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陳情書提出について
厚生労働大臣及び同健康局 疾病対策課 難病医療・調査係に陳情書を提出しました。
- 陳情事項
「プラダー・ウィリー症候群を難病指定に認定していただきたい」
 陳情文（全文掲載） （PDF形式 362KB）
- 提出日
2006年10月20日
- 紹介議員
衆議院議員 木村 勉 先生
今回の陳情書を提出するにあたって、役員の高橋 恵海さんの協力により、父君であられる衆議院議員木村勉先生から厚労省に陳情書を提出していただきました。
- 要望に対する厚労省の回答
（回答書の概要：難病の定義・治療が困難・医療費が高額・医療保険の自己負担分を公費でまかなう等の文・・・掲載省略します）
＊回答の要点＊
対象疾患の決定は、「特定疾患対策懇談会」において専門家のご意見を踏まえて行うこととされているが、ご指摘のプラダー・ウィリー症候群については、現時点において対象疾患とはされていない状況である。
＊協会として＊
- 治療が困難：現在の状況からは、治療の可能性はあり（薬物療法及び認知行動療法）、効果は期待されているものの、国内では研究も実施も全くされておらず、ぜひ研究対象としてやっていただきたい。
- 医療費の高額・医療保険の自己負担分：特に成人における成長ホルモンの効果がわかってきているので、この項にあてはまるのではと思います。
今後、「特定疾患対策懇談会」（厚生労働省健康局長の私的諮問機関）でPWSが特定疾患治療研究事業に選定される事を願います。
陳情文はこちらからご覧になれます。（PDF形式 362KB）
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 陳情書提出に関する活動
| 2006年10月6日 |
「独立行政法人福祉医療機構」から「平成１９年度助成対象事業（障害者基金）」に応募するよう検討依頼を受け、助成金交付要望書を作成し提出前の事前打ち合せを行った。
複数年助成事業等が条件のため、計画した事業が複数年にならず１９年度助成申請事業を断念。
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| 10月20日 |
厚生労働大臣及び厚生労働省健康局疾病対策課・難病医療対策係に「陳情書」提出。
陳情事項：「プラダー・ウィリー症候群を難病指定に認定していただきたい」
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| 11月29日 |
厚生労働省「児童家庭局長」「障害保健福祉部企画課長」を訪問し、10月20日の陳情書を提出して、難病指定の認定を再度お願する陳情活動を行った。
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| 12月17日 |
衆議院議員「漆原良夫先生（公明党国会対策委員長）」に、PWSの難病認定及びこの病気の対応策を研究事業の一環として、厚労省に働きかけて頂きたいとして関係資料を提出しお願いした。
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| 2007年2月14日 |
厚労省健康局疾病対策課・難病調査係から、次回特定疾患対策懇談会で「難治性疾患克服研究事業等」に新たに追加を行う疾患についての検討が行われる。
PWSの4要件（希少性・原因不明・効果的な治療未確立・生活面への長期にわたる支障）について疾患対策懇談会で検討するための資料提出要請を受け、26日に提出した。
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2008年要望書提出について
2008年2月1日に、厚生労働省、健康局 疾病対策課・児童家庭局 母子保健課に、PWSの難病認定に関する要望書を提出しました。
要望書の内容はこちらからご覧ください（PDF形式 39KB）
2009年要望書提出について
2009年2月5日に、厚生労働省、健康局 疾病対策課に、PWSの難病認定に関する要望書を提出しました。
要望書の内容はこちらからご覧ください（PDF形式 259KB）
2009年12月14日に、厚生労働省、健康局疾病対策課及び母子保健課に「PWSの奨励研究分野」継続について要望書を提出しました。また、同文をPWSの奨励研究をおこなっている研究班にも提出しました。
要望書の内容はこちらからご覧ください（PDF形式 102KB）
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