日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

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ようこそ(翻訳)

IPWSOサイト原文(English)

 「国際プラダー・ウィリー症候群連盟(IPWSO)」のウェブサイトにようこそ。
このいわば、"世界の家族"は親、友人、専門家たちから成り、世界規模の協力体制をつくりました。私たちの特別大切なこどもたちが最高に満足できる生活を送れるよう、可能な限りの機会を提供し、PWSの人たちと家族のQOL(生活の質)を高めることに専心します。

 現在この国際組織には54の加盟国および準加盟国が参加しています。それは約25、000分の家族に相当します。参加すると、専門家や家族たちが運営する世界的情報ネットワークの一員になれるなど、多くのメリットが得られます。特に、地区ごとの会議や国際的な会議の場は、似通った課題をかかえる他の家族と出会い、教育ワークショップや講演に参加する機会を得るのに役立ちます。
専門家には研究や経験、および知見を世界の場で広く交換し合えるような機会を提供します。

 PWSのこどもたちへの認識を広めることで明るい将来を作っていく、というのがIPWSOの大きな目標です。私たちが作った3種の教育用ファイル(「一般的な認識」「危機」「医療に関する認識」)は必要不可欠なテーマを広範囲に扱っており、さまざまな言語で世界中に配布されています。(日本語訳は日本プラダー・ウィリー症候群協会で翻訳中です)。
教育・啓発があってこそ、医療や行動面のマネージメントにつながる早期診断や早期対応ができる見込みも増えるのです。

 わたしはIPWSOの会長で、パム・アイゼンといいます。PWSで24歳、比較的ほっそりとしたきれいな娘の母親です。娘ガブリエラを育てるなかでいろいろ乗り越える課題はありましたが、娘の純粋で無条件の愛がわたしたち一家に多くの喜びをもたらしてくれました。"ギャビ"は安全な作業所内で誇りをもって働き、あらゆる活動を楽しみ、音楽をキーボードで弾き、特にタップやバレエのレッスンに夢中になっています。彼女はこう言います。「踊っているとき、わたしはスターよ!」

 IPWSOは国境を越えた組織です…あらゆる人々に、生まれや文化を問わず開かれています。どうかこのウェブをご参照のうえ、あなたの国にある協会をご確認ください。 (日本プラダー・ウィリー症候群協会 http://www.pwsa-japan.org/ )
あなたがこの"世界の家族"に加わっていただけることを歓迎いたします!

 ともに活動し目標や資源を分かち合う加盟国へ、IPWSOは、PWSのこどもたちと家族がよりよい生活を送ることができるように希望の灯りをともします。すべてのこどもたちが"スター"になれますように! 愛と誓いをもって。
よろしく

IPWSO会長

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