはFAXにて事務局までお申込みください。
詳細・申込(PDF)、詳細・申込(Word)６．【ケース報告】 別紙「ケース概要シート」に必要事項をご記入の上、
2019年2月20日(水)までに郵送、FAX、メールにて(できるだけメールでお願いします)
事務局まで概要シートをご提出下さい。
７．【連絡先】 〒569－0071
大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133 Fax 072－662－8155
Email pws-net@suginokokai.com
新年のご挨拶
あけましておめでとうございます。
昨年は皆様にとってどのような年でしたでしょうか？
当協会も昨年を振り返りつつ、今年の活動のスタートを切りたいと思います。
PWS手帳の作成や海外の資料翻訳作業はすでに進んでおります。詳細に関しては５月の総
会ではこの事も含め皆様にご報告させて頂きます。
今年も協会の活動にご理解いただき、ご協力、ご参加いただけますようお願い申し上げます。
日本ＰＷＳ協会 理事長
第12回 九州・山口PWSセミナー ご案内
１．【日時】：2019年1月27日(日) 13:00-17:00（受付12:30~）
２．【会場】：小倉医療センター かもめホール
北九州市小倉南区春ヶ丘1-1 093-921-8881
（ 駐車場は正門玄関から 駐車券をご持参ください）
テーマ：PWSのある人の生活を豊かにするために
３．【内容】
講師
長谷川知子先生 小児科医 いでんサポ-トコンサルテ-ション オフィス
木戸貴之先生 社会福祉法人北摂杉の子会 生産活動支援部 部長
参加者交流会
今回はご家庭での様々な取り組みを紹介する時間を設けます
４．【参加費】：一人1,500円 ( 学生700円 )
５．【申し込み】：
詳細・申込(PDF)葉書にて、住所、氏名、電話番号、メールアドレス、あなたの立場
（患者家族・学校・施設職員・医療関係者など）、当事者が参加される場合は
年齢、質問したい事項などあれば記載して下記までお申し込みください。
〒802-0811 北九州市小倉南区重住1-4-13 武田康男宛
申し込み期限：1月15日まで
問い合わせ takeday@khc.biglobe.ne.jp（武田）
主催： 九州・山口プラダー・ウイリー症候群セミナー実行委員会
NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク主催支援者対象講演会
「プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の基礎知識と集団外来について」
対象：今回の支援者対象講演会は、プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の方への支
援に
関わっている専門家を講師としてお招きし、ご講演していただきます。
（10月の講演会とは異なり、今回は、当事者やご家族は参加対象となっておりませ
ん。）
また、講師の方と参加者の皆様との意見交換・質疑応答も行いながら、支援の視点の
共有や専門的知識を深めていけたらと考えております。
今回の講演会が、プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の方へのよりよい支援を考え
るきっかけとなり、
また、支援者同士の繋がりも深まる機会となれば幸いです。ぜひ多くの方のご参加を
お待ちしております。
１ 【日時】：平成３０年１２月９日（日）１３：００～１６：３０《受付開始１２：３０》
２ 【会場】：雑司が谷地域文化創造館 第一会議室Ａ
https://www.toshima-mirai.or.jp/center/e_zoshigaya/index.html
（所在地：〒171-0032 東京都豊島区雑司が谷3-1-7 千登世橋教育文化センター内
※３枚目の案内図参照）
３ 主催：関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク
４ 【内容】：
（１）プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の基礎知識について
講師：南 史朗氏 日本医科大学武蔵小杉病院 内分泌代謝専門医・指導医
日本医科大学大学院 生体機能制御学分野 教授
武蔵小杉病院 内分泌・糖尿病・動脈硬化内科
※専門領域 内分泌疾患・糖尿病・高血圧症・バセドウ病・Prader-Willi症
候群等
（２）プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の集団外来について
講師：福永 ヒトミ氏 日本医科大学武蔵小杉病院 特定看護師（慢性期）
（３）質疑応答、意見交換（少人数のグループに分かれての意見交換を予定しており
ます）
５ 【参加対象】：プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の支援に関わっている福
祉、教育、医療、療育、行政等の関係者
（大変申し訳ございませんが、今回の講演会では、当事者やご家族の皆様の参加は
出来ません。）
６ 【参加定員】：２５名程度（先着順）
※申込多数の場合には、定員に達した時点で締め切らせていただきます。ご了承く
ださい。
申込後、特にこちらから連絡がない場合は、当日会場にお越しください。
７ 【参加費】：関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク個人及び団体会員は無料、非
会員1,000円
８ 【参加申込方法】：2枚目の「参加申込書」に必要事項をご記入の上、平成３０
年１２月３日（月）までにＦＡＸまたはメールにてお申し込みください。
９ 【問合せ先】：社会福祉法人同愛会 てらん広場内「関東ＰＷＳケアギバーズ
ネットワーク」事務局 山田宛
E-mail ya-yamada@douaikai.com(メール優先でお願いします)
ＴＥＬ 045-373-9667
詳細・申込(PDF)、詳細・申込(Word)PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク
第34回定例会≪公開講座≫ 開催のお知らせ
１．【日時】 2018年10月14日（日）13：30～17：00（受付13：00～）
２．【場所】 大阪市 総合生涯学習センター ５F 第１研修室 （大阪駅前第2ビル内）
〒530-0001 大阪市北区梅田1-2-2-500 大阪駅前第2ビル5・6階
TEL 06-6345-5000 URL http://osakademanabu.com/umeda/access
３．【内容】
１．事例報告
①「Prader-Willi症候群(PWS)児・者にみられる問題行動の実態と保護者の対処行動について」
報告者：島上真彩子、須々木星衣子、戸田洋子、藤川喜久子、本多ひろこ 氏
(ＰＷＳ支援管理栄養士グループわかば会)
②「PWS患者の盗癖予防に関する一考察 」
報告者：安井 仁 氏(社会福祉法人くるみ福祉会 夢工房くるみ 職業指導員)
２．特別講演
「知的障がい者の支援に関わって考えたこと」
講師：吉村 明夫 氏 (城東区障がい者基幹相談支援センター 相談員)
４．【参加費】 1,500円（当日徴収いたします）
（PWS支援者ネットワーク一般会員・団体会員は年会費をいただきます）
５．【参加申込】 別紙参加申込書にて2018年10月9日（火）までにメール、郵送、FAXにて
事務局までお申込みください。
