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本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。
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PWSA Japanメンバーの感想
IIPWSOの会長が10月26日に来日され、10月30日、北京に向けて発たれました。10月31日〜11月5日、中国でDoctors' Training sessionに参加、11月9日〜11日にタイで支援活動をされて米国に戻られる予定だそうです。 このメンバーは、IPWSO会長のパム アイゼンさん（25歳の娘さんがPWS）、PWSA USAエグゼクティブ・ディレクターのジャナリー ハイネマンさん（33歳の息子さんがPWS）、それにIPWSOの役員でアジア地区の担当である台湾のシュアン・ペイ リン医師（小児遺伝専門医）のお三方です。 受けたのは生誕後３ヶ月になったPWSA Japanです。役員はずっとご一緒し、非常に多くの資源をいただくことが出来て最高の機会となりました。 協会と一緒の活動としては、27日夜、新潟事務局の庄司さんと私が参加して会食、28日は、午前、山田さんの同愛会見学で横浜に行きました。初めての日本滞在なので新幹線に乗せてあげました（一番興味のあったのはお掃除の人でしたが）。同愛会では、PWSの女性が住んでいるグループホームを見学して（ご当人の職場は遠く会えませんでしたが）、そのあと山田さんが担当された肥満も行動も改善したPWSの男性（33歳）の職場も見て、個人的に会わせていただきました。「よかった、よかった」と言っておられました。創始者の高山ＣＥＯにお会いしていろいろ話し込まれていたので、もっと時間があったらと思いましたが、滞在期間の関係でゆっくりできなかったのが残念でした。 午後は、新宿に戻って会合を開きました。パムさんが覚えたての日本語（少し日本語を知っているリン先生が教えたりして）での挨拶とIPWSOの活動状況の講演、それからリン先生が台湾の状況の講演（台湾ではPWSであれば低身長でなくてもGHが無料で使えるそうです……、日本はすでに遅れをとっていますね）、それとジャナリーさんが、PWSで注意すべき医療面を主とした危機状態について講演され、最後に永井先生が日本の状況を説明されました。 PWSA USAでは、膨大な情報が整理され蓄積されているので、その資料をPWSA Japanに送ってあげるから翻訳して公表したらどうかと言われました。またIPWSOの資料もたくさんあるので、それも翻訳して、IPWSOのサイトに日本語で出すとともに、PWSA Japanのサイトに載せていくことを勧められました。私たちも願ってもないことなので、進んで受けることにしました。IPWSOの精神は、"Open the door"ということです。私たちもそうありたいですね。夜は、都庁地下で懇親会をしました。 29日は、午前中はPWS児３名が在籍する小学校視察（ちょうど学校開放で）、午後は学童クラブ視察と、中野区の障害者歯科診療所視察でした。私はダウン症フォーラム実行委員会で静岡に行っていたので、参加できず残念でした。 30日は宿泊先のヒルトン東京で、津浦さん、松本さんと３人で見送りました。最後の最後まで、質問をしあったり、話し合いをしたりしました。まだまだ話足りないところで出発となってしまいましたが。出発直前に、ジャナリーさんから一枚の写真が渡されました。それは、GH治療をしている（成人の治験もされている）ご自分の息子さんと、GH治療はしなかった３人の写真で、「これを行政にもっていって説明に使ったらどうか」と言ってくださいました。良いことはめげず、あの手この手でやり通すアメリカの魂を見たような気がしました。とても励まされました。それに、お三方ともそう若くないのに（リン先生が一番若手）、すごいバイタリティです。人生ああでなくっちゃと改めて思わされた３日間でした。
