| 5月12日（日） |
理事会
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| 5月19日（日） |
総会資料・協会ニューズレター発送
新潟地区交流会
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| 5月20日（月） |
講演会 タイトル：「遺伝看護における実践」
講師：熊本大学 柊中 智恵子 会場：山口大学
「難病であることが告げられ悩んでいる患者さんにどのように声掛けするか」など
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| 5月25日（土） |
NPO法人新潟難病支援ネットワーク総会
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| 5月27日（月） |
講演会 タイトル：「遺伝看護における家族支援」プラダー・ウィリー症候群の児をもつご家族の話
会場：山口大学医学部総合研究棟
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| 6月8日（土） |
総会
会場：川崎産業振興会館 ９F 研修室
総会後：交流会「Tea Time Talk」
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| 6月22日（土） |
神戸新聞「宿泊研修in 大阪」記事掲載
タイトル「プラダー・ウィリー症候群に理解を」
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| 6月24日（月） |
厚労省主催 「難病対策に関する意見交換会」開催
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| 6月30日（日） |
ファイザー 第27回関東学習会
「ピアサポート・エピソード」等、看護職の立場から
発表者 横浜市立大学・松下年子氏
杏林大学病院・荒尾みつ子氏
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| 7月13日（土） |
公開シンポジウム 13：00～17：00
会場：都市センターホテル コスモスホール
「次世代遺伝子解析装置を用いた難病の原因究明、治療法開発研究プロジェクトの成果発表会」
プログラム
1． 厚生労働省健康局疾病対策課 田原克志
2． 次世代シーケンサーを用いた大規模解析研究発表
東北大学：松原洋一、国立成育医療研究センター：梅澤明弘、遺伝性難治疾患の網羅的エクソーム解析経典の構築：松本直道、神経系疾患の集中的な遺伝子解析及び原因究明に関する拠点研究：辻省次、持多的統合オミックス解析を用いた難病の原因究明と新規診断・治療法の確立：松田文彦、
3．個別疾患に対するアプローチ及び地域での取り組みについて
全エクソーム解析による小児血液疾患の原因遺伝子の探索：小島勢二、全ゲノムエクソン配列解析法による先天性内分泌疾患の分子基盤の解明：長谷川奉延、地域蓄積・収集した気象難病の遺伝子原因究明と遺伝性疾患診断システムの構築：吉浦孝一、
4．海外における遺伝子検査提供体制
持続可能な体制を構築するためのヒント：小崎健次郎
5．我が国における難病の遺伝子検査提供体制・研究体制：辻省次
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| 7月17日（水）～21日（日） |
「第8回国際PWS会議」in ケンブリッジ （イギリス）
(会員多数参加)
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| 8月3日（土）～4日（日） |
PWS『ひなたの会』仙台（東北）地区 七ツ森お泊まり会
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| 8月4日（日） |
「第8回 国際PWS会議報告会」in ケンブリッジ
会場：世田谷区総合福祉会館
後援：NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会
協力：関東ケアギバーズネットワーク
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| 8月30日（金）～31日（土） |
夏の宿泊研修会「PWSの支援に向けて」
～支援者と親がともに歩んでいくためには～
◆1日目 8月30日
（北摂杉の子会 萩の杜 施設見学）
講師：木戸孝之（社福）北摂杉の子会 萩の杜 副施設長
池添志乃 高知県立大学喃語部 教授
佐々木則子 長崎大学大学院医師薬学総合研究科 助教授
沓脱小枝子 山口大学医学系研究科 助教授
アドバイザー 中込さと子 国際PWS支援組織・ケアーギバー日本代表 山梨大学大学院医学部光学総合研究部生育看護学講座 教授
◆2日目 8月31日
「国際PWS会議」in ケンブリッジ 発表 岩﨑朝子
「PWSC.C.S-Net PWSの現状と今後の取り組み」発表 庄司英子
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| 9月7日（土） |
第4回 新潟司法福祉研究会 参加
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| 10月3日（木） |
第24回 製薬協患者団体セミナー
テーマ「難病対策から学ぶ患者団体の政策提言活動」
講演1：「難病対策の展望、行政から見た患者団体の政策提言について」
厚生労働省健康局疾病対策課課長補佐 西嶋康浩
講演2：「国の疾病対策に患者団体が果たす役割と政策提言活動」
一般社団法人日本難病・疾病協議会 伊藤た建夫代表理事
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| 10月14日（月祝） |
「総合的な難病対策の実現に向けて」の緊急勉強会 JPA主催
会場：大井町生涯学習センター
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| 10月19日（土） |
勉強会：「成年後見制度」について 会場：川崎産業振興会館 第3研修室
講師：徳永智子氏 ―知的障害を持つ人たちのために―
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| 10月27日（日） |
午前：「小児慢性特定疾患」についての取材 12/14/ 読売新聞記事掲載
午後：「第4回難病対策に関する意見交換会」主催：厚生労働省
会場：（社）全国社会保険協会連合会研修センター
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| 11月2日（土） |
「第7回九州・山口PWSセミナー」 会場：小倉医療センター
講演：「PWS支援者ネットワークの活動と国際PWS会議ケアギバー部門の報告」 講師：木戸貴之氏
講演：「PWSの現状と近い将来を考える」－その時、親（家族）は？－
講師：庄司英子
講演：「第８回 会議PWS会議報告から」
講師：長谷川知子氏
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| 11月8日（金） |
厚生労働省に要望書提出・面談
「PWSを持つ成人の生活支援の整備に関する要望書」
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| 11月9日（土） |
「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」 主催：JPA
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| 12月19日（木） |
研修会「PWSの特性と留意点」
会場：新潟医療福祉大学 講師：庄司英子
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| 1月11日（土） |
第3回 PWS家族会「ひなた」セミナー
会場：宮城野区中央市民センター 第3会議室
講話：「PWSの特性と生涯ケアについて」講師：庄司英子
講和：「ケアギバーについて」講師：中込さと子
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| 2月1日（土） |
第12回EBM 研究フォーラム
厚生労働省委託事業 EBM（根拠に基づく医療）普及推進事業
主催：公益財団法人 日本医療機能評価機構
タイトル：「患者と医療者を支援する診療ガイドライン」～患者中心医療の実現を目指して～
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| 2月27日（木） |
新潟司法福祉研究会 (新潟)
矯正施設退所者の地域生活支援を考える研修会
講演：「矯正施設退所者の地域生活支援の現状と課題」
～地域での居場所を広げる取り組みとは～
講師：水藤昌彦 公立大学法人山口県立大学社会福祉学部社会福祉学科准教授
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| 3月1日（土） |
理事会
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