詳細・申込(PDF)、詳細・申込(Word)連絡先 〒569－0071 大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel：072－662－8133 Fax：072－662－8155
Email pws-net@suginokokai.com
NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会主催
講演 ＆ 座談会 のお知らせ
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会では、下記の通り講演＆座談会を開催いたします。
川崎市教育委員会の高山深紀世様を講師としてお招きし、就学相談の流れについてご講演をいただきます。
その後に座談会という形で家庭と教育現場の連携についてなど、意見交換を行いたいと思います。
１．【日時】 2018年11月23日（金・祝）13:30～16:20（受付 13:00）
２．【会場】 川﨑産業振興会館 研修室 A・B
〒212-0013 神奈川県川崎市幸区堀川町66-20
（JR川崎駅 京浜急行川崎駅 下車）
３．【内容・講師】
講 演（13:30～14:30）
講師：高山 深紀世（川崎市教育委員会事務局学校教育部 指導課支援教育担当主事）
就学についての選択や就学支援のシステム
および家庭と教育現場との連携
休 憩（14:30～14:50）
座談会（14:50～16:20）
講師の高山深紀世様を交えての座談会となります。
個別の具体的な質問等はお控えください。
４．【参加費】 会員 無料／非会員 500円
５．【申込】
※申込締切：11月12日（月）
別紙申込用紙にてFAXまたはメールでお申し込みください
※保 育 ：お子様一人につき1,000円
別紙申込用紙にてFAXまたはメールでお申し込みください
FAX：044-433-6138（加藤） MAIL： support@pwsa-japan.org
詳細(PDF)、申込(Word)、申込(PDF)
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク第7回公開講演会
「学齢期のＰＷＳ者と、成人期のＰＷＳ者への支援について考える会」
１ 日時：平成３０年１０月２８日（日）１３：００～１６：００（受付開始１２：３０）
２ 会場：かわさき保育会館（詳細は２枚目の地図参照）
（所在地：〒210-0844 神奈川県川崎市川崎区渡田新町3丁目2－8）
３ 主催：関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク（運営委員長 山田泰頒）
４ 後援：「ＮＰＯ法人 日本プラダ―・ウィリー症候群協会」
「竹の子の会 プラダー・ウィリー症候群（PWS）児・者親の会」
「神奈川県」 「神奈川県社会福祉協議会」 「神奈川県教育委員会」
「川崎市」 「川崎市教育委員会」 「横浜市心身障害児者を守る会連盟」
５ 講演内容：
（１）「成人期のＰＷＳ者について」
講師：加藤 美朗氏
関西福祉科学大学 教育学部 教育学科 準教授
ＰＷＳ支援者ネットワーク 運営委員長
（２）「学齢期のＰＷＳ者の実践報告」
講師：小林 隆一
特定非営利活動法人わかみやクラブ
中野区放課後デイサービスセンターみずいろ 施設長
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク 副運営委員長
６ 参加対象者：
ＰＷＳ当事者、ご家族、福祉・教育・医療・行政等の支援者・関係者などどなたでも参加可能です。
７ 参加定員：１８０名
※申込多数の場合には、定員に達した時点で締め切らせていただきます。ご了承ください。
申込後、特にこちらから連絡がない場合は、当日会場にお越しください。
８ 参加費：
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク個人及び団体会員は無料
非会員は、一人1000円
９ 参加申込方法（申込期限）：
添付開催案内チラシ3枚目の「参加申込書」に必要事項をご記入の上、
平成３０年１０月２１日（日）までにＦＡＸまたはメールにてお申し込み下さい。
１０ お問合せ先：
社会福祉法人同愛会 てらん広場内「関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛
E-mail ya-yamada@douaikai.com(メール優先でお願いします)
ＦＡＸ045-373-9668 電話045-373-9667（問い合わせは、メール優先でお願いします。）
申込・詳細(PDF)、申込・詳細(Word)第４回アジア太平洋PWS会議のお知らせ
2018年10月18、19、20日の3日間、オートラリア・ブリスベンで開催
概要：
オーストラリアおよびニュージーランドPWS協会が主催する「第4回アジア太平洋PWS会議」が2018年10月にオーストラリア・ブリスベンにて開催されます。
この会議では科学者、専門家、親、ケアギバーが一堂に会し、それぞれの経験がフォーラムでシェアされます。
発表者：
アジア太平洋地域周辺地域を中心に、北半球からもゲストスピーカーを迎え、特定分野の知識および深い経験を持つ第一線の専門家が発表します。
プログラム：
10月18日：ウェルカム・カナッペ＆ドリンク
10月19日：サイエンス・デイ、ガラ・ディナー
10月20日：親／ケアギバー・デイ
チケットの種類（$90～$430）
Full conference ticket： ウェルカム・カナッペ＆ドリンク 、二日間の会議、ガラ・ディナーが含まれます。
Early bird specials： 6月30日までの申し込みで早期割引の対象となります。
Conference only tickets： 会議参加のみのチケット（ウェルカム・ドリンクとガラ・ディナーは含まれません）。
Gala dinner only option available：ガラ・ディナーのみのオプション申し込みがあります。
宿泊
Mercure and Ibis Hotelsは割引がありますが、人数に限りがあります。
詳しくは下記にお問い合わせください。
Mercure Hotel: 電話 +61 7 3237 2463 予約コード：「PWS 181018」をお伝えください
Ibis Hotel: 電話 +61 7323 7 2333 予約コード：「PWS 181018」をお伝えください
会議のオンライン申し込み：
http://www.pwsconference.org/registrations.html
会議のプログラム（仮）：
http://www.pwsconference.org/programme.html
2018年 第13回通常総会終了の報告
2018年5月26日（土）
全ての議案は原案通り承認可決されましたのでご報告いたします。
PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク
第33回定例会 開催のお知らせ
１．【日時】2018年6月24日（日）14：00～17：00（受付13：30～）
２．【場所】大阪市中央区中寺1-1-54 大阪社会福祉指導センター 研修室１
TEL：06-6762-9471（代表）
URL：http://www.osakafusyakyo.or.jp/accessmap.html
３．【内容】
○特別講演 座長： 原田徳蔵 （PWS支援者ネットワーク顧問）
演者： 尾形広行 先生（獨協医科大学越谷病院こころの診療科臨床心理士）