ＩＰＷＳＯ会長来日の２９日の感想です。 視察２日目はPWS児３名が在籍する小学校と学童クラブのある児童館、障害者歯科診療所の見学でした。私の息子と年齢が近いためとても楽しみにしておりました。学校は理想的な環境で学校の中に普通学級と障害児学級の教室があり、交流授業も行われていました。ＰＷＳのお子さんは教室の中でも先生の話を理解し、決められたことをがんばってやっていこうという気持ちがあり、意欲的に取り組んでいるように思いました。そして、できたことに対して自信を持つことはとても大切だと感じさせられました。 会長さんたちは廊下に飾ってあった写真をとてもうれしそうに眺めていました（連合運動会の組体操のタワーの一番上にPWSを持つ子どもが乗って腕を高く上げている写真）。「ほかの子どもたちの励みになるから、この写真をメールで送ってほしい」とおっしゃっていました。 パムさんたちは、ＰＷＳの子どもたちを見ると、とてもやさしいまなざしをその子たちに向けます。まるで、我が子のように接するようだなと感じました。 児童館では昼食をとりながら児童館の館長のお話を聞き、質問しあって貴重な時間を過ごしました。会長さんたちの「おやつの時間にほかの子の分をもらったり、保管しているお菓子を食べてしまったりすることはないのか？」の質問に、児童館の先生の「私たちは遊びのプロです。おやつのことを忘れてしまうほど楽しく遊ぶことができるように導きます」という言葉が耳に残っています。プロ意識を持たれて子供たちに接している先生方はとてもすばらしいと思いました。この児童館に通っている子どもたちは幸せですね。 次に障害者歯科診療所の見学に行きました。障害者だけを対象にした診療所で診察台やレントゲン室にもいろいろな障害に対応できる設備が整っていました。障害を持つ子どもの親たちの要望で区が作りましたという説明にもびっくりしました。中野区は障害福祉にとても理解があり積極的でした。また、歯科医が障害者の歯科全般（麻酔のリスクなど）にとても精通しているだけでなく、歯科衛生士の方々もやさしくて、とても感じがよく、しっかりとプロ意識を持って仕事をしていらっしゃいました。会長さんたちも感心しておりました。ちょうど前日にＰＷＳの人たちは歯を抜く麻酔にもリスクをもっているというお話があったばかりでしたから…。
１０月２９日土曜日、PWS児３名が在籍する小学校訪問。 住宅街にぽっと小学校が出現した感じでビックリ。特殊学級が３クラスあり、PWSの児童が３名もいるという珍しい学校です。１クラス７〜８名とすると23名位のいろいろな障がいをもつ子どもたちがいることになります。 何十年ぶりの学校かしら。１階と２階の障がい児学級を何回か往復し見て回る。 先生の方が「緊張しています」なんて仰っていたけれど、何とも活気がある。先生方も明るく元気なのはメリハリがあってとても良いと思う。しかし授業の内容は低学年なのに結構難しい「空気」のお勉強、遊びの要素を取り入れての工夫があるのできっと楽しいかな。 そこで一つ羨ましく思えたのは女性校長先生自ら、「帰りにコーヒーでも飲んでいって下さいね」と元気に笑顔で言って下さったこと。 疲れを知らぬかのようなIPWSOの会長パム氏（25歳の娘さんがPWS）、PWSA USAエグゼクティブ・ディレクターのジャナリー氏(33歳の息子さんがPWS)、台湾の医師でIPWSO役員アジア地区担当リン医師の３人は、子どもたちの様子を本当に楽しそうに積極的に見て回り、その姿は母親のまなざし、リン医師は漢字を読み取りお二人に英語で説明する場面は語学力の素晴らしさ。 中野区の教育体制に理解があって進められているのか？ それともこの小学校が特別なの？ と思えるほど障がい児に対してのきめ細やかな配慮が為されている様に見えた。他の学校では今、どの様にされているのだろうか、学区、地域の差はどうなっているのだろうか。「軽度発達障害支援法」が制定（PWS他への配慮も必要）されて学校の全てに特別に先生が配置されるようになったとは聞いたが、病気や障がいへの理解度はどうなのだろうか。 その後、児童館への移動、学校からそんなに遠くないので、いいですね。子どもたちが学校から児童館へはいると、ちょうど門の所におられた館長は「ＯＯ君、おかえり〜」と大きな声で迎え入れてくれるので、きっと子どもたちは安心して時間を過ごすことが出来るのだろうと思う。児童館で昼食を参加者全員で頂く。