日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

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会員ページの内容紹介

  IPWSO(国際プラダー・ウイリー症候群連盟)の文献から

  • プラダー・ウィリー症候群に関する質問と回答
    1. プラダー・ウィリー症候群(PWS)とはなにか
    2. PWSは親からの遺伝で起こるのか
    3. PWSはどれくらいの割合でみられるのか
    4. PWSはどのようにして診断されるか
    5. 遺伝子異常としてはどんなことが知られているか
    6. 食欲や肥満についての問題を引き起こすものはなにか
    7. 誕生のときから過食は始まっているのか
    8. 食欲の問題にダイエット薬は効果があるか
    9. どのような行動上の問題があるのか
    10. 早期発見は意味があるのか
    11. プラダー・ウィリー症候群の人に、これからどんなことがありうるか
  • メディカルアラート   PWSA-USAから
     → 現在準備中
  • 行動問題への対応  PWSA-USAから
     → 冊子として発刊の予定

  その他資料

  • PWSA Japan 新潟の第一回勉強会のまとめと感想
    講演「PWSと脳―高磁場MRIを用いた脳機能解析の試み―」
    新潟大学脳研究所 統合脳機能研究センター
        〜PWS児・者の脳内部の異常箇所をMRIで見る〜

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