演題：「プラダ―・ウィリー症候群外来でみられる心理行動症状」(３０分程度を予定)
○事例検討会
・ケース報告および相談・課題解決にむけての意見交換
(記入いただく報告内容に関しましては、申込み用紙をご参照下さい。)
４．【参加費】1,500円（当日徴収いたします）
（PWS支援者ネットワーク一般会員・団体会員は年会費をいただきます）
５．【参加申込】別紙参加申込書にて2018年6月17日（日）までに
メール、郵送、FAXにて事務局までお申込みください。
申込・詳細(PDF)、申込・詳細(Word)６．【連絡先】〒569－0071 大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel：072－662－8133 Fax：072－662－8155
Email pws-net@suginokokai.com
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会
2018年 第13回通常総会・意見交換会のお知らせ
2018年 総会および講演会を下記のとおり開催いたします。
【日時】 2018年5月26日(土)13:30～14：30 （受付13:00～）
【会場】 サンピアンかわさき4階 第3会議室
川崎市川崎区富士見2-5-2
☎ 044-222-4416
＊今回の意見交換会は、会員限定です。
意見交換会について＊会員の皆様には総会資料をお送りいたしましたので、同封のハガキにて申込みください。
＊資料はメール便での送付ですので、転居された場合は新住所への転送が出来ません。
事務局まで住所変更のお知らせをお願いします。
「アジアパシフィックPWS会議」開催のお知らせ
第４回アジアパシフィックPWS会議が2018年10月（10/18～10/20）に
オーストラリア ブリスベンにて開催されます。
会議の登録、内容は４月以降の案内を予定しています。
詳細についてもIPWSOからの情報が入り次第、順次お知らせいたします。
ご案内(PDF)PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク
第32回定例会 開催のお知らせ
【日時】 2018年2月25日（日）14：00～17：00（受付13：30～）
【場所】 大阪市中央区中寺1-1-54 大阪社会福祉指導センター 研修室１
TEL：06-6762-9471（代表）
URL：http://www.osakafusyakyo.or.jp/accessmap.html
【内容】 事例検討会
・ケース報告および相談・課題解決にむけての意見交換
(記入いただく報告内容に関しましては、申込み用紙をご参照下さい。)
【参加費】 1,500円（当日徴収いたします）
（PWS支援者ネットワーク一般会員・団体会員は年会費をいただきます）
【参加申込】 別紙参加申込書にて2018年2月18日（日）までに
メール、郵送、FAXにて事務局までお申込みください。
申込・詳細(PDF)、申込・詳細(Word)【連絡先】 〒569－0071 大阪府高槻市城北町1丁目６－８奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel：072－662－8133 Fax：072－662－8155
Email pws-net@suginokokai.com
＊今回の定例会は、本人・家族の参加は出来ませんが、
利用されている学校・事業所等への情報提供を是非ともお願いいたします。
理事長逝去のお知らせ（訃報）
当協会理事長 石垣 充夫 かねて病気療養中のところ、2017年11月10日逝去いたしました。
ここに生前のご厚誼を深く感謝するとともに、謹んでお知らせいたします。
通夜、告別式は親族のみにて執り行いました。
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク主催支援者対象講演会
「プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の基礎知識と集団外来について」
対象：今回の支援者対象講演会は、プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の方への支援に
関わっている専門家を講師としてお招きし、ご講演していただきます。
（10月の講演会とは異なり、今回は、当事者やご家族は参加対象となっておりません。）
また、講師の方と参加者の皆様との意見交換・質疑応答も行いながら、支援の視点の
共有や専門的知識を深めていけたらと考えております。
今回の講演会が、プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の方へのよりよい支援を考えるきっかけとなり、
また、支援者同士の繋がりも深まる機会となれば幸いです。ぜひ多くの方のご参加をお待ちしております。
１ 【日時】：平成２９年１２月１０日（日）１２：３０～１６：３０《受付開始１２：００》
２ 【会場】：横浜市健康福祉総合センター８階大会議室８Ａ・８Ｂ
（所在地：〒231-8482 横浜市中区桜木町１－１）※2枚目の案内図参照
３ 主催：関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク
４ 【内容】：
（１）プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の基礎知識について
講師：南 史朗氏 日本医科大学武蔵小杉病院 内分泌代謝専門医・指導医
日本医科大学大学院 生体機能制御学分野 教授
武蔵小杉病院 内分泌・糖尿病・動脈硬化内科
※専門領域 内分泌疾患・糖尿病・高血圧症・バセドウ病・Prader-Willi症候群等
（２）プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の集団外来について
講師：福永 ヒトミ氏 日本医科大学武蔵小杉病院 特定看護師（慢性期）
（３）質疑応答、意見交換（少人数のグループに分かれての意見交換を予定しております）
５ 【参加対象】：プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の支援に関わっている福祉、教育、医療、療育、行政等の関係者
（大変申し訳ございませんが、今回の講演会では、当事者やご家族の皆様の参加は出来ません。）
６ 【参加定員】：２５名程度（先着順）
※申込多数の場合には、定員に達した時点で締め切らせていただきます。ご了承ください。
申込後、特にこちらから連絡がない場合は、当日会場にお越しください。
７ 【参加費】：関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク個人及び団体会員は無料、非会員1,000円
８ 【参加申込方法】：2枚目の「参加申込書」に必要事項をご記入の上、平成２９年１２月１日（金）までに
ＦＡＸまたはメールにてお申し込みください。
９ 【問合せ先】：社会福祉法人同愛会 てらん広場内「関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛
E-mail ya-yamada@douaikai.com(メール優先でお願いします)
ＴＥＬ 045-373-9667
申込・詳細(PDF)、申込・詳細(Word)PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク
