PWS講演会

主催：新潟自立研究会　新潟青陵大学　平川 毅彦 教授
会場：新潟青陵大学　19：00〜21：00
出席者：新潟医療福祉大学 教授・准教授、障害者相談支援専門員、作業施設職員、保護者他　　約20名
講演：「PWSについて　−その理解と支援について−」
講師：協会　庄司事務局長

PWS講演会

会場：江東区亀戸文化センター６Ｆ会議室
講演：「ＰＷＳを持つ人が幸せであるために大切なこと」
講師：川村 みや子　小児科医師　【社会福祉法人新生会 重度心身障害児・者施設　みちのく療育園（岩手県）】

PWS講演会

会場：東京都江東区亀戸文化センター
出席者：25名
講演：「性とは心が生き生きしていること」―こころとからだを考える−
講師：新潟青陵大学 看護福祉心理学部　看護学科　教授　石�ｱトモイ氏

日時：2008年6月1日（日）　13:30〜16:30
会場：阿倍野市民学習センター（大阪市阿倍野区）
主催 「ＰＷＳ支援者ネットワーク」公開講座

事例報告
1.「地域でくらし続けるために」
　発表：真頼　正施 氏
　社会福祉法人　そうそうの杜　ケアホーム想緑綾
2.「恋愛感について」
　発表：山田　志穂 氏
　七彩の風
　〜七彩の風に通所されている利用者の事例から〜

講演会
日本ＰＷＳ協会　IPWSO専門職委員　臨床遺伝専門医
長谷川　知子 医師
1.「プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）にみられる問題とその解決に向けて」　
2.「 海外の支援状況と今後のあり方　ＩＰＷＳＯの活動の紹介」

日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）「第8回勉強会」に参加、厚労省にＰＷＳの特定疾患認定要望書提出及び国会議員に要請

報告書はこちら（PDF形式 46KB）

新潟地区PWS勉強会

慶応義塾大学医学部が行う「神経疾患患者（PWSを含む）からのiPS細胞の樹立とそれを用いた疾患解析に関する研究」に協会が協力する旨を同大学「岡野　栄之」教授に申し入れる。

詳細はこちらのページをご覧ください。

第2回九州・山口ＰＷＳセミナー

日時：2008/11/22 13:00〜
会場：国立病院機構　小倉病院かもめホール

●講演：「栄養」と「栄養指導」
講師：近藤 達郎　長崎大学医学部（小児科学）臨床教授
正林 久美子　管理栄養士
（近藤教授・正林さんは協会賛助会員）

PWS講演会

会場：長野県立飯山養護学校
出席者：養護学校教諭 25名
講演：「思春期におけるプラダー・ウィリー症候群の生徒への理解と支援」 15:00〜17:00
「PWS生徒の対応について個別相談」17:00〜18:30
講師：事務局長　庄司 英子

• 参加者の感想

第一回九州・山口PWSセミナー

会場：西南女学院大学（北九州市）
実行委員会：武田康男・斉藤吉人・森脇賢司
賛同実行委員：27名
　 セミナー内容はこちら

• 参加者の感想

第2回セミナー（新潟市）

　2001年から始めた講演会も2006年で7回を無事終了致しました。7回で通算800名を超え、これだけの方々がPWSに関わる講演会に来て頂き、PWSのことを学んで下さいましたことは本当に有り難い事と思っています。
最近ではグループホームのことも、外国・日本の両面から学べたことは、大変勉強になりました。

• セミナーの記録
  ・はじめに（東條医師）
  ・「共生型グループホーム」（ 田中医師）
  ・「プラダー・ヴィリー症候群におけるトータルケア」（長谷川医師）
  ・ごあいさつ（庄司英子）
• 参加者の感想

（参加者：約110名。関東から東北から、医師の方数名、製薬会社の方々、保健師さん、特殊学級及び養護教諭、施設、作業所の所長始め支援員の方々、寮母さん、障がいの子どもさんをお持ちの親御さん、その他の方々）

「PWSA Japan 新潟」　第1回勉強会

場所：新潟ユニゾンプラザ
演題：「プラダー・ウィリー症候群と脳 −高磁場MRIを用いた脳機能解析の試み−」
　　　　山田　謙一医師　三条総合病院　小児科（新潟大学脳研究所　統合脳機能研究センター）

「発達特徴とトータルケアについて」　第2回PWSセミナー

場所：ハンズ宮城野
演題1：「ＰＷＳとは・・・その特徴と支援について」
　　　　長谷川 知子医師
演題2：「工房（しらかば）の取り組み」
　　　　千葉 澄子氏（しらかば施設長）

全身の動きをいかして、楽しいダイエット運動「にぎにぎ体操」

場所：「工房しらかば」
指導者：予防福祉健康増進センター　鈴木 啓子氏

養護学校からの要請をうけ、職員に下記の講演を行った（13:30〜15:30、参加職員は約70名）。

演題：「障害のある人の生活指導」について
場所：新潟市立養護学校
講師：庄司事務局長

グループホーム視察

視察目的：将来ＰＷＳの人たちのグループホーム建設の参考にするため
視察先：神奈川県足利郡山北町「ＮＰＯ法人ぺガススの家」

グループホーム建設に向けての勉強会

場所：神奈川県川崎市武蔵小杉
テーマ：「グループホーム立ち上げについて」及び体験宿泊実施について

「ＮＰＯ法人ペガススの家」体験宿泊を実施。参加者６名。

料理教室開催　「低カロリー料理」
低カロリー料理の作り方を教えてもらい、調理実習をかねて作り、試食。

会場：仙台福祉プラザ
栄養指導者：畠田かつ子氏

イギリス・スウェーデンの知的障害者施設の視察研修を実施

1. イギリスでの視察先
   ノーサンプトン州：グレットンホームズ、グレットンハウス、パーヴェイルハウス、ペリーウッドハウスの各PWSのグループホーム
2. スウェーデンでの視察先
   ストックホルム：ハンマルビーヘイデングループホーム、高齢者ナーシングホーム、重度心身障害者グループホーム

(研修参加者：12名。新潟県はまぐみ小児療育センター　東條　恵診療部長、障害者施設職員、元看護部長、会員、仙台PWS「ひなた」の保護者、その他保護者）

第1回報告セミナー（新潟市）

• 参加者の感想
• 新潟日報の記事（2005/9/12）

（参加者：120名）