日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

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ごあいさつ

 私たちは、プラダー・ウィリー症候群 (以下PWS) という病気およびその特性について、
これまで多くの方々に理解して頂き、病気と障害を持つ子どもたちが笑顔で安心して生活が
できるようにと願って、活動を行って参りました。
2005年6月に「日本プラダ―・ウィリー症候群協会」を設立し、 「国際プラダ―・ウィ
リー症候群支援組織」(IPWSO)に加盟、その後2010年11月にNPO法人の認可を受け、
2011年11月に「全国プラダー・ウィリー症候群会議 東京大会」を開催、また、2014年1月
には「PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティス ガイドライン」[翻訳版]を発刊
するに至っております。協会設立から今日に至る様々な活動は、理事各位をはじめとして会
員の皆さまが一体となって作り上げてきた大きな成果です。
協会の発展とその目的である「PWSをもつ人たちが、笑顔でいきいきとした人生を送れ
る環境を作り出す」ことを念頭に、「C.C.S-NET」の強化、「ベストプラクティス ガ
イドライン」の理解と普及勉強会、施設見学など様々な活動を通じて本年も理事・会員の皆
さまとともに力を合わせ当協会を盛り上げて行きたいと思っております。また、中長期的に
はPWS施設の確保などの実現に向け、PWSを一人でも多くの方々に深くご理解頂き、患
者と家族の輪を拡げ、医療・教育・施設・地域自治体・行政の各現場との連携強化、さらに
国際間の交流と相互理解を深めて、一歩一歩前進して行きたいと願っております。皆さまに
は今後ともなお一層のご指導ご鞭撻を賜りますよう謹んでお願い申し上げます。
私たち一人ひとりの出来ることには限りがありますが、理事はじめ会員各位のPWSを持
つ方々や家族への強い思いと相互連携の強化、そしてあきらめない意志を持って協会活動を
実践して参りましょう。
どうぞよろしくお願いいたします。

2016年4月
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会
 理事長 石垣充夫

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