第31回定例会 ≪公開講座・特別講演≫ 開催のお知らせ
【日時】2017年10月15日（日）13：30～17：00（受付13：00～）
【場所】阿倍野市民学習センター 講堂
〒545-0052 大阪市阿倍野区阿倍野筋3-10-1-300あべのベルタ3階
TEL 06-6634-7951 URL http://www.osakademanabu.com/abeno/
【内容】
１．事例報告
①「先生、もっとやりたいなぁ！」
～みんななかよし 笑顔でがんばる子をめざして・特性に応じた支援～
報告者：前川 亜紀子 氏
(神戸市立灘小学校 教諭)
②「放課後等デイサービスでの実践～支援学校中等部1年生の事例を通して～」
報告者：村田 千穂 氏
（放課後等デイサービスFlat砂店 店舗責任者）
（児童発達支援管理責任者）
２．特別講演
「成人期のPWS診療について」
講 師：南 史朗 先生
日本医科大学大学院教授
（先端医学研究所 生体機能制御学
武蔵小杉病院 内分泌・糖尿病・動脈硬化内科）
【参加費】 1,500円（当日徴収いたします）
（PWS支援者ネットワーク一般会員・団体会員は年会費をいただきます）
【参加申込】 別紙参加申込書にて2017年10月6日（金）までにメール、郵送、FAXにて事務局までお申込みください。
【連絡先】 〒569－0071 大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel：072－662－8133 Fax：072－662－8155
Email pws-net@suginokokai.com
※昨年度から、事務局が移転しておりますので、ご注意ください。
申込・詳細(PDF)、申込・詳細(Word)「ベストプラクティス・ガイドライン」南関東地区勉強会のお知らせ
【会員限定】
日時 ２０１７年１２月９日（土曜）午後１時～４時
場所 川崎市産業振興会館 JR川崎駅から徒歩８分
京急川崎駅から徒歩７分
参加費 無料
講師 独立行政法人国立病院機構新潟病院
臨床研究部臨床心理・遺伝カウセリング室長
後藤 清恵 先生 （当協会員）
内容 ベストプラクティス ガイドライン（当協会発行）
・PWSの人々への心理学的な視点 １２２ページを中心と
する。
南関東地区の会員各位へは１０月中旬に申し込み書を郵送いたします。地区外の会員の方は下記に問い合わせ下さい。
☎ ０４６－８８２－２６９０ 石垣
企画 NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会南関東地区
☆….☆「PWS手帳制作委員会」を発足しました☆…☆
2017年度協会事業として、「PWS手帳」作成の準備に取りかかりました。
PWSをもつ人たちの状態や過去の記録、第三者（医療，学校，職場，施設）とのやり取りをする上で必要な内容を纏め、PWSに関わる人々が共通の認識と理解を持つことを目的としました。
理事13名、監事2名、委員４名で「PWS手帳作成委員会」を発足し、委員長を山梨大学医学部看護学科の中込さと子先生に副委員長を長崎大学大学院医歯薬学総合研究科の佐々木規子先生にお引き受けいただきました。
作成にあたり「PWS手帳制作委員会」を下記の通り開催いたしますので、ご協力いただける会員のかたは事務局（support@pwsa-japan.org）までご連絡ください。
会場の都合がありますので、参加の方は必ず事前にお知らせください。
記
日時：2017年10月9日（祝）13:00～17:00
会場：川崎市中原市民館１Fフリースペース
〒211-0004
神奈川県川崎市中原区新丸子東3丁目1100番地12
パークシティ武蔵小杉ミッドスカイタワー1・2階
http://www.city.kawasaki.jp/nakahara/page/0000030258.html
＊会場は飲食禁止です。
＊託児はありません。
NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会講演会のお知らせ
主催：NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会
後援：関東PWSケアギバーズネットワーク
１．【日時】 2017年11月23日（祝）13:15～16:15（受付 12:45）
２．【会場】 横浜市健康福祉総合センター ８階大会議室 8A・8B
〒231-8482 横浜市中区桜木町1-1
（JR京浜東北・根岸線 横浜市営地下鉄 桜木町駅下車）
３．【内容・講師】
第一部は、全国手をつなぐ育成会連合会・政策センター委員の又村あおい氏をお招きし、
障害者支援法についてPWS者・家族の立場に立ったご講演をいただきます。
第二部は、神奈川県立こども医療センター遺伝科部長の黒澤健司先生に、
PWSの健康管理についてご講演いただきます。
４．【参加費】 会員 無料／非会員 500円
５．【申込】
申込・詳細(PDF)、申込・詳細(Word) ご案内(PDF)※申込締切：11月13日（月）
別紙申込用紙にてFAXまたはメールでお申し込みください
※保 育 ：お子様一人につき1,000円
別紙申込用紙にてFAXまたはメールでお申し込みください
FAX：044-433-6138（加藤）
MAIL： support@pwsa-japan.org
関東ＰＷＳＣＧＮ 10月15日第6回公開講演会のお知らせ
１ 日時：平成２９年１０月１５日（日）１３：００～１６：００（受付開始１２：３０）
２ 会場：埼玉県立小児医療センター 6階講堂（詳細は２枚目の地図参照）
（所在地：〒330-8777 埼玉県さいたま市中央区新都心1番地2）
３ 主催：関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク
４ 協力：埼玉県立小児医療センター
５ 後援：ＮＰＯ法人 日本プラダ―・ウィリー症候群協会
６ 講演内容：
（１）「プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の基礎知識・集団外来について」
講師：大橋 博文氏
埼玉県立小児医療センター 遺伝科長兼部長
小児科専門医 臨床遺伝専門医・指導医 臨床細胞遺伝学認定士・指導士
専門：小児科学、臨床遺伝学、臨床細胞遺伝学、遺伝カウンセリング
最終学歴：山口大学医学部（昭和60年）
（２）「成人期のＰＷＳ者への支援について気を付けていること」
講師：山田 泰頒氏
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク 運営委員長
ＮＰＯ法人 日本プラダ―・ウィリー症候群協会 理事
竹の子の会 プラダー・ウィリー症候群（PWS）児・者親の会 賛助会員
社会福祉法人 同愛会 知的障害者支援施設 てらん広場 サービス管理責任者
７ 参加対象者：
ＰＷＳ当事者、ご家族、福祉・教育・医療・行政等の支援者・関係者などどなたでも参加可能です。
８ 参加定員：１００名
※申込多数の場合には、定員に達した時点で締め切らせていただきます。ご了承ください。
申込後、特にこちらから連絡がない場合は、当日会場にお越しください。
９ 参加費：
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク個人及び団体会員は無料
非会員は、一人1000円 保育利用は一人につき1000円
１０ 参加申込方法（申込期限）：
3枚目の「参加申込書」に必要事項をご記入の上、保育を利用される方は、平成２９年１０月２日（月）まで。
