日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

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医師からのメッセージ

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27.自立をめざす…でもゆっくりじっくりと

 障害のある子に、できるだけ速やかに自立してほしいと願うのは親心として当然でしょうが、PWSの人の自立は「急がばまわれ」で、ゆっくりじっくりかかわりながら進めていくことが必要です。大人になっても、すべてをまかせるのでなく、大人として尊重しながらも、安全地帯をつくり、さまざまな誘惑から守ってあげることが必要となります。

 自立の基盤には、たっぷり愛され信頼しあえることが必須です。真の愛情と信頼を欠いては、不安の中で自立を強いることになります。愛情と信頼を確かめるには、親と子が向かい合うことが大事でしょう。でも、そんなことなど子どもには当然わかっているはずと思い込んでいたり、日常生活や子育てに振り回され忘れているかもしれません。ですから親だけが背負うのでなく、身近な大人たちも一緒に親子を理解し支えていくことで、親は余裕をもって子どもとかかわれるのです。人間とは、人と人の間と書くように、支え合っていくもので、ひとりで生きていくことはできないのです。

 なお、「自立」とは、何でもひとりでやることでなく、自分でできること、できないことがわかること、そして、できないことは誰に相談し援助してもらうとよいのかを判断できることを言うそうです。

(文責 長谷川知子 … 自身の経験や医学文献、親ごさんたちからの情報、それにPWSA-USAのMedical Alert を参考にしています)

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