IPWSO視察とPWSA Japan東京会議2005の報告

全体の日程

　2005年10月26～30日、国際プラダー・ウィリー症候群支援組織（IPWSO：イプソ）会長ほか海外から２名のお客さまを迎えました。IPWSOには、アジアの貧しい地域のプラダー・ウィリー症候群（PWS）の人たちへの支援を日本にしてほしいという願いがあります。今回は、日本のPWS協会の人たちと親交を深め、アジア全体のPWSで悩む本人と親への支援の絆をつくっていきたい、という目的で実情視察にみえました。

　メンバーは、IPWSO会長のPam Eisen（パム　アイゼン）さん（25歳の娘さんがPWS）、PWSA USAエグゼクティブ・ディレクター（報酬を受けている何人かの理事の最高責任者）のJanalee Heinemann （ジャナリー　ハイネマン）さん（33歳の息子さんがPWS）、それにIPWSOのアジア地区担当役員である台湾のShuan-Pei Lin（シュアン・ペイ　リン）医師（小児遺伝専門医）の3人です。

　28日と29日の2日間で、日本プラダー・ウィリー症候群協会（PWSA Jａpan）主催の施設見学や会議を行い、本人・親・きょうだい・医師・療育施設職員・グループホーム職員・歯科衛生士・管理栄養士など約40名の方が参加しました。以下に、行程と主な内容を報告します。

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【28日午前】神奈川県横浜市にある同愛会の視察　…　参加者10名

PWSの女性が住むグループホームと、肥満や行動を改善したPWSの男性（33歳）が働く職場（クリーニング工場）を見学し、施設の給食をいただきながら創始者の高山CEOと懇談。
※同愛会とは：横浜市を中心に障がい者・高齢者に対する福祉サービスを総合的に展開している社会福祉法人です。

【28日午後】PWSA Japan東京会議2005の開催　…　参加者38名（子ども6名）

　◆講演

「挨拶とIPWSOの活動状況」　パム・アイゼンさん（IPWSO会長）
「台湾のさまざまな状況」　シュアン・ペイ　リン医師（小児遺伝専門医）
「PWSで注意すべき医療面を主とした危機状態について」　ジャナリー・ハイネマンさん（PWSA USAエグゼクティブ・ディレクター）
「日本の状況の説明」永井敏郎医師（獨協医大越谷病院小児科教授）

　 PWSA Japan東京会議の記録はこちら

【29日午前】PWS児が在籍する小学校の視察　…　参加者11名

　授業公開日を利用して、心障学級の授業（社会・理科）や通常学級との交流授業（図工）などを見学。同校には心障学級が3クラスあり、各クラス1名ずつ計3名のPWS児が在籍。

【29日午後】PWS児が在籍する学童クラブと障害者歯科診療所の視察　…　参加者11名

　PWS児2名が在籍する学童クラブのある児童館を視察し、児童館館長を交え懇談を行った。その後、中野区の障害者歯科診療所を視察。

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