日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

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2017年度活動内容

4月1日 理事会
会場:リエゾンオフィス田町
4月29日 理事会
会場:中原市民館1Fフリースペース
総会資料印刷
5月3日 総会資料発送
5月18日 講演会講師との打ち合わせ
5月27日 NPO法人日本PWS協会 第12回通常総会
会場:川崎産業振興会館
NPO法人日本PWS協会主催 講演会
会場:川崎産業振興会館
タイトル:PWSに特化したグループホームを考える
講師:北川千鶴氏(らぽおるの樹 理事長)
理事会
会場:川崎産業振興会館
5月30日 県NPO報告書提出
法務局登記完了
6月24日~
6月25日
日本
遺伝カウンセリング学会ブース参加
会場:近畿大学11月ホール
7 月8日 PWS手帳作成に関する勉強会
会場:リエゾンオフィス田町
協力:中村典子氏(全国心臓病の子どもを守る会) 、
北村千章氏(新潟県立看護大学小児看護学研究室) 
理事会
会場:リエゾンオフィス田町
8月5日~
8月6日
障害者ピアサポーター養成基礎研修会参加
会場:東京大学 教育研究棟第6セミナー室
主催:日本メンタルヘルス ピアサポート専門員研修機構
9月10日 理事会
会場:リエゾンオフィス田町
PWS手帳委員会
会場:リエゾンオフィス田町
10月10日 PWS手帳委員会
会場:中原市民館1F会議室A
11月4日 第11回九州・山口PWSセミナー
会場:福岡看護大学 1階講義室
講師:長谷川知子氏
演題:「PWSに適したダイエット」
講師: 木戸貴之氏
演題:「関西地区PWS支援者ネットワークの取り組み~具体事例を交えてのご報告」
参加者交流会
11月22日~
11月24日
PWS会議 台湾 講師派遣
The Training of Professional Caregivers for Mental Disabilities
会場:国際コンベンションセンター
派遣講師:佐伯眞里子氏(神戸市立自立センターひょうご)
11月23日 NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会主催講演会
会場:横浜市健康福祉総合センター 8階大会議室 
第一部
講師:又村 あおい(全国手をつなぐ育成会連合会・政策センター委員)
演題:「現状の障害者総合支援法と、これからどう変わって行くのか」
~ PWS者・家族が利用可能な福祉制度に焦点を当てて ~
第二部
講師:黒澤 健司先生(神奈川県立こども医療センター遺伝科部長)
演題:「PWSの健康管理」 
質疑応答
12月9日 南関東地区勉強会
会場:川崎産業振興会館
講師:後藤 清恵先生 (独立行政法人国立病院機構新潟病院
           臨床研究部臨床心理・遺伝カウセリング室長)
内容:ベストプラクティス ガイドラインP122~
PWSの人々への心理学的な視点について
質疑応答及び意見交換
2018年
1月20日
PWS手帳委員会
会場:東京リエゾンオフィス
理事会
会場:東京リエゾンオフィス
2月2日
2月18日
神奈川県のNPO法人に関する活動調査アンケート調査協力
医学研究への患者の関わり方についてのウェブアンケート協力
  新日本有限責任監査法人
2月28日 RDD東京会場 パンフレット設置
会場:新丸ビル
2月28日 JPA国会請願署名用紙送付
3月24日 理事会
会場:中原市民館会議室A
月/1回 仙台ひなたの会定例会

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