１２〜３名で食事をしながら和やかな雰囲気の中、お話しが始まる。通訳を介しているけれど今度は、かなり向こう側からのするどい質問がされてきたのには驚くが、それは何と言ってもPWSの我が子をもつ母親だからこそ世界のPWSを一人でも救いたいと活動しているその情熱に感謝あるのみ。そして包容力いっぱいで若い母親の心配をほぐすかの様に優しい語り口のパムさん、ＰＷＳのことになるともう話がとまらない情熱型のジャナリーさん、終始にこやかに説明をしておられるリン医師の３人は、溢れる情報を伝えたい、資料を渡したいという思いでいっぱいのIPWSO面々の優しさには感謝の思い、母親であるが故に、医師であるが故にPWSの子らの為にとエネルギッシュに支援活動され、惜しみない協力のもと手をさしのべてくれているのである。医療面では遅れを取らない日本ではあるが、今まで日本に不足していた情報を今から入手出来ることは、知らないままでいたことの恐さを改めて知ることになるであろう。この様に経験に基づいた世界からの情報を入手し、翻訳をしながら協会員に配布し、他の医師にも必要な知識として更なる理解を頂くためにお渡ししなければならない。 知ろうとしないこと、知らせないことはPWSを持つ人及び家族への差別であろうかと思う。 PWSA JapanがIPWSOと連携したことで、多くの情報を入手したなかの一つに各国の成長ホルモン(以下GH)の使用状況から日本の遅れを知り、また、GHを成人後も投与しているその経過は、GHを投与していない人とでは一目瞭然の違いを見ることとなった。例えそれが全てではないとしても。肥満を防ぎつつ健康が守られるように配慮していく責任や、行動のトラブルがあっても対応の仕方など、実にユニークで明るくユーモアを持って対処・改善してしまうその見事さ、それらを学ぶことや資料を直接入手し情報を発信することで、悩み苦しみの中にいる親たちに一つの道が開かれるのではないかと期待している。今でも決して大変な状況の成人PWSばかりではありません。しかし更に明るい将来を見いだすべく、私たちも努力して行きたいと願うものである。 今回のIPWSOの日本への立ち寄りは、協会にとって素晴らしい収穫の数日間となり、PWSA Japanの精神もIPWSO同様「OPEN THE DOOR」であったことは幸いであったと思う。実りの秋にふさわしい時間を過ごさせて頂き、感謝しています。
IPWSO会長来日に関して、いろいろと準備不足や不測の事態が発生してしまい、時間が足りなかったことが残念でしたが、とても良い経験でした。 私の感想ですが、ひとことでいうと今まで思い描いていた理想の形を見せてもらった、という気がしました。情報をきちんと公開し、アピールし、前向きに明るく活動をしているということです。アメリカというお国柄なのか、出版物にしてもバッチやリストバンドなどとてもアピールが上手だと思いました。 また、それらの出版物を私たちが翻訳することになりましたが、日本でもおおいに役に立つにちがいないと思います。これからは、IPWSOとの連携をしていくことで、本当に困っている人たちや不安な人びとを救っていけるのではないか、と明るい気持ちになることができました。 本題とは関係ない感想。
コスモスガーデン（ＰＷＳの女性利用者が入居しているグループホーム）の見学では、「ダイエットの取り組み」をしていること。幸陽園の見学では、ＰＷＳの男性利用者が働いている姿を皆さんが見学して下さったこと、毎日体重を計測して、それをグラフにして、その日の「気持ち」「しごと」を自己評価し納得できたときは貯金箱に￥５００ずつ貯金していること、その貯金でＣＤ購入やスーパー銭湯に外出するなど余暇に利用していること。生活の場、てらん（入所更正施設）では、夕方、ＣＤをＢＧＭとして、エアロバイクを３０分以上毎日続けていること。それらのことを、皆さんに、当事者が居るところでお伝え出来たことが大きな収穫でした。 その際、パムさんが、ＰＷＳＡ ＵＳＡの腕輪を、本人に下さったのですが、それまでの滞在期間中に、色々な人に配ってしまったためか、本人に渡す分が足りませんでした。私も同じものを戴いていたので、それを外して、本人に渡そうとしたのですが、パムさんは、自分の腕輪を外して、その当事者にプレゼントして下さったのです。パムさんの温かい人柄に、感動致しました。ジャナリーさんも、大変エネルギッシュな方で、ああいう風に、全世界を回ってみんなに元気を分けて下さっているというのは、凄いことだと思いました。リン医師は、私のところの高山ＣＥＯとも、色々話をして下さっていました。 当法人の方に、皆さんで訪問していただいたことは、大変光栄なことで、次の機会というものが戴けるようならば、もっとスムーズな見学＆情報交換会となるように、尽力していきたく思っています。当日は、本当に有り難う御座いました。
