日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

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〜2005年度活動内容

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2004年
8月7日(土)

第1回PWSミーティング(東京)

4月に行われたPWSの国際会議の様子。

  • 参加者の自己紹介
  • PWSについての最近の情報(医師:長谷川知子)
  • 意見交換

(参加者:8名。医師、施設職員、歯科衛生士、親など)

12月4日(土)

第2回PWSミーティング(東京)

4月にニュージーランドで行われたPWSの国際会議の報告書が完成し、この監修者の一人・長谷川先生が説明しました。

※ 報告書は製薬会社ファイザー株式会社から発行しています。

  • PWSについての最近の情報(医師:長谷川知子)
    遺伝的背景・確定診断、成長ホルモン、肥満と代謝、マネジメントなど
  • 意見交換
  • 今後の取り組みについて

(参加者:16名。医師、入所施設職員、授産施設職員、療育施設職員、言語聴覚士、社会福祉士、看護士、栄養士、親など)

2005年
5月7日(土)

第3回PWSミーティング(東京)

ある学童クラブに通う2人のPWS児の様子を紹介してもらい、それぞれの周りとの関わり合いなどを探りました。

  • 児童館でのPWS児の様子(児童館職員)
  • 意見交換
  • 今後の取り組みについて

(参加者:21名。医師、授産施設職員、障害児学童クラブ職員、児童館職員、学童クラブ職員、スペシャルオリンピックスコーチ、親など)

7月5日(火) 〜12日(火)

イギリス・スウェーデンの知的障害者施設の視察研修を実施

  1. イギリスでの視察先
    ノーサンプトン州:グレットンホームズ、グレットンハウス、パーヴェイルハウス、ペリーウッドハウスの各PWSのグループホーム
  2. スウェーデンでの視察先
    ストックホルム:ハンマルビーヘイデングループホーム、高齢者ナーシングホーム、重度心身障害者グループホーム

(研修参加者:12名。新潟県はまぐみ小児療育センター 東條 恵診療部長、障害者施設職員、元看護部長、会員、仙台PWS「ひなた」の保護者、その他保護者)

7月10日(日)

第1回ワークショップ

  • 水の飲ませ方
  • けいれんと体温調整
  • 運動

第1回資料

(参加者:4ヶ月〜11歳までの母親15名とお子さん2名)
9月11日(日)

第2回ワークショップ

(乳幼児)
  • 歯のこと
  • 今悩んでいること
  • 離乳食について
  • 周囲にどう話しているか
(小学生)
  • 片付け
  • 食事、給食、お箸
  • 日常の工夫

第2回資料

(参加者:5ヶ月から11歳までの母親19名とお子さん3名)

9月17日(土)

第1回報告セミナー(新潟市)

第一回セミナー

(参加者:120名)

10月28日(金)〜29日(土)

IPWSO視察とPWSA Japan東京会議2005

  • IPWSO会長・米PWSA会長・台湾医師来日
  • 交流と視察

(参加者:約40名。本人、保護者、医師、療育施設職員、授産施設職員、児童館職員など)

11月27日(日)

第3回ワークショップ

  • 手帳
  • 成長ホルモン治療
  • 保育園や幼稚園の入園について(障害児枠についてなど)

(参加者:8ヶ月〜11歳までの親15名とお子さん5名)

1月29日(日)

第4回ワークショップ

 風邪でお休みの方が多かったのですが、15名の参加がありました。保健師さんと保護者の見学がありました。また、保育ボランティアさん5名にお手伝い頂き、子どもたちも楽しく過ごすことができ、有意義な時を過ごすことができました。

  • 近況
  • きょうだいのこと
  • 手足の冷えについて
(参加者:15名)
2月4日(土)

第2回セミナー(新潟市)

第二回セミナー 第二回セミナー

 2001年から始めた講演会も2006年で7回を無事終了致しました。7回で通算800名を超え、これだけの方々がPWSに関わる講演会に来て頂き、PWSのことを学んで下さいましたことは本当に有り難い事と思っています。
最近ではグループホームのことも、外国・日本の両面から学べたことは、大変勉強になりました。

(参加者:約110名。関東から東北から、医師の方数名、製薬会社の方々、保健師さん、特殊学級及び養護教諭、施設、作業所の所長始め支援員の方々、寮母さん、障がいの子どもさんをお持ちの親御さん、その他の方々)

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