日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

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医師からのメッセージ

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28.ノートを作ろう

デンマーク のDr. Susanne Blichfeldt が、2004年の第5回国際PWS会議でこんな提唱をされました。
「わが子のためにノートを作って記録しましょう」
そこには、気づいたことを何でも書き込みます。 たとえば、さまざまなエピソードや、楽しんでいること、気になること、問題をどうやって解決したか、家族との関係、医療や療育面のチェックリスト、検診記録、学校・職場でのできごとなどを書くといいでしょう。

 このようなノートを作っておくことで、もし何らかの変化が見られたら、早く対応することもできます。

(文責 長谷川知子 … 自身の経験や医学文献、親ごさんたちからの情報、それにPWSA-USAのMedical Alert を参考にしています)

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