（※保育は、上限で１０名程度で締切とさせて戴きます。なお、締切り後の申込みはできません）
保育を利用されない方は、平成２９年１０月９日（月）までにＦＡＸまたはメールにてお申し込み下さい。
１１ お問合せ先：
社会福祉法人同愛会 てらん広場内「関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛
E-mail ya-yamada@douaikai.com(問い合わせは出来るだけメール優先でお願いします)
ＦＡＸ045-373-9668 電話045-373-9667
詳細と申込(PDF)、詳細と申込(Word)ドイツ プラダー・ウィリー症候群財団 スタッフトレーニング・プログラムのご案内
１．【日時】
１ブロック：2017年11月21日～11月24日
２ブロック：2017年05月22日～05月25日
２．【場所】
ドイツ、ベルリン
３．【参加費等】
2,000€
参加費に、開催時間中（9時～17時）の講演参加費及び食費が含まれています。
本セミナー会場への交通方法や宿泊先につきましては、参加者各自の責任でお願いいたします。
詳細と申込(PDF)2017年 第12回通常総会終了の報告
2017年5月27日（日）川崎産業振興会館にてNPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会 第12回通常総会を開催しました。
全ての議案は原案通り承認可決されましたのでご報告いたします。
PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク第30回定例会開催のお知らせ
１．【日時】 2017年6月25日（日）14：00～17：00（受付13：30～）
２．【場所】 大阪市中央区中寺1-1-54 大阪社会福祉指導センター 4階研修室①
TEL：06-6762-9471（代表）
URL：http://www.osakafusyakyo.or.jp/accessmap.html
３．【内容】
○事例検討会
・ケース報告および相談・課題解決にむけての意見交換
(記入いただく報告内容に関しましては、申込み用紙をご参照下さい。)
○特別講演 座長： 加藤 美朗 先生 (PWS支援者ﾈｯﾄﾜｰｸ 運営委員長)
演者： 嶋﨑 まゆみ 先生 (兵庫教育大学)
演題： 「PWSの支援に活かせる応用行動分析」
(３０分程度を予定)
４．【参加費】 1,500円（当日徴収いたします）
（PWS支援者ネットワーク一般会員・団体会員は年会費をいただきます）
５．【参加申込み】
詳細と申込(PDF)、詳細と申込(Word)別紙参加申込書にて2017年6月16日（金）までに郵送もしくはFAXにて事務局までお申込みください。
ケース報告 別紙「ケース概要シート」に必要事項をご記入の上、2017年6月16日（金）までに郵送、
FAX、メールにて(できるだけメールでお願いします)事務局まで概要シートをご提出下さい。
連絡先 〒569－0071
大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel：072－662－8133 Fax：072－662－8155
Email pws-net@suginokokai.com
※昨年度から、事務局が移転しておりますので、ご注意ください。
2017年度総会および講演会を下記のとおり開催いたします。
「☆ 2017年 第12回通常総会・講演会のお知らせ ☆
2017年度総会および講演会を下記のとおり開催いたします。
●日時：2017年5月27日（土）13：00～16：15 受付12：30
●会場：川崎産業振興会館
神奈川県川崎市幸区堀川町66番地20
Tel 044－548‐4111
会員の皆様には、資料を郵送いたしました。
同封のハガキにて、５/２０までに申込みください。」
会員ページに、下記の２項目を掲載しました。
１．PWSのお子さんの発育を促すための２冊のパンフレットを掲載しました。
２．第９回IPWSO国際会議にて発表された「PWSをもつ子どもへの治療的介入」からの抜粋を掲載しました。
会員ページカテゴリーからログインし、ご覧ください。
ID,パスワードをお忘れの方は、事務局までご連絡ください。
（事務局アドレス：support@pwsa-japan.org)
会員ページに、ニューズレター２０１３年～２０１６年を掲載しました。
会員ページカテゴリーからログインし、ご覧ください。
ID,パスワードをお忘れの方は、事務局までご連絡ください。
（事務局アドレス：support@pwsa-japan.org)
PWS（プラダー・ウィリー症候群）支援者ネットワーク
第29回定例会開催のお知らせ
１．【日時】 2017年2月5日（日）14：00～17：00（受付13：30～）
２．【会場】 大阪研修センター 江坂
大阪府吹田市江坂町1-13-41 SRビル江坂（旧 NF江坂ビル）4階 会議室B-1
【URL】http://esakakensyu.com/index.html 【TEL】06-6386-4040
３．【内容・講師】
○事例検討会
・ケース報告および相談・課題解決にむけての意見交換
○特別講演：座長 PWS支援者ネットワーク顧問 原田徳蔵 先生
演者： 日本小児科学会専門医 新潟大学脳研究所准教授 山田謙一 先生
演題： 「プラダ―・ウィリー症候群のニューロイメージング
～行動発達特性の理解にむけて～」
４．【参加費】 1,500円（当日徴収いたします）
（PWS支援者ネットワーク一般会員・団体会員は年会費をいただきます）
５．【申込】 別紙参加申込書にて2017年1月27日(金)までに郵送もしくはFAXにて事務局までお申込みください。
【ケース報告】 別紙「ケース概要シート」に必要事項をご記入の上、2017年1月27日(金)までに
郵送、FAX、メールにて(できるだけメールでお願いします)事務局まで概要シートをご提出下さい。
詳細と申込(PDF)、詳細と申込(Word)連絡先 〒569－0071
大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133 Fax 072－662－8155
※今年度から、事務局が移転しておりますので、ご注意ください。
新年おめでとうございます。
会員の皆さまが各地において思い思いの正月を迎えられたことと存じます。
協会も新年のスタート台に立ち、今年の活動を始動いたします。
まずはIPWSO年間レポートの翻訳作業、そして今年のメイン活動の一つ
「メディカルアラートⅡ」の翻訳作業をスタートしております。
また５月予定の通常総会や年度を通じての活動準備を始めております。
会員の皆さまにとりまして実りある１年にしてゆきたいと考えております。
どうか本年も皆さまのご理解とご協力をいただき協会活動にご参加いただけることを願っております。
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク主催支援者対象講演会のお知らせ
「<対談>小児科医から見たプラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）」
１．【日時】平成２８年１２月１８日（日）１３：３０～１５：３０《受付開始１３：００》
２．【会場】中野区社会福祉会（スマイルなかの）３Ｆ 会議室Ａ・Ｂ
（所在地：東京都中野区中野5-68-7 中野駅北口より徒歩7分） ※添付案内の２枚目の会場案内図参照
３．【主催】関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク（運営委員長：山田泰頒）