私は中野区の児童館職員として30年間勤務してまいりましたが、3年前に今の児童館に赴任して、初めてPWSという言葉を聞き、正直申し上げて戸惑いました。しかし、その当時学童クラブに在籍していたK君（小3）は、きらきらと輝いた、今まさにこの場で生きているのだということを感じさせてくれる一人の少年でした。日々さまざまなアクシデントが起こりましたが、私は彼が一生懸命解決の為に前向きに努力している姿を見守り応援してきただけのような気がします。 現在、学童クラブではPWSをもつお子さんを2名お預かりしています。それぞれとても個性的で興味の対象もまったく異なります。K君を含めて3名の共通点をしいてあげれば、人間が大好きでいろいろな人に気軽に声をかけてお付き合いを深めていく、家族も知らない間に近所のおじさんやおばさんと仲良しになっているという、誰からも愛される性格をもっているということです。 とはいえ私は、今3名の子どもたちが思春期という難しい時期にさしかかって、これまで以上の正しい知識と根気強さと深い愛情が必要だと考えております。そして、できれば育てた経験のある方のサポートがあったら、どんなに心強いことかと思います。そのような気持ちをお話したところ、さっそく今回の懇談会にお誘いくださいました。児童館職員研修会等でもこのような懇談会はなかなかありませんので、ありがたく出席させていただくことにいたしました。 そして、10月28日の当日。IPWSO会長のお話は、とても衝撃的でした。なぜならば、自国の活動のみにとどまらず、情報の発信や共有化を図るとともに、各国への支援をし、場合によっては国の政策に反映させていく、すばらしい組織力による力強い活動をなさってきたからです。さらに、PWSA USA会長はご自身の子育ての中から、母親らしいたくましさときめ細やかなやさしさのあふれるお話をしてくださいました。特に「食」について、冷蔵庫はロックをして地域の方を巻き込みながら体重の管理をなさってきたことや、ガールフレンドができた時に「すてきな洋服が着られなくなるよ」とアドバイスをしたことがきっかけで体重管理を自分でするようになったこと、大きくなってから変えていくことは難しいので小さいうちに予防することが大切など、私も思わずしっかりと頷いてしまいました。また、GH治療については、さまざまな考え方があることを知り、保護者が時期を逸しないで正しい情報の中から適切な判断ができるようになることが大切だと感じました。ただ、子育て中の保護者にとって正しい情報を得ることはなかなか難しく、ことに情報が氾濫している中で何が正しいと見極めるのか等、悩みは尽きないように思えました。
みなさんがそれぞれの場所や立場でがんばり、ネットワーク化を図ることによってさらに明るい未来を切り開いて行こうとするならば、私は児童館職員として、これまで以上に子どもの心に寄り添い、どの子にとっても居心地のよい、どの子も愛されていると感じられる児童館をつくっていかなければならない、と強く思いました。さらに、PWSA
Japanの目的にある、PWSをもつ人々が笑顔でいきいきとした人生をおくれるような地域社会づくりのために、児童館としての役割をしっかりと担っていきたいと思いました。
先日は、お世話になり、ありがとうございました。私は正直なところ、ＰＷＳの名称を聞いたことがあるぐらいで、詳しくは知らなかったので、２日間参加させていただき、とても勉強になりました。世の中の人たちにＰＷＳのことを知ってもらうのは大事だし、しかも正しく理解してもらわなければいけないと思いました。例えば食欲のコントロールが難しいというところだけクローズアップされてしまっても、偏見になってしまうということです。自分に英語力があれば、もっとよくお話しをうかがったりできたのにというのが残念です。ＰＷＳＡ Japanが、保護者の方や関わる人たちにとって確かな拠り所となる組織に発展していくことをお祈りしています。
