4月20日 |
米国研究製薬工業協会(PhRMA)インフォメーション・セッション参加
会場:丸ビルホール&コンファレンススクエア
テーマ:「継続的な医療費負担をどう考えるか」
講演:「医療保険制度と公費負担医療・医療費助成制度の現状と課題」
ワークショップ:3 つのテーマについて意見交換
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4月30日 |
理事会
会場:中原市民館フリースペース
資料発送
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5月22日 |
NPO法人日本PWS協会 第11回通常総会
会場:川崎産業振興会館
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NPO法人日本PWS協会 講演会
会場:川崎産業振興会館
タイトル:プラダー・ウィリー症候群の支援の輪を広げよう
講師:中込さと子(山梨大学大学院総合研究部 教授)
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NPO法人日本PWS協会 講演会
会場:川崎産業振興会館
タイトル:プラダー・ウィリー症候群の支援の輪を広げよう
講師:中込さと子(山梨大学大学院総合研究部 教授)
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理事会
会場:川崎産業振興会館
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7月2日 |
理事会
会場:会場:東京リエゾンオフィス
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7月20日~
7月24日
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IPWSO国際会議inカナダ
7月20日 プレ会議ワークショップ
7月21日・22日 科学者会議
7月21日・22日 ケア・ギバー会議、
7月23日・24日 PWSの親の会議、PWSの人たちの会
会場:シェラトンセンター・トロントホテル
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8月10日~ |
長崎大学アンケート調査協力 |
8月27日~
8月28日 |
NPO法人日本PWS協会 夏の宿泊交流会&研修会
会場:神戸市総合福祉ゾーン しあわせの村
1日目
・研修会:PWSへの理解「ベストプラクティスを基準として」
講師:加藤美朗(関西福祉科学大学 教育学科 発達支援教育専攻 准教授)
・グループワーク:事例検討
・交流会:フリートーク
2日目
・国際会議の報告
発表者:栗田和恵・岩崎朝子
・講演会:文科省科学研究費補助金 挑戦的萌芽研究 成人期のプラダー・ウィリー症候群本人のQOL向上を目指したケアギバーズ教育の検討」
講師: 佐々木規子先生(長崎大学大学院医歯薬学総合研究科保健学専攻看護学講座)・
・意見交換会
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9月17日 |
第10回九州山口PWSセミナー
・会場:下関市営国民宿舎下関海峡ビューしものせき
・講演と交流会
金内則子先生 (自治医科大学附属さいたま医療センター栄養部)
加藤美朗先生 (関西福祉科学大学 教育学部 准教授)
長谷川知子先生 (臨床遺伝専門医 いでんサポートコンサルテーショ
ンオフィス)
・宿泊交流会
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9月24日 |
日本遺伝看護学会 第15回学術大会
患者会ブース参加
会場:新潟日報メディアシップ
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9月25日 |
NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会主催講演会
会場:川崎産業振興会館
第一部
・「第9回IPWSО国際会議in Torontoの報告
発表者:岩崎 朝子 栗田 和恵
・「食べること」について
講師:金内 則子(自治医科大学附属さいたま医療センター)
第二部
・演 題:「Prader-Willi 症候群が拓いた先天性疾患の新しい医療」
講師:久保田 健夫 (⼭梨⼤学医学部環境遺伝医学講座 前教授)
・質疑応答
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10月7日 |
製薬協アンケート調査回答 |
10月16日 |
南関東地区交流会
会場:川崎産業振興会館
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11月6日 |
熊本地区講演会
会場:熊本男女参画センターはあもにい
プラダー・ウィリー症候群(PWS)の行動特性と対応について
年齢別の対応と対談・Q&A
講師:後藤和文氏(生命科学者・中九州学園理事長)
竹下昭代氏(熊本市立幼稚園元園長・尚絅大学短期大学部教授)
間部裕代氏(熊本大学医学部付属病院小児科医師)
庄司英子氏(NPO 法人新潟難病支援ネットワーク理事)
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11月10日 |
製薬協セミナー
会場:経団連会館5階「ルビールーム」
テーマ:「患者さんにとっての『かかりつけ薬剤師』」
「熊本地震における難病患者さんへの対応」
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11月13日 |
理事会
会場:会場:東京リエゾンオフィス
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11月22日 |
誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して
-全国患者・家族集会2016-
会 場:参議院議員会館 講堂
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2017年
1月28日 |
理事会
会場:会場:東京リエゾンオフィス
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2月2日 |
AMED再生医療公開シンポジウム参加
会場:TKPガーデンシティ品川 ボールルーム
講演:山中 伸弥(京都大学 iPS細胞研究所 所長 教授)
「iPS細胞 10年の軌跡とこれから」
宮島 篤(東京大学 分子細胞生物学研究所 教授)
「iPS細胞由来の膵島および肝細胞の創出と医療応用」
梅澤 明弘(国立成育医療研究センター研究所 副所長)
「ES細胞からつくる『バイオ薬』」
紀ノ岡 正博(大阪大学 大学院工学研究科 教授)
「細胞製造性を鑑みた細胞生産システムの構築」
武藤 香織(東京大学 医科学研究所 教授)
「再生医療研究の倫理」
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2月26日 |
RDDin千葉 パンフレット設置
会場:イオンモール幕張新都心 ファミリーモール・ファミリーコート
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2月 27日 |
製薬協「病気」と「くすり」の情報に関するアンケート調査回答 |
2月28日 |
JPA国会請願署名用紙送付 |
月/1回 |
仙台ひなたの会定例会 |