４．【内容】
今回の支援者対象の講演会は、「小児科医から見たプラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）」をテーマに、
中野区で小児科医院を開業されている齊藤哲也氏をお招きし、‘小児科医‘の視点からプラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）について、対話形式で伺います。
今回の講演会でＰＷＳの方を取り巻く環境や医療の現状を知って頂き、ＰＷＳの方へのより良い支援を考えるきっかけとなることを願っております。
<対談>小児科医から見たプラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）
講師：齊藤哲也氏
東京医科大学卒業／東京医科大学病院 小児科研修
日本赤十字社医療センター 新生児科（ＮＩＣＵ）研修
東京女子医科大学 循環器小児科研修／東京医科大学大学院 単位修得
国立小児病院（現 国立成育医療センター）研究センター先天異常研究部に国内留学
大月市立中央病院 小児科副部長／東京医科大学病院 ＮＩＣＵ勤務
東京医科大学八王子衣装センター 小児科
一般外来・アレルギー外来・心臓外来・病棟・および八王子市心臓二次三次検診を担当
目黒ゆうあいクリニック 小児科・アレルギー担当
野方こどもクリニック開設 院長
・日本小児科学会認定小児科専門医／・博士（医学）
聞き手：小林隆一氏
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク副運営委員長
中野区放課後デイサービスセンターみずいろ施設長
５．【参加対象】ＰＷＳに関わる福祉・教育・医療・行政等の支援者・関係者のみ（※今回の講演会は支援者のみが対象となっております。）
６．【参加定員】４０名（先着順）
※申込多数の場合には、定員に達した時点で締め切らせていただきます。ご了承ください。
申込後、特にこちらから連絡がない場合は、当日会場にお越しください。
７．【参加費】関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク個人及び団体会員は無料、非会員は一人1,000円
８．【参加申込方法】（申込期限）
「参加申込書」に必要事項をご記入の上、平成２８年１２月１０日（土）までにＦＡＸまたはメールにてお申し込みください。
９．【問い合わせ先】社会福祉法人同愛会 てらん広場内「関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛
E-mail： ya-yamada@douaikai.com(メール優先でお願いします) ＴＥＬ：045-373-9667
詳細と申込(PDF)NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会（熊本）講演会のお知らせ
朝夕寒くなってまいりましたが、お元気でおすごしでしょうか？
さて、この度、本年の4月23日に開催を延期しておりました講演会を再度開催する運びとなりましたのでお知らせいたします。
みなさまには、多くの方にお申し込みをただいておりました。
この場をお借りしてお詫び申し上げます。
日時 ：11月6日（日）13時～16時30分
会場：熊本男女参画センターはあもにい
ご不明な点は、090-5285-3737 （久保）までお問い合わせください。
お申し込みも、電話で受け付けいたします。
今年4月の熊本地震では、PWSの子どもたちは、本当にストレスがかかってしまい避難所や、
いつもと違う場所で暮らす中に、様々な行動が出てしまい、それぞれのご家庭では本当に大変でした。
そんな日々を少しずつ乗り越え、学んだ事も沢山ありました。
熊本のスタッフは、皆被災しましたが 皆で力を合わせて講演会を開催できるまでになりました。
これも皆様ががんばって！と応援してくださったおかげです。
心から御礼を申し上げます。
熊本は元気です！
熊本で、皆様にお会いできます事を楽しみにしております。
熊本代表 久保 なお子
１．【日時】 １１月６日（日）１３：００～１６：３０
２．【会場】 熊本男女参画センターはあもにい
３．【内容】 プラダー・ウィリー症候群(PWS)の行動特性と対応について
年齢別の対応と対談・Q&A
講師：後藤和文氏(生命科学者・中九州学園理事長)
竹下昭代氏(熊本市立幼稚園元園長・尚絅大学短期大学部教授)
間部裕代氏(熊本大学医学部付属病院小児科医師)
庄司英子氏(NPO 法人日本プラダー・ウィリー症候群協会前理事
NPO 法人新潟難病支援ネットワーク理事)
４．【参加費】１，５００円（資料代含）
内容の詳細(PDF)PWS支援者ネットワーク 第２８回定例会 公開講座 開催のお知らせ
１．【日時】 10月２３日（土）13：30～17：00（受付13：00から）
２．【会場】 大阪研修センター 江坂
３．【内容】
①講演１「グループホームでの暮らしについて」
内容：現在のグループホーム制度について、グループホームでの暮らしぶりについて、
PWSの方に適したグループホームとは
講師：平野 貴久氏 (社会福祉法人北摂杉の子会 地域生活支援部 部長/グループホーム管理者）
②講演2「障害者の住居確保とPWS者の地域生活」
内容：地域で生活する上での障害者の住居確保について、GH入居PWS者への実践、
重度訪問介護利用の単身生活PWS者への実践
講師：真頼正施氏（本ネットワーク運営委員）
（社会福祉法人そうそうの杜 共同生活援助 想縁綾 サービス管理責任者）
③事例発表
１、「暮らしの中で見えること」
発表者：三好 寿美 氏 （(社福)わたぼうしの会 有縁(うえん)のすみか 支援員）
２、「青年期のPWS・地域生活はじめの一歩 －不安の軽減を図るための取り組み－ 」
発表者：佐伯眞里子 氏 （神戸市立 自立センターひょうご 看護師）
４．【参加費】 1,500円（当日徴収いたします）
（PWS支援者ネットワーク一般会員・団体会員は年会費をいただきます）
５．【申込先】 別紙参加申込書にて2015年10月14日（金）までに
メール、郵送もしくはFAXにて事務局までお申込みください。
連絡先 〒569－0071
大阪府高槻市城北町1丁目６－８ 奥野ビル3階
PWS支援者ネットワーク事務局 担当 木戸・櫻本
Tel 072－662－8133 Fax 072－662－8155
※今年度から、事務局が移転しておりますので、ご注意ください。
詳細と申込(PDF)、詳細と申込(Word)第37回 いじめ・虐待防止フォーラムのお知らせ
１．【日時】 10月8日（土）13：30～17：00（受付13：00から）
２．【会場】 新宿区若松地域センター・第1集会室
３．【内容】
第1部 「プラダーウィリー症候群とは 私たち家族の子育て体験を語る」
松下正和 （品川PWSカウンセリングセンター所長）
第2部 パネルディスカッション
パネリスト 岡田ユキ（カウンセラー・サークルダルメシアン代表）
松下正和・留美子・明日美
４．【参加費】 無料（先着70名 事前に申込みください。）
５．【申込先】 メール masakazu＠matsushita-ss.com
電話 03-3774-3739（平日の10:00～17:00まで)
内容の詳細(PDF)「アンケート調査」協力のお願い
長崎大学大学院医歯薬学総合研究科の佐々木規子先生（協会会員）より
「PWSの子ども達の就学環境の支援」を目的としたアンケート調査の依頼がありました。