まず、ＩＰＷＳＯの会長から、世界のＰＷＳのことをお話しをお聞きしましたが、とても不思議な思いがしました。稚拙な感想ですみませんが、生後７ヶ月の赤ん坊の母としては、ＰＷＳという病気がほんとうに世界で同じように発生するという事実を目の当たりにして、何ともいえない気持ちになったのです。 次第に「がんばっている人がたくさんいるんだ」と気持ちは切り替わり、会長さんが様々な国の作業所をまわった話しなどを興味深くうかがいました。
ＰＷＳの人に向いている内容などを、世界からも勉強していければいいですね。 病気に関する注意点をいろいろとうかがいましたが、最後にご自分の息子さんのお写真（ガールフレンドと肩をくんで笑っているものでした）を見せながら「ワタシの息子はハッピーです」とおっしゃるのをきいて、とてもうれしい気持ちになりました。ワタシのコドモと同じ病気を持つ方が幸せに暮らしていることは、単純にとてもうれしいことです。そして励みにもなります。 これからもたくさんの人たちの笑顔が増えるように、みなさんを見習って日本でも前向きに、様々なことを実行していきたいです。米国や世界からたくさんの情報をもらって、日本がそれをもとによりよい状況をつくっていけば、後々にはその成果をフィードバックすることで恩返しもできると思います。
28日の懇談会は子連れ（9ヶ月のPWS男児）だったこともあり、集中力にかけて話についていけない部分もありましたが（すみません…）、IPWSOの方々の「私たちの情報の蓄積を使ってください。どんな内容でもいいから問い合わせてください。直接でもかまいません。私たちは支援できるように努力します」（超勝手解釈、こんな感じだったような）といった熱意と包容力、前に進もうとする力強さにはとても感銘を受けました。また、実際PWS児・者を支援するために、マニュアルや各対象者向け、用途別のカード（？）をつくり活用している点はぜひ取り入れたいと思いました。これを参考にして、学校や保育園・幼稚園にわたせる自分の子ども用のサポートブックもつくれそうですし。生まれて1ヶ月でPWSと告知された時に受けた説明も、ネット検索した内容もネガティブなものばかりでした。前向きに考えられる情報、そして今回のような機会はとてもありがたいです。
私は２日とも参加させていただきました。 まず一番よかったことは、２日目にパムさん、ジャナリーさん、リン医師と個人的にお話できたこと。３人ともきちんとお話を聞いて、親身になって答えてくださいました。松本さん、庄司さんともお話する時間があったことも、とても励みになりました。 中野区では小学校はじめ、児童館、歯科にいたるまで、環境が整っていることをとてもうらやましく思います。自分も、娘のために切り開いて行かなくては！ と思いながらも、娘の体調が安定せず、自分の生活もきちんと送れない中で、とても難しいと思いました。 １日目の東京会議では、３人のプレゼンがそれぞれ違って、とてもためになったり、励まされたりしました。もう少し、ゆっくり聞きたかったです。残念だったことは、１日目の時間がなかったことです。平日開催であり、私も会社を休んでの出席でしたが、それでも保育園のお迎えなどで、時間的には、最後まで参加できませんでした。かといって、娘を連れて、平日ラッシュアワー時の新宿に参加する勇気はありませんでした。永井先生のお話も最後まできちんと聞きたかったですし、やはり、制度的にはアメリカとは違うことも多くありますので、永井先生に日本の現状などを質問したいことがありました。また機会がありましたら、多くの子供たちが参加できるような会をしていただけたらと思いました。最後に、機会を設けてくださったみなさまのご尽力に感謝します。今回は参加させていただきまして、ありがとうございました。
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私たちも"Open the door"でいきたいですね（IPWSO専門職委員 長谷川知子医師）