日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

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IPWSOについて(翻訳)

IPWSOサイト原文(English)

 IPWSO(国際プラダー・ウイリー症候群連盟)は、各国のプラダー・ウィリー症候群協会が成員となっている国際組織です。IPWSOは3年に1度の総会で選出された会長と役員により運営されています(どの国も投票権は1票)。

 各加盟国の協会は2人の代表委員1人は専門家の代表、1人は親の代表)を任命し各加盟国の代理としてIPWSOに参加します。協会員としてIPWSOとの間をとりもつのは1名で十分です。それは専門職でも親でもかまいません。

 専門職の代表委員には自国のPWSをもつ人たちや彼らのさまざまな状態に精通している医師がなることが望ましく、その役割は、自国にPWSに関する専門的な知識を広め、国際医学セミナー等の参加に際してはIPWSOの代表であるという意識を持ち、そしてできればIPWSOの総会に出席することです。

 親の代表委員の役割は、自国のPWS協会員および医療の専門家と常に関わり合い、自国のPWSに関する開発や企画についての知識を得て、それを積極的に手掛け、PWSについてのさまざまな経験を分かち合うための世界的なネットワークを積極的に進めるよう心掛けることです。この目的のために、絶対必要ではありませんが、英語を用いて会話や手紙が書けて、Eメールでアクセスできることが望ましく、またできれば、IPWSOの総会に自国を代表して出席してください。

 なお、IPWSOは各国の協会からの会員数に応じた出費と公的でない寄付によって運営されています。

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