調査対象は、年中から中学3年生（H11～21年生まれ）のお子様がおられる保護者です。
アンケート用紙がお手元に届きましたら、是非ご協力をいただけましたら幸いと存じます。
よろしくお願い申し上げます。
２０１６年８月８日 日本PWS協会理事長 石垣充夫
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会講演会のお知らせ
１．【日時】 ９月２５日（日）13：00〜16：30（受付 12:30）
２．【会場】 川崎産業振興会館 9階 第3研修室A・B
３．【内容・講師】
第1部
・13:00〜13:40 「第9回 IPWSO国際会議in Toronto の報告」
2016年7月にカナダのトロントで開催されたIPWSO国際会議の報告
発表者：岩崎朝子（NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会会員）
・13:45〜15:00 「食べること」について
講師：金内則子 （自治医科大学附属さいたま医療センター 栄養士）
第 ２ 部
・15:15〜16:30 「Prader-Willi 症候群が拓いた先天性疾患の新しい医療」
講師：久保田健夫（山梨大学医学部環境遺伝医学講座 前教授）
４．【参加費】 会員 無料／非会員 1,000円
５．【申込締切】 9月15日（木）
詳細(PDF)、申込(PDF)、申込(Word)関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク主催第５回公開講演会のお知らせ
後援 ＮＰＯ法人日本プラダ―・ウィリー症候群協会 竹の子の会
プラダー・ウィリー症候群（PWS）児・者親の会
「プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の基礎知識と、改正障害者総合支援法の概要について」
１．【日時】 平成２８年 ９月１８日（日）１３：００～１６：００《受付開始１２：３０》
２．【会場】 横浜市健康福祉総合センター８階大会議室８Ａ・８Ｂ
（所在地：〒231-8482 横浜市中区桜木町１－１）
※添付案内の２枚目の会場案内図参照
３．【主催】 関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク（運営委員長：山田泰頒）
４．【内容】 今回の公開講演会は、
『プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の基礎知識』について、
専門医師で集団外来をされている南史朗氏のご講演並びに
平成28年5月25日に改正案が国会で可決・成立し、
平成30年4月に施行される『改正「障害者総合支援法」の概要』について
又村あおい氏にご講演いただきます。
（１）プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の基礎知識について
講師：南 史朗氏
・日本医科大学 先端医学研究所 教授
・武蔵小杉病院 内分泌・糖尿病・動脈硬化内科
※専門領域 内分泌疾患・糖尿病・Prader-Willi症候群等
（２）改正「障害者総合支援法」の概要について
講師：又村 あおい氏
・平塚市役所入庁、神奈川県庁及び内閣府出向
・現在、平塚市福祉総務課地域福祉担当
・全国手をつなぐ育成会機関紙・情報誌『手をつなぐ』編集委員 など
・その他、大学臨時講師や全国各地で多数の講演をされるなど
障害児者福祉の向上のためにご尽力いただき、ご活躍されています。
５．【参加対象】
ＰＷＳ当事者、ご家族、福祉・教育・医療・行政等の
支援者・関係者などどなたでも参加可能です。
（※今回「保育」はご用意しておりませんので予めご了承ください）
６．【参加定員】 １００名（先着順）
※申込多数の場合には、定員に達した時点で締め切らせていただきます。
ご了承ください。申込後、特にこちらから連絡がない場合は、当日会場にお越しください。
７．【参加費】
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク個人及び団体会員は無料、非会員は一人1,000円
８．
（申込期限） 申込書 (Word)、申込書(PDF)「参加申込書」に必要事項をご記入の上、
定員に余裕がありますので、期日を過ぎていても参加をお待ちしております。
詳しくは、下記にお問い合わせください。
９．【問い合わせ先】
社会福祉法人同愛会 てらん広場内「関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛
E-mail ya-yamada@douaikai.com(メール優先でお願いします) ＴＥＬ 045-373-9667
『夏の宿泊交流会＆研修会追加情報』
8月27日～28日開催の宿泊交流会＆研修会の申込期日を
7月31日（日）まで延長します。
当日は、施設での取り組み方など事例発表を含めて話し合います。
PWSの対応で苦労されている方がいらっしゃいましたら、是非ご参加ください。
申込書 （PDF)『夏の宿泊交流会＆研修会追加情報』
8月27日～28日開催の宿泊交流会＆研修会の会場へのアクセスについて
多数のお問い合わせがありましたので、追加情報を更新しました。
◆会場となる神戸市総合福祉ゾーン「しあわせの村」については、
こちらのURLからご確認ください。
→ http://www.shiawasenomura.org/stay
◆駐車場完備、自家用車利用で現地集合可能です。
また無料シャトルバス以外、
公共交通機関（主要駅からの民間バス利用）でのアクセス方法もあります。
→ http://www.shiawasenomura.org/access/index.html
◆日帰りでの参加も大歓迎です。
皆様のご参加をお待ちしております。
夏の宿泊交流会＆研修会のお知らせ
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会では、会員相互の交流と
PWSへの正しい理解と情報 の共有、支援の輪をひろげるために、
夏の宿泊交流会＆研修会を企画いたしました。
研修会では、多様な事例を共有することで支援の糸口を見つけ
よりよい支援に結び付けることを目的とし、
下記日程にて援者の皆さんとPWSをもつ人の家族との交流を通し、
ケア･サポート方法を考 えたいと思います。
会員の皆様には、案内を郵送いたしました。
全国の協会会員と顔を合わせることができる機会でもありますので、
是非ご参加ください。
日 時： 2016年8月27日（土）～28日（日） 受付 12:30～
会 場： 神戸市総合福祉ゾーン しあわせの村
〒651-1102 兵庫県神戸市北区山田町下谷上字中一里山14-1
TEL：078-743-8000
URL：http://www.shiawasenomura.org/
参加費： 会員 1,000円 非会員 2,000円 PWS本人 無料
保 育： 保育料 お子様一人につき 1,000円
食 事： 料金・詳細はチラシ、申し込み用紙をご覧ください。
宿泊費： 部屋のタイプ・障害区分により異なります。（各自清算 5,500円～8,000円）
＊障がい者手帳をご持参ください。
＊ご参加の方は、申込書を協会事務局へお送りください。
＊参加費・保育料・食事代は事前の振込をお願いします。
＊宿泊費はチェックアウトの際に各自ご精算ください。
＊申込み締切り ： 7月10日(日) 定員(40名)になり次第締切りとさせていただきます。
・2016.8.27-28お知らせ皆様（宿泊交流会のお知らせ）
（PDF) ・2016.8.27研修会・支援者の皆様
（PDF)・プログラム
（PDF)・申込書
（PDF)第１０回九州・山口プラダー・ウィリー症候群セミナーのお知らせ
１．【日時】 ９月１７日（土） １３：３０～１６：００（受付１３時）
２．【会場】 下関市営国民宿舎下関海峡ビューしものせき 海峡ビューホール
山口県下関市みもすそ川町３番５８号
Tel 083-229-0117
３．【内容・講師】
(1) 講演と交流会
長谷川知子先生 臨床遺伝専門医 いでんサポートコンサルテーションオフィス
加藤美朗先生 関西福祉科学大学 教育学部 准教授
(2) 宿泊交流会 ９月１７日 海峡ビュー宿泊
４．【参加費】 １，５００円（個人）、学生７００円
宿泊費は別
５．【申込】 申込締切 ８月２０（土）まで
詳細・申込(PDF)２０１６年５月２２日の当協会通常総会において、審議事項はすべて
承認となりました。有難うございました。 事務局
IPWSO国際会議
PWS本人の子供：成人のプログラムの内容がアップされました。
http://www.fpwr.ca/wp-content/uploads/2014/11/PWS-Kids-Program-IPWSO.pdf
日本語訳はこちらをクリックしてください。
2016年5月22日（日）開催の講演会が定員になりましたので、
申し込みを終了させていただきます。
ありがとうございました。
☆ 2016年 第11回通常総会・講演会のお知らせ ☆
2016年度総会および講演会を下記のとおり開催いたします。
●日時：2016年5月22日（日）13：00～16：10 受付12：30
総会 13:00～14：00
講演会 14:30～16:10
講師：中込 さと子
演題：「プラダー・ウィリー症候群の支援の輪を広げよう」
講演内容：PWSをもって生まれた子どもを育てる両親に向けての講演。
ベストプラクティス・ガイドラインに即したPWSの人たちの
日常の特性に対するケアについて。
参加費：無料
●会場：川崎産業振興会館 11階 第6会議室
神奈川県川崎市幸区堀川町66番地20
Tel 044－548‐4111
URL http://www.kawasaki-net.ne.jp/kaikan/access.html
＊会員・賛助会員の皆様には、総会資料、講演会のお知らせ、
2016年ニューズレター、 IPWSO2014年度年間レポートを郵送いたしました。
同封のハガキにてお申し込みください。（5月13日必着）
＊会場がせまいため、参加に限りがあります。
講演会希望の非会員の方の申込みは、5月13日からの受付とさせていただきます。
『ＩＰＷＳＯ国際会議追加情報』
IPWSO Conference 2016 参加登録方法について
『ＩＰＷＳＯ国際会議追加情報』
★宿泊ホテルの部屋数には限りがありますので、
予約は早めに済ませてください。
★5/15までは参加費の早割が適応されます。
★カナダ・トロント行きの飛行機は夏休み期間中と重なり、
満席になる可能性もあります。こちらも早めの予約をおすすめします。
IPWSO国際会議の詳しい日程についてお知らせ
７月21日から24日のプログラムの日本語訳です。
日程の詳細(PDF)この度の大地震の被害に遭われました皆様に、心よりお見舞い申し上げます。
４月２３日に熊本市で予定しておりました講演会
「プラダー・ウィリー症候群（PWS）の行動特性と対応について」は、
ご参加の皆様、及び関係者の方々の安全確保を最優先に考え、
中止とさせていただきます。
すでに参加申込みをされている方々には、
現地の状況が落ち着き次第、ご連絡を差し上げます。
お問い合わせは、下記のＮＰＯ法人日本プラダー・ウィリー協会・事務局までお願いします。
Fax/Tel : 044-433-6138
E-mail : support@pwsa-japan.org
プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）支援者対象研修会
「プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）のある人への支援に関する事例報告から」
１．【日時】平成２８年 ６月 ５日（日）１４：４５～１６：４５《受付開始１４：３０》
２．【会場】社会福祉法人同愛会 知的障害者支援施設 てらん広場 多目的ホール
（所在地：横浜市保土ヶ谷区上菅田町１６９６） ※添付案内の2～３枚目の会場案内図参照
３．【主催】関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク（運営委員長：山田泰頒）
４．【内容】今回の支援者対象の勉強会は、当ネットワーク運営委員長が関わっていた
プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）のある人への支援についての事例報告をさせて戴きます。
報告内容を元に、コメンテーターに横浜の福祉に30年前から携わっている瀧澤久美子氏をお招きし、
グループ毎により良い支援方法について、参加者同士で意見交換を行い、重要な視点について共有したいと思います。
（１）事例報告「プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）のある人への支援に関する事例報告」
発表者 関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク運営委員長 山田泰頒氏
（２）グループトーク「少人数のグループにて、意見交換・情報共有」
コメンテーター 横浜市社会福祉協議会障害者支援センター 横浜市あんしんマネジャー 瀧澤久美子氏
５．【参加対象】プラダ―・ウィリー症候群（ＰＷＳ）に関わっている福祉、教育、医療、療育、行政等の支援関係者
（※大変申し訳ございませんが、今回の研修会は、ご本人やご家族の方は参加出来ません。）
６．【参加定員】５０名（先着順）：※申込多数の場合には、定員に達した時点で締め切らせていただきます。ご了承ください。
申込後、特にこちらから連絡がない場合は、当日会場にお越しください。
７．【参加費】関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク個人及び団体会員は無料、非会員一人500円
８．【参加申込方法】添付案内の2枚目の「参加申込書」に必要事項をご記入の上、平成２８年５月３１日（金）までに
ＦＡＸまたはメールにてお申し込みください。
９．【問い合わせ先】社会福祉法人同愛会 てらん広場内「関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛
E-mail ya-yamada@douaikai.com(メール優先でお願いします)
ＴＥＬ 045-373-9667
詳細・申込(Word)IPWSO国際会議のお知らせ
１．【日時】
７月20日 プレ会議ワークショップ
７月21日から22日 科学者会議
７月21日から22日 ケア・ギバー会議、
７月23日から24日 PWSの親の会議、PWSの人たちの会
２．【会場】 シェラトンセンター・トロントホテル
３．【申込】 IPWSOwebsiteの国際会議のページのregistrationに名前、Emailアドレスを記入して行ってください。
国際会議に参加申し込みをされる方は、協会事務局にご一報ください。
ＮＰＯ法人日本プラダー・ウィリー症候群協会は、ＩＰＷＳＯの加盟国である日本の窓口になっています。
詳細・